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てぃーぽん

@Tpon_yama

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次男ぽんすけ(2016年生まれ7歳)は、自閉症と知的障害。発語ゼロ。療育手帳A2。支援学校幼稚部→小学部1年生。発達に関して不安が芽生えてからの日々をブログに書いてます。長男は心優しい小6定型。きょうだい児としての長男のフォローもミッション。変な事つぶやく時は氷結飲んでる時。沖縄県在住。2023離婚←NEW

てぃーぽんの家族でぽん→
Joined March 2020
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
重度知的&自閉症の次男(5歳)の、 愛すべき性格ベスト5 1.媚びない(媚びを知らない) 2.駆引きにのらない(駆引きを知らない) 3.正真正銘マイペース 4.本能に引っ張られる正直さ 5.裏も表もそもそも無い …控えめに言って愛しすぎちゃう。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
長男が改まって 「実は最近、海浜公園で知り合って仲良くなったんだけど…お母さんに紹介したい鳩がいるんだ。」 と言うので今日会ってきます。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
10 months
「ゆうえんち」はわかるけど「ディズニー」も「ミッキー」もわからない重度知的7才を連れてランドへ。 ミッキーとの写真撮影の前、キャストさんにその事を話し「ハイチーズ」では視線向けませんが「ゆーえんちー!」で笑いますのでお願いしますと依頼。快諾いただき、いざミッキーとご対面した瞬間→
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
彼だそうです。 名は黒守(コクジュ)だそうです…
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@Tpon_yama
てぃーぽん
10 months
目を❤️にしてミッキー氏に駆け寄るぽんすけ、ハグで応える氏。すごい。まるでディズニーランドじゃないか。 正直この子がディズニーとミッキーでここまで喜ぶとは思ってなかった。夢の国とはこういうことか。 一部始終を見てた次のグループの人が若干泣いてて、がんばってまた連れてこようと思った。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
ラブラブやんけ!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
10 months
こんなに沢山反応いただけるとは思っておらず、お返事追いつかずごめんなさい🙏 あたたかいリプありがとうございます!! キャストの方々がもれなく全員、1ミリもブレることなくホスピタリティの体現者で。そこに居ても許されるどころかこんなに歓待してもらえるとは…夢のような一日でした😊
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
うちの子知的で自閉だけどね。しゃべらないけどね。お菓子コーナーで定型の君たちが菓子棚ぐちゃぐちゃに荒らし放題の横でね。迷いながらも確実に1個ずつ元の場所に戻すんだからね。この点だけは君たちより10倍も100倍も社会的に有能だってこと覚えとけや!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
9 months
うちの重度知的7歳はまだポータブルトイレで排便トレーニング中ですが、今日デイに着いた途端に自らトイレに駆け込んで便器に嘔吐し、流した後に立って排尿、続けて便座に座り直して多量の排便(下痢)をしたそうで、体調不良への心配以上にそのスキル発揮ぶりに驚いた支援員さんと私です😳
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
給食って偉大だよなぁ。家では「食わねぇだろうな」と回避しがちな、子にとっては未知のメニュー食材が毎日ばばーんと目の前に現れる訳じゃん。食べる食べないじゃなく、まず対峙させてくれる訳じゃん。その体験自体がもう療育じゃん。家では数千円のコストじゃ同じことできないじゃん。ありがたい。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
親子通園のために一旦退職したんだけど、仕事辞めて良かったのは、子供の突然の体調不良で「仕事どうしよう…」の恐怖に襲われる不安が無くなったこと。これに尽きる。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
【ご報告】 twitterのみんなにも報告です。 わたし、離婚しました〜! あーーー空が青い!ハピネス!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
4 years
ごめんなさい氷結の力借りて割とひどい事つぶやきますね。 療育的関わり、がんばってるよ? でもさ。 山奥から野生動物を捕まえてきて、無理やり人間に近づけようとしてるような気持ちに、たまになる。 療育じゃなくて調教。 野生のままの方が彼は幸せなんじゃないかって、悲しくなるときがあるよ。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
障害児抱えた母が週5フルタイムで働くってハードル高すぎよね。 私パートだけど、それでも今後の年中〜就学にかけての数年間を仕事と両立しながら乗り越えられるか不安。 でも収入はもちろんのこと、母ではなく個人として役割を果たせる場所を失いたくない… 障害者枠ならぬ障害児親枠ってないかしら。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
障害児育てで何より必要なものは、努力ではなく、ユーモア。これ真実。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
癇癪の時に他害や自傷があったけど成長と共に無くなったよ〜というお子さん(の親御さん)に聞きたい! 爆発する怒りをどこへどうやって逃してあげるのがいいんだろう? 代りにクッションを殴らせるとか、クールダウンの秘策など、具体的に工夫したことってありますか? 怒りは結局どこへ行くんだ?
