As Esp de FMF y Autoinflamatorios. Stop FMF
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Cuenta oficial de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios [email protected] #Autoinflamatorios #StopFMF Llámanos 661286891
Valencia. España
Joined May 2016
📢IX JORNADA NACIONAL DE PACIENTES Y FAMILIARES DE ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS 🗓️8 de noviembre ⏰9:45 a 14h Hotel Exe Plaza Cuatro, en el Paseo de la Castellana, 191. Madrid Presencial-streaming Avalde Sociedades Médicas y Centros de Referencia en #Autoinflamatorias CSUR.
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Los beneficios de las vacunas superan ampliamente los riesgos. Los efectos adversos aparecen en menos del 0,1 % de las ocasiones. Han salvado millones de vidas y servido para erradicar la polio. Su papel en la pandemia fue clave. Recomiendo lectura. https://t.co/NRTMJBfXsq
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El actual modelo de subvenciones del tramo estatal del 0,7 está poniendo en riesgo la atención y los derechos de millones de personas con discapacidad física y orgánica. COCEMFE y sus entidades estatales exigimos un cambio urgente del sistema para garantizar una financiación
cocemfe.es
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Organiza @STOP_FMF Cuentan con nuestro aval y el apoyo de los CSUR en Enfermedades Autoinflamatorias Más información en su web https://t.co/KZqqAaNDVA (2/2)
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🧬 @STOP_FMF celebra la IX Jornada Nacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades Autoinflamatorias el 8 de noviembre en Madrid, con formato híbrido. Un espacio para compartir avances científicos, experiencias y promover una atención más humana y cercana.
cocemfe.es
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, STOP FMF, entidad perteneciente a COCEMFE, organiza la IX Jornada Nacional de Pacientes y Familiares de Enferme...
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@AJEREA1 @AndaluciaDOLOR @Felupus @ags_nortecadiz @saludand @aytoJerez @unisevilla @CEADE_ @federacionLIRA @HRegionalMalaga @HUVMacarena @asociacionalal @grupo_ihp 🔵16:15 -17:00 - MESA V: 𝗘𝗡𝗙𝗘𝗥𝗠𝗘𝗗𝗔𝗗𝗘𝗦 𝗥𝗘𝗨𝗠𝗔́𝗧𝗜𝗖𝗔𝗦 𝗘𝗡 𝗟𝗔 𝗜𝗡𝗙𝗔𝗡𝗖𝗜𝗔. 👩🏻👩🏻Modera: Dra. Marisol Camacho (Presidenta @SERPE_ReuPed) y Cuca Paulo (Presidenta de @STOP_FMF).
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Gracias por invitarnos y dar voz a las entidades de pacientes. Para obtener mejores resultados en salud es necesario atender las necesidades reales de los pacientes.
Continuamos el #ObservatorioDeLaSanidad con una conversación a dos. Intervienen: Daniel Aníbal García Diego (@fedhemo) y Cuca Paulo (@STOP_FMF) https://t.co/BnkBpgTg57
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Los pacientes de enfermedades raras piden mayor acceso a los tratamientos: "No podemos depender de superhéroes" https://t.co/JQMCdXIPW9 a través de @elespanolcom
elespanol.com
El avance contra estas patologías acaba dependiendo de profesionales que, voluntariamente, acaban trabajando "más de lo exigible". Más información: Leticia Beleta (Alexion): "Es responsabilidad de...
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A menos de un mes para el 𝗜𝗩 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗢 𝗙𝗨𝗡𝗗𝗔𝗖𝗜𝗢́𝗡 𝗥𝗛𝗘𝗨𝗠𝗔𝗧𝗢𝗦, compartimos con vosotros el 𝗣𝗥𝗢𝗚𝗥𝗔𝗠𝗔 𝗖𝗜𝗘𝗡𝗧𝗜́𝗙𝗜𝗖𝗢-𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗟 que hemos preparado para la ocasión. Puedes consultarlo y descargarlo aquí ⬇ https://t.co/B7dsqSa20G
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💯 ¡Vuelven los #webinars para pacientes! 📆 El 23 de septiembre a las 17:00 tienes una cita para informarte sobre la #vacunación en #enfermedadesreumáticas. 👆 Contaremos con la Dra. Virginia Moreira, reumatóloga del @HUVMacarena, la Dra. María Fernández, del servicio de
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August is International Autoinflammatory Awareness Month These rare diseases cause chronic inflammation and are often misunderstood and underdiagnosed. We’re proud to spotlight WPA members: AutoinflammatoryAlliance @IFAiArthritis
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The guidance on diagnosing and managing vacuoles E1 enzyme X-linked autoinflammatory somatic syndrome (#VEXAS) was developed by a multidisciplinary panel of 57 experts from 18 countries, representing providers across a wide range of specialties. https://t.co/LzWDvZeI6y
rheumatologyadvisor.com
The ACR recently issued the first formal international consensus guidance statement on diagnosing and managing VEXAS syndrome.
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📌Más de seis médicos hasta llegar al reumatólogo ▶️Los pacientes con enfermedades autoinflamatorias reivindican🔻 #reumatología #sistémicas #autoinflamatorias @Felupus @GTEASSER @NoInvisibles
diariosanitario.com
Las enfermedades autoinflamatorias se caracterizan por un incremento de la inflamación sistémica como consecuencia de una desregulación.
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#Campaña | 'Desenmascaramos' las enfermedades autoinflamatorias Las enfermedades autoinflamatorias siguen siendo un enigma para gran parte de la población, e incluso para muchos profesionales sanitarios. #DesenmascaraLasAutoinflamatorias
@FEDER_ONG
https://t.co/U3wmpHelDe
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Hoy felicitamos a dos asociaciones de pacientes @STOP_FMF y @AHUCE por llevar tantos años con su gran labor y su espiritu colaborador #asociaciones
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¡Gracias por uniros a #DesenmascaraLasAutoinflamatorias! 🧡 Hemos sentido muy de cerca la fuerza de una comunidad que da voz a miles de personas. La visibilidad importa. Vosotros la habéis hecho posible. @FEDER_ONG @STOP_FMF
#WeAreSobi #CienciaQueAcERca #Autoinflamatorias
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Apuramos los últimos días de agosto para recordar que ha sido el Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios. Muchos debutan en edad infantil con fiebres recurrentes. #autoinflamatorias #iluminandolasautoinflamatorias
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🔟🧡Seguimos recibiendo apoyos en la recta final del Mes de Concienciación de la #EnfermedadesAutoinflamatorias Un largo camino hasta el diagnóstico para quienes padecen enfermedades autoinflamatorias
democrata.es
En promedio, los afectados por enfermedades autoinflamatorias consultan a 6,5 médicos antes de recibir un diagnóstico adecuado, evidenciando un retraso significativo en estos casos, subraya la...
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Me sumo a #DesenmascaraLasAutoinflamatorias, de @Sobi_Iberia con @Stop_FMF y @FEDER_ONG, con una foto en uno de los lugares más significativos de mi pueblo, Morón: el Paseo del Gallo. Su lema: "Más diagnóstico es más tratamiento y más salud". ¿Te sumas? https://t.co/UnNLgUVZo3
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