Llyn
@Llyntakingcare
Followers
394
Following
9K
Media
2K
Statuses
8K
Wacht maar tot ik weer beter ben😈 Onvrijwillig ROLmodel🦽. Never broken, just evolving
Joined April 2021
Het is niet alleen deze baan die ik kwijt ben geraakt. Mijn toekomstplannen, het vermogen te kunnen leven en werken zoals ik dat wil, kunnen vertrouwen op een gezond lichaam. Afscheid van de persoon die ik was voor deze ziekte alles aan mij compleet wegvaagde.
1
1
19
Long Covid onderzoeksfinanciering staat op het punt om van een klif af te vallen #PAISprotest
@NietHersteld
@PatientPersists Ik heb het even preciezer teruggezocht. Bron: mijn tweets en whatsapp-geschiedenis. VWS-communicatie is warrig en inconsistent, ZonMW overschrijft pagina's en wayback machine kan lang niet alles terughalen. 2020: 6 ton voor CGT 2021: 7.8 miljoen voor een ZonMW programma
4
11
19
Het zal wat langer duren voor ik op iedereen heb kunnen antwoorden die de afgelopen 24u op mij heeft willen reageren. Maar ik lees en reageer in stukjes🙏🫶
3
0
13
Ik ben een persoon, en was tot 4 jaar geleden zorgmedewerker en vrijwilliger voor minder weerbare mensen. Ik ben mijn oude leven en bijna alle rollen die bij mijn identiteit hoorden kwijtgeraakt. Maar blijkbaar verlies je in Nederland als mens dan ook je waarde en basisrechten.
6
8
106
Ik ben juist onnodig verder achteruit gegaan vanwege de laksheid en fouten die er gemaakt worden door instanties die een zogenaamd vangnet horen te zijn. Ik ben geen aansteller, geen geldverspilling, geen fraudeur, geen dossiernummer, geen hete aardappel om door te schuiven.
1
5
71
ben op alle levensgebieden onder de grens van acceptabel of houdbaar gezakt. Ik heb geen enkele kans op herstel gekregen, omdat door beleidsmakers besloten is dat de bestaande behandelingen gezondheidszorg en voorzieningen alleen voor ‘goedgekeurde’ ziektebeelden zijn.
2
4
57
Ik heb inmiddels een “(neuro)cognitieve stoornis bij post-covid-syndroom” met verregaande gevolgen op alle cognitieve functies. Ik ben huisgebonden, rolstoelafhankelijk en verloor het vermogen om zelfstandig in de maatschappij te functioneren. Ik heb nog altijd geen hulp en
1
4
58
Gevolgen. Ik kreeg vanaf het begin tijdens de zoektocht naar hulp te maken met tegenwerken van heel veel verschillende instanties. Ik had geen andere keuze dan ermee blijven doorlopen. Ik kwam omdat longcovid de oorzaak was nergens voor in aanmerking en werd steeds slechter.
2
3
59
Ik was een van die ‘zorghelden’ waar voor geklapt moest worden. Ik raakte tijdens mijn werk besmet en werd daarna langzaam heel ziek. Ik heb hier eerst 4 jaar mee doorgelopen omdat niemand het serieus nam. Ik zit inmiddels met een lichaam vol weefselschade en secundaire
53
28
222
Ohja ik vroeg me ook af of @UWVnl aan de hand van mijn burgerservicenummer kan zien met welke medewerker ik zojuist telefonisch contact heb gehad? Want dan wil ik heel graag doorgeven dat de toon en weerstand waarmee dat ging beneden alle peil is. Jullie fouten worden mijn ellend
6
2
29
Ik zou zo graag willen dat het mogelijk was me te richten op beter worden. Maar constant in gevecht met instanties die alles doen om te voorkomen dat ik hun voorzieningen mag gebruiken put me echt al 4 jaar helemaal uit. Ik kom niet toe aan beter worden, alle energie zit daar in
4
0
28
Als ik uit bed en binnen zijn bereik ben is het natuurlijk onacceptabel als mijn volledige aandacht niet naar Harry gaat🫠🤣❤️
4
0
17
Dus, ook aan iedereen op dit platform die de afgelopen tijd mijn berichten gelezen, gereageerd of geliked heeft: dat is waardevol, dankjewel!!! 🫶
Ik denk dat de berichtjes van mensen die nog aan me denken momenteel helpender zijn dan alle instanties bij elkaar. ❤️❤️❤️
1
1
32
Ik denk dat de berichtjes van mensen die nog aan me denken momenteel helpender zijn dan alle instanties bij elkaar. ❤️❤️❤��
1
1
15
" Jamie heeft #LongCovid met PEM, waarmee de verergering van klachten na overbelasting wordt bedoeld. „Elk mini-stapje te veel is een grote stap terug." "De expertisecentra [...] hebben onvoldoende capaciteit" #PAIS #LongCovid #ME #MEcvs
https://t.co/cI60EgPkbx
telegraaf.nl
De coronapandemie ligt voor de meeste mensen ver achter ons, maar nog steeds kampen honderdduizenden Nederlanders met langdurige klachten na besmetting met het virus. Jamie (26) uit Hilversum heeft...
5
16
55
Om iets te doen wat me kan afleiden van sensaties als pijn, zuurstoftekort/benauwdheid of functieverlies. Dagen waarop het echt heel geïsoleerd en kut is, maar ook onmogelijk om dit aan anderen te vertellen. Het is een mate van eenzaamheid die echt next level voelt. 4/4
3
1
15
Steeds meer overprikkeling en verwarring, daar frustratie over en na maximaal 10 minuten zelfs niet meer goed kunnen articuleren. Een slechte dag betekent voor mij dat ik zodanig ziek ben dat het mijn lichaam EN brein uitschakelt. Het zijn dagen zonder de mogelijkheid 3/4
1
1
10
Ik voel me alleen maar ben niet in staat contact of een gesprekje met mijn naasten te hebben. Mijn hersenen verwerken niet wat de ander verteld en ik kan geen antwoord geven of zelf dingen vertellen. Mijn gedachten worden niet gevormd, er gebeurt niets in dat brein. Alleen 2/4
1
0
8
Als ik zeg dat het een slechte dag is dan bedoel ik: Mijn lijf doet al zoveel pijn dat ik vandaag geen bh of de band van een broek kan verdragen. De gordijnen zijn allemaal dicht omdat zelfs daglicht zonder zon te fel is voor mijn ogen. Het doet zeer en verblind me. 1/4
2
0
14