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
支援学校の幼小合同の運動会でした。 揶揄ではなく愛を込めて!超楽しかった! カーブを曲がらずそのまま場外に消える子、満面の笑みでバトンを来賓席に投げ放つ子、ゴール直前で逆走する子、綱引きの綱を逆に引っ張る子…😂そしてそれをニッコニコで見守る大人たち。なんだここは、ユートピアかと。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
どなたか、その辺に私の人生落ちてませんでしたか?失くしちゃったみたいなんです。私の人生。たぶん、次男の障害に気づいたあの日あたりだと思うんですけど。きらきら光ってるやつです。拾った方、連絡いただけますか(:_;)?
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
失笑浴びる覚悟で言いますが、私は知的障害の次男を『歩く世界平和』だと思って大事に育てています。普通とは違うこの子を見て、戸惑う人も拒絶する人も興味を持つ人もいるでしょう。自分とは『違う』存在とこの世をどうやってシェアしていけるのかを考えるきっかけに、次男はなれるかもしれないと。→
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
アラサー女子よ、貧血を侮るな。 貧血気味を放置し続けた43才の私は、薄毛で縮れ毛、爪はペラペラボコボコ、体力も覇気も無い、白さだけが売りの飛べない豚だ。 赤肉を食え。ミロを飲め。サプリも飲め。必要なら受診し薬を飲め。 貧血=劣化。私のようになるな。 次回:ホルモンを侮るな
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
なんかすみませんちょっとだけ、ここで泣かせてほしい。 私とぽんすけセットで世間から疎まれてると思い始めるとその思考が止まらなくなる。 疎まれないように育てるのってどうすればいいの。それでも堂々といられる強さが私にはない。ぽんすけにはわからない分、私はぽんすけとそっと消えたくなる。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
ひとつご報告いいですか…😭 「ぽんすけに使えるかな」って長男が、絵カード作ってくれてた😭 使えるかどうかは別として、宇宙イチの弟想いのイケメンが我が家にいたんですぅ😭
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 months
そっか息子、知的重度か…ってその瞬間に地獄へ落ちた訳だけど、のたうち回ってたらたま〜にね、見つけるのよ。底の底で。ユーモアであったり震える感情であったりの小さな宝石を。それを拾い集めながらここまで歩いたウチら、お疲れ様😊きっと今日も歩いていけるしつまり言いたいのは障害児育ては地獄
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
明らかに普通とは違う障害児を連れて歩く時、私はいつも身綺麗でいたいと思っている。お洒落とは思われなくていいけど、せめて「なんか変な子だけど同行者はまともな人みたいだな」と映っていたいと常に怯えている。 だのに…なのに私は今日も、ゴリゴリのヘビメタTシャツに袖を通してしまうのです😭
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
障害児の親になったら、どっちかが死ぬまで障害者の親なんよ。それでも人生に喜びを見つけることはできるかもしれないけど、障害に喜びを見いだすことはできないんよ。てか無理に見いだそうとする努力はつらいだけなんよ。だから私は可笑しみを拾い集めています。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
聞いてください…! 今日、夫氏が神様になりました。 と言っても天に召された訳ではありません。 最近ずっとメンタルが瀕死状態の私に、一泊のひとり時間をプレゼントしてくだすったのです。 今からビジホに一人で一泊。知らない間に予約して支払いも済ませてくれてた😭これもう神様だよね😭→
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
まさか自分が、我が子の将来について「喋れなくても、不気味で気持ち悪がられても、せめて世間から脅威とはみなされない人生を」と切実に祈る世界線を生きるとは思わなかったな。 #知的障害 #自閉症
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
子供のおしり拭きを自分にも使ったことある人は正直に手をあげてください。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
発語について、2才の時は個人差だと言われ、3才の時は「4才で話し始めた子もいる」と励まされ、今5才で発語ゼロ。 期待→落胆の繰り返しはしんどかった。自分が努力しないからだと落ち込んだ。 でも私は諦め続けて流れついた訳じゃない、前向きな覚悟を重ねながら今ここにいるんだって、思いたい。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
