【■おねがい■】📢 たくさんのいいねありがとうございます。 私たちの施設（メディヴィレッジ群馬）では、重心型の短期入所（ショートステイ）を行っています。 医療的ケア児施設の運営コスト、実際に知っていますか？ ―――――――――――――――――――――― 月間の医療消耗品だけで40万円以上かかります。📷💊

正直言って、医療的ケア児の支援制度には大きな穴があります。 息子が気管切開後、区役所で「放課後等デイサービスを探しています」と相談したとき、担当者は「医ケア対応の事業所はほとんどないので、見つからないかもしれません」と淡々と言いました。

医療的ケア児の家庭は、制度の狭間で毎日格闘しています。 「お子さんの状態は支援基準に合致しません」と言われ続けて3年。 息子は気管切開と胃ろうがあり24時間見守りが必要ですが、障害区分では「軽度」判定。 支援時間は月40時間のみ。 残り680時間は家族だけで担うことに。

医療的ケア児の家族として、「今夜も付きっきりで休めない」「ヘルパーが見つからず孤独」と感じていませんか？

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許せない...。声をあげてください。 特別支援学校の生徒たちを「いないこと」にしてはいけません。文科省の18歳人口集計から特別支援学校の卒業生が除外されていた事実は、まさに制度的差別の典型です。

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医療的ケア児を持つ親御さんからの相談が年々増加しています。 現状では支援が行き届かず、家族が孤立しているケースが多すぎるのです。 制度は存在しているのに、実際の支援にはつながらない。 これが日本の医療的ケア児支援の実態です。 全国で2万人以上いる医療的ケア児。

常勤募集開始しました⭐️ メディケアはしばらく常勤募集してませんでしたが、来年にあたり支援足りない状況ですので、夜勤看護師さんの募集を開始しました！ まだまだ医療的ケアで眠れないご家庭があります。あなたの看護を必要としてる方がいます。家庭に寄り添う看護を一緒におこないませんか？

みなさん、ありがとうございました。

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批判を承知で言わせてください。 障害のある子どもを育てる親、特に母親一人に全てを背負わせる社会は根本的におかしい。 24時間365日、たった一人で「たん吸引」などのケアを続けることがどれほど精神的・身体的に限界を超えるか。休憩なしの連続勤務を強いられるような状態です。

本日、バスタオルとSOYOマットという高額なご寄付をいただきました🙏✨ 本当にありがとうございます。 子どもたちが安心して過ごせる空間づくりのために、大切に使わせていただきます🌈🛏本当にありがとうございました😭

「24時間、命を守り続ける」その言葉の重さを、私たち本当に理解できているでしょうか？ 医療的ケア児の親になって初めて知る現実。 「24時間、生命維持のための見守りが必要」と言われても、その意味を本当に理解している人はほとんどいない。 相談いただいたママより・・・・

このようなお言葉を聞くと、やってて良かったと本当に励みになります。 初回お母さんもお疲れ様でした。 引き続きよろしくお願いします。 #医療的ケア児

正直に言いますが、医療的ケア児の親が感じる行政の矛盾にあぜんとしています。 特別支援学校の開門時間が8:30。そこから子どもを預けて仕事場に向かうと、9時出社はほぼ不可能。 一方で一般の小学校では早朝開門すら「教員の負担」と早朝開門撤回署名が400件も集まる現実。

みなさん、ギフトありがとうございました😭 大切に使わせていただきます。

🌸本日20:30〜インスタライブ🌸 医療的ケア児施設「メディヴィレッジ」に届いた “心あたたまるギフト🎁” をりおちゃんと一緒に開封します✨ あまりの可愛さにテンション上がりすぎる予感😂💐 現場スタッフもほっこりする素敵な贈り物ばかりです☺️ 👉インスタはこちら https://t.co/Kh4DY46g8v

🙇‍♂️ケアの丁寧さ 先日とある地域の新しい小児訪問看護さんが評判良くて使ってると聞いた。 今週に入り、地域の訪問事業所さんから、どう思います？と電話が来た。 それは評判良いと言っていた小児訪問看護さんがケアが丁寧ではなく、注意しても治らないということだった。

たくさんの方に見ていただいているので、すこし弊施設のお願いを書かせていただきます。 【■おねがい■】📢 たくさんのいいねありがとうございます。 私たちの施設（メディヴィレッジ群馬）では、重心型の短期入所（ショートステイ）を行っています。