今日は長男の友達が来てるんだけど、すぐ近くでぽんすけが野獣の如く暴れ叫ぶ阿鼻叫喚地獄を見せても、長男と共に笑いながら温かくスルーしてくれてて心底惚れた。今すぐお年玉あげたい。倍額であげたい。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
4歳半。自閉でも知的でも、かわいいもんはかわいい。喋らないのも、ぐるぐる回ったままフェードアウトすのも、ゾンビの雄叫びも。そりゃ大変だけどトータルではめちゃんこラブリー。 重要なのは、数十年先に中身は幼児のまま外面は完璧なオッサンに仕上がった彼を、私はまだラブリーと思ってるかだね。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
平熱先生の『特別支援教育、全人類に効果あり』というツイが大好きで座右の銘にしてるんですが、 認知症介護も同じこと言えるんですよ。 否定しない、遮らない、共感する。 介護や子育てだけじゃなく、全ての人間関係に大切なこと。 だけど近しい関係ほどこれが難しいんだよね…
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
→色んな『違い』とどう付き合っていくか。それは人と人でも国と国でも同じこと。考え抜いた先に、心豊かな人間関係やコミュニティが実現するんだと。彼はただいるだけで、その出発点たる存在になりうるんだと、ブレずに胸を張って育てていきたいです。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
4 years
サリバン先生は、ヘレンケラーの両親に雇われた療育者。厳しくも愛あるブレない療育を貫き、ヘレンから言葉を引き出した。 一方ヘレンの母親は、ただただヘレンを愛し守り、時に甘やかしてサリバン先生からダメ出しくらったり。 でもそれが母親ってもんよね。 母親がサリバンやろうとしちゃだめだよ→
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
障害があって良かったなんてきっと一生思えないけど、たぶんこの子でなければ知り得なかった喜びや可笑しみや悲しさや優しさを教えてもらってるから、障害があろうが無かろうがとりあえずこの子と出会えて良かったわ。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
長男と鳩のツイートがバズってヒィしてるんですが新規フォロワーのみなさぁぁん!私はぁ!障害児のぉ!母親垢ですぅ!「あなんか違ったわ」でごっそり抜かれても大丈夫なんでお気兼ねなくぅ!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
特支幼稚部。先生が、丸まった靴下を表に直して履こうとがんばるぽんすけをほめてくれた後に「でもな、お母さんのおかげだぞ。本当は履かせちゃった方が早いし楽なんだからな。ぐっと堪えてがんばらせてくれたんだぞ。感謝だな」って。 なんだよ先生サイコーかよ😭って胸熱したのが今日のハイライト。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
ついさっきアパートの前でぽんすけが思いっきり癇癪して特大ギャー出ちゃったとき、通りすがりの爺さんにうるさいんだよ!!!って杖振り上げられて怒られたからもう氷結開けていいかな
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
特支学校幼稚部の来年度の願書をもらいに行ったんですが、対応して下さった職員の方々が揃いも揃ってもれなく全員、感じ良く穏やかに親切にまるで高級ホテルのコンシェルジュのように接してくれて、今年いちばんのホスピタリティに触れて帰ってきた。平熱先生!特別支援学校って最高でした!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
私が住むツイッタランドのこの界隈には心優しき勇者や賢者や獣使いや伝道師がたくさんいて、身分はさまざま違えど、障害を持つ子を育てる苦労も喜びも痛みも可笑しみも本質は同じである事を知り抜いてわかり合い、それを称え合うときに「相互」が「同志」に昇華する。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
@asuko209 今来たんだけど…ラブラブだぜ…
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
【ご報告】 次男、志願していた特別支援学校幼稚部、選考通りました! 狭き門を突破できたのは、裏を返せばそれだけ次男には支援が必要=重度ということ…だけれども、何にせよ嬉しいです☺️ 来年度は親子通園がんばります。(なお体力 twitterの皆さんからは、普通幼稚園で過ごすことのメリットや→
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
就学前検診に逝ってきます! 骨は皆で拾ってくれ…!!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
何がつらいって、来月5歳になるこの子がひと言も喋らないのは、私の努力が足りないからなんじゃないかという思考に嵌ってしまう事。これが格別につらい。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
この界隈のみんなへ。 「ひと段落ついたら一服しよう」ってがんばり始めたら、大抵その「ひと段落」は来ないまま日が暮れるから、まずは先にしっかり一服してね。約束だよ? 私より。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
もうね、重度でも喋れなくてもいい。 ただ大人になった時に、他者からの支援を素直に受け入れられるようになっていてほしい。切実に。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
→夫氏「いいホテルじゃなくてスマン」と。何をおっしゃいますか。明日のチェックアウトまで、家事も子供達の世話も引き受けてくれた。神よ…😭 今からスーパーで買ったワイン飲みながら映画見て普段やらない爪ケアして寝ます。一人でひたすら寝ます…! 子供達よすまぬ、母はフル充電して明日戻るぞ。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
母親が完璧に療育しなきゃと必死になっちゃうと、いい事ない���がするよ。 療育より生活。動物的に子を愛して守ろうとするのが先で、療育に関しては適当さと後ろめたさが混ざる位でもいいんじゃ…完璧さは信頼できるプロに頼ろう。どんな素晴らしい専門家でも、母親と同等の愛情は提供できないもんね。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
4 years
20代に認知症高齢者グループホームで5年間働いたが、この時学んだ人と接し方は私の財産だ。 待つこと。遮らないこと。否定しないこと。まず共感すること。同じ世界を見ること。行動には必ず理由があること。その理由を想像しつくすこと。笑顔。 障害児を育てる今、その全てが活かされていると思う。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
知的障害者の親として生きていくんだと悟った日から、死なないように生きてます!なぜなら死ぬの怖いから!いろんな意味で!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
2年前、癇癪がひどい次男の背中をばんって叩いて家を飛び出た。(子供は夫に任せて) 車で泣きながら児相に電話し、私の情報を記録してもらった。自分の感情が制御できず更に傷つけてしまうのが怖くて、抑止力が欲しかった。話を聞いてもらった後、アイス買って帰り、子供と食べた。あの味一生忘れない。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
4 years
母親が完璧な療育目指して、プレッシャーに潰されないでほしいよ。 それよりも、優秀なサリバンと出会えるようにアンテナ張ろう。偽サリバンを見抜く目を養おう。 必要な支援を最大限活用しながら、我が子をめっちゃ愛して一緒に成長してこ。 そして私たちは胸を張ってただ「お母さん」でいようよ☺️
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@Tpon_yama
てぃーぽん
10 months
沖縄県民ならこの怖さわかるよね… #台風6号
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@Tpon_yama
てぃーぽん
11 months
あぁついに、このサイズまできてしまった…やっぱりまだ就寝中は必要なんだよなぁ(泣)
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
【速報】 知的障害5才の次男、自身の「影」の存在に気付き意識し始める
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
「根性論」とか死ぬほど嫌いだったのに、障害児育てやってたらもぅ根性しか友達おらんわっちゅう瞬間が死ぬほどある。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
10kg痩せた私が毎日食べてる朝食。 オートミールに、プロテインとヨーグルトと無調整豆乳入れてぐちゃぐちゃーの、バナナとブルーベリーどん! 加熱しないプロテインマグケーキ的な。映えとかは知らん。美味すぎて1年以上食べ続けてるのに全然飽きない。この世の全ダイエット民におすすめ。おはよー。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
9 months
どうしても浮いてみたい重度知的7才、がんばるけど浅すぎて何度やっても半身浴w
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
ほんとにしんどい時は、ただお母さんでいようね。療育的関わりだのスモールステップだの投げちゃえばいい、ただ無事にその日を一緒に過ごせたらそれでいい。最後の最後の綱である親としての自分を死守できたら。ただ母親であればいい。私達ほんとうによくやってる。 土日しんどかった私より。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
次男の癇癪に際しいつも思うのは、あんたも辛いんやなって。怒りは二次感情。そのトリガーはショックな出来事だったり悲しい気持ちだったりで、更にその原因は『思いが伝わらない』に集約される。 ごめん、うまく汲み取ってあげられなくて。ごめん、私の伝え方が下手くそで。でもちょっと声デカすぎん
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@Tpon_yama
てぃーぽん
4 years
我が子の障害がわかってから、あきらめた夢とか、自ら手離した人間関係とか、みんな何かしらあるんだろうなって思う。私も、あるよ。 あの日から、『健常児であることを前提に思い描いていた未来』がパッと消えて、今は別のパラレルワールドを生きてるような不思議な感覚がある。悪くはないけど。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
9 months
@manata33 実はできるんかい!って(笑) 切羽詰まって本領発揮したのかな…
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@Tpon_yama
てぃーぽん
7 months
離婚からもうすぐ1年、おかげさまで楽しく小さく暮らしています。 思い返すとやっぱり長男に告げた時が一番辛かったな。泣かせてしまった。たくさん謝って何度も抱きしめた。 あ、次男?その時ね、横で楽しそうにトランポリン跳びながら鼻クソ食べてた。それも切ないような救いだったような、思い出。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
11 months
汚話です。 ぽんすけ、やっと、やっと、ポータブルトイレでの💩定着しました✌ 実は先月親子でコロって大変だったんですが、💩成功時、嬉しくて嬉しくて、私は39℃の熱で朦朧とし這いつくばりながらもヘラヘラと幸せそうにうんこを処理するトランス状態でした笑 かなりの進歩です〜!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
【ゆるぼ】 重度知的障害&自閉症で、加配付きで幼稚園に通われたお子さんの経験をお聞きしたいです。 次男は発語なし。現在週5児発。来年度は年長さん。来年度どうするか考えています。 重度でも、集団に身を置いて良かった事や、逆に周囲との差がありすぎて苦労した事などを教えてくれませんか?
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
明けましておめでとう! どんな年にしたい? 私はね、周りから真面目なお母さんだと思われがちなので、もうそーゆーのをぶっ壊していきたい。今も隣でぽんすけ鼻くそ食べてるけど止めないもんねーだ。 あとは死なないように生きていきます!ことよろ!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
とはいえ、ものすごく理解ある優しい職場だったんだよ。だからこそ申し訳なかったなぁ。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
7 months
重い知的障害の子をもった事について、これは私が周りや自分を大事にしてこなかった罰だと、割と本気で思ってたんだよね。 でも子からしてみたら「なんすか俺って罰なんすか」ってなるよね。俺の人生勝手に意味付けして自己満ストーリー奏でてんじゃねぇよそれより今から糞するから尻拭けよなってね。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
認可保育園→今の児発に移った時の話。 担当保育士より「ぽんすけにはもっと専門的な支援が必要だと思う」と切り出されが、実はその時すでに、保育士さん自ら数ヶ所の児発へ出向いて下見し、支援内容や雰囲気から我が子に合いそうな事業所をリストアップしてくれていた。 しかも、その中から実際に→
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
おはよー。 夫も不在で何も予定のない日曜は「今日という日をどうしよう」から始まります。外は晴れ。子供たちと一日家で過ごしたら私のメンタルが焼けただれる。 洗濯を終えたら、行ったことない遠い公園に行こうかな。マック買ってそこで食べよう。 どうかあんまり人がいませんように。←最重要。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
骨を、拾って…く…れ…!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
夕食時。きょうだい児である小4長男が「もしぽんすけに障害が無かったらどんなだったかな」と。 そうねぇこれで知能があったらかなりの糞ガキだったかもねwって答えたら、「じゃ障害があって逆に良かったんじゃね?ww」って笑ってくれて、私も一緒に笑いながら鼻ツーンてなった。 #知的障害 #自閉症
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
「離婚したいけど、子供の姓が変わっちゃうのが申し訳なさすぎる…」と踏み切れない貴方。 「婚氏続称」でググるのです。 離婚後も、自身も子供も今の姓のままで一緒の籍にして生きていく方法があるからね。私がそうです。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
この子はこのまま一生話せないかも。ものすごく重度かも。 そんなふうにネガティブな可能性ばかりをわざわざピックアップしては、毎日心の準備をしながら生きてる気がするよ。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
特別支援学校幼稚部の受検行ってきた。 定員10名の狭き門。より支援が必要な子から選ばれる。 あとは結果を待つのみ。とりあえず風邪ひかずに今日行けて良かった。 ぽんすけ、今日まで私の右往左往に付き合ってくれてありがとう。 来年度、特別支援か普通幼稚園か。 どっちになっても君が優勝☺️
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
なんかもうこの垢さぁ、夫のいない週末は、沖縄各所の海風景をお届けする垢にしようかな😂 えー本日はこちら、瀬長島の海です。 今日も安定の、家庭療育からの逃避行。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
来年度の支援学校志願のために診断書を作ってもらった。 「DQ29以下だと重度の範囲になるからそのように書くけども、書類上がどうであっても、ぽんちゃんはぽんちゃんだからね😀」 ってサラッと言う先生すこ。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
きのう会社の面談で『いつか子供が巣立って母親としての役目に区切りが付いたあとに、残された自身の人生をどう生きるか』という話になり、それ自体とても良い話だったけれど、あぁ障害者の母親である私はそれで悩む事は一生無いんじゃろうなぁとしみじみ思っちゃったよね。 おはよう。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
次男は3歳近くまで手をつないで歩けなかった。本能の赴くまま行ってしまう彼を追いかけてはその手を捕まえ、そしてすぐに振り払われた。私という存在をまるで求めていないようで、その度に心をえぐられた。 5歳の今。一緒に歩き始めると、無意識に次男の手が私を探す。握り返して応える瞬間、幸せ☺️
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
ぽんすけが1・2歳の頃、他の子と比べては「悪魔の子を産んでしまった」と泣いた。 診断の前後も、私の過去の何がいけなくて罰を受けているのかとそればかり考えた。 でもそれは彼の生命に対して失礼極まりないと思い直した。 親子であっても別個体。この子の存在理由は私の人生のアンサーではない。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
今日わたし誕生日なんですが、実はぽんすけも誕生日なんです。 計画出産とかじゃなく。(破水で予定より10日早く出現) 子は親を選んで生まれてきた系の���は苦手ですが『母ちゃんこの先大変な思いする予定だから先にサプライズ渡しといたろ!』と、出てくる日取りを早めたな、策士め…とは思っています。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
今日やっと、県から特別支援学校の就学決定通知が届きました。 おっせーぞってヤキモキしながら待ってたから、ひと安心☺️ 4月からいよいよ小学部1年生!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
親がなくとも子は育つ、ほうっておいても子は育つっても…障害児はほうっておいたら野生に還ってしまうのでね。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
今週で幼稚部卒業。 毎日の親子通園は大変だったけど、ぽんすけも私もがんばった! サボりたい日もあったけど、もう戻って来ない幼児期の最後の年を、後悔なく関わりきれたと思う。こんなに濃密な時期はもうないんじゃないかと思うくらい、幸せな1年になりました。 最後の一週間、がんばってきます☺️
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
【質問】 特別支援学校の通学にスクールバスを利用されている方がいたらお聞きしたいです。 スクールバスのバス停は必ずしも自宅の近くではないと思うのですが、距離がある場合、バス停まで徒歩厳守ですか?バス停まで車で送ってる方もいらっしゃいますか?
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
療育手帳再判定の発達検査を受けて来ました。 正式な結果は後日届くんだけど、 B1→A2(中度→重度)に変わると思うと言われた。 ひとまず感情は置いといて、 来年の幼稚園に向けて色々迷い考える今の段階で、障害についての客観的評価を更新できた事は非常に良かったと思うのであーる!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
次男、5歳にしてバイバイの真似をしてくれるようになった。 思いっっきし逆さバイバイだけど、これは喜んでいいやつよね?
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
久しぶりにブログ書きました。 ぽんすけが来年度の進路として特別支援学校の幼稚部へ入園が決まるまでの右往左往を記しています。 障害児、幼稚園どうすんだよ…って不安を感じてる方に届けぇー。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
知的&自閉5才で発語ゼロの次男ですが、このページを読んであげると神妙な顔で「ブン…ブゥん…」と声を出すんだよね。 発語とは違う感じなんだけど、『音の模倣(発声)』と考えるととても意味深く思う。他にもハマる音がないか模索中。てかヒカキンかおまえは。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
6才で知的重度のぽんすけ。 将来、A型B型自立訓練生活介護施設入所、どうなるかはまだまだわからないけれど、いずれにしても私の最重要課題は「他者からの支援を素直に受け入れられる素材に仕上げる」ことだと思ってる。そしてそれは私たち親子にとって結構な茨の道だとも思ってるんだよね…(泣)
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
ねぇソロ活上手な界隈のみんな、 私ゴスペラーズのコンサート行ってきていい? 昔めちゃんこ好きだったんよ。がんばってる私のために8月来沖するらしいから一人で会ってきていい??
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
【一服中】 お疲れさまです。 ホットドリンクのこのフタ、苦手なの私だけ?😅 この穴から飲んだら百発百中くちの中が焼け野原になる…今日もやっぱりだめで、わざわざ外してフーフーすする私は紛う事なきBBA… てかなんでみんな平気な顔して穴から飲めるの?口のなか鋼なの?年齢関係ある?
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
どうしてこの子なのか。どうして私だったのか。意味を探しても意味ないからやめよう、意味はこれから作っていける。おはよー。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
療育手帳の再判定結果が届いた。 予想どおりB1→A2の重度判定となった。 うれしいわけ全く無いけど『もはや中度ちゃうやろ…』とずっとモヤモヤしていたので、答え合わせができたような感覚で納得している。 コレを携えて来週は特支学校幼稚部の見学に行ってきますわよ。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
渡嘉敷島でのバカンスも最終日なので、長男(小5)渾身のスケキヨを見てやってください。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
3 years
『カンパイ』が楽しくて何度も求めたり、こぼした水を自らティッシュで拭いてごみ箱に捨てる。健常児なら1歳前にできる事かもだけど、4歳半で体も大きな次男がたどたどしくやってる姿は、誰が何と言おうと萌え死ぬくらい可愛いんだ。たとえまた消失しても、私が覚えてるよ。何度でも、教えてあげるね。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
夕食の話。ぽんすけの食事介助してたら自分はまともに食べられず、残りもの掻き込んで結局自分が何を食べたのかわからずバランスも悪いし後から余計な物まで食べてしまう。 で、いっそスパッと割り切って、介助しながらプロテインと塩おむすびにした。もう半年以上これだけどストレスも体重も減った!
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
「愛情かけて努力すればきっと治る、がんばれ」と言うのは、例えば乙武さんのお母様に「愛情をかけてがんばって育てれば、きっと手足が生えてきますよ」と言うのと同じ。 障害は治るものでも治すべきものでもない。 「治る(べき)」ものという認識から生じる言葉は、当事者にプレッシャーを与えます。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
1 year
本日もすでにズタボロですが、ぽんすけ7才、私は45才になりました。 朝からキレッキレに切れまくるぽんすけに「ケーキ食べようね」って言った時だけフヘヘと笑ってました。さ��きぽんすけを学校に送り、パート行くまで束の間のコーヒータイム。この時間が自分への1番の誕プレかも。
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@Tpon_yama
てぃーぽん
2 years
@r3rb2 私も💩されないかドキドキです…
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