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La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad grave que causa pérdida de fuerza progresiva. FUNDAME es la Fundación nacional de afectados #StopAME
España
Joined February 2012
Inscríbete ahora a las Jornadas de Familias de FundAME! .📅 26-27 sept. | Madrid .👉 Patrocinadas por @biogen @roche_es @NovartisSpain @OximesaNG y @ScholarRock . #FundAME #AME #JornadasDeFamilias #RCP #SaludAME #Cuidadores
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En el Simposio Internacional de Atención Clínica y Cuidados en la #AME, organizado por @smaeurope. 📌 Presentamos dos pósteres:.1️⃣ Tarjeta de emergencia sanitaria para pacientes con AME.2️⃣ Manejo de las contracturas en la AME: desafíos, impacto y futuro.
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⚠️ Es especialmente preocupante que Cataluña Catsalut, Andalucía @saludand y la Consellería de Sanidad de la Comunidad Valenciana, que son referentes en el tratamiento de la AME, aún no hayan puesto en marcha el cribado neonatal de la enfermedad.
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Actualmente, solo 4 comunidades criban la AME: Galicia @SanidadeXunta, Canarias @PresiCan, Aragón @salud_aragon y Castilla La Mancha @sescamclm
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Desde FundAME hacemos un llamamiento a las comunidades autónomas para que incluyan con urgencia la AME en el cribado neonatal. #CribadoNeonatal #AME #SaludPública #AtrofiaMuscularEspinal #catsalut #ServicioAndaluzdeSalud #ConselleriadeSanidad
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Desde FundAME hacemos un llamamiento a todas las comunidades autónomas para que incorporen de forma inmediata la AME en el cribado neonatal. El diagnóstico tardío provoca discapacidades y daños irreversibles, a pesar de tratarse de una situación evitable. #MesAME #StopAME.
El cribado neonatal en la AME evita o disminuye la discapacidad y el daño irreversible asociados al diagnóstico tardío .@FundameNet.
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¡Nos vemos en Madrid!.🗓️ 26 y 27 de septiembre.👉 Jornadas de Familias de FundAME.🔗 Inscríbete: Patrocinadas por @biogen @roche_es @NovartisSpain @OximesaNG y @ScholarRock . #AME #StopAME #EnfermedadesRaras
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Todavía puedes asistir al 1er Simposio Internacional sobre Cuidados Clínicos en AME organizado por SMA Europe. 📍 Milán del 29 al 30 agosto ..#SMA #AME #investigación #Salud #StopAME
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Los recién nacidos con AME siguen siendo diagnosticados tarde en el 65% de las CCAA españolas. Negándoles la oportunidad de crecer sin discapacidades evitables. Exigimos que se incluya la AME en el cribado neonatal a nivel nacional ¡Ya!.@Monica_Garcia_G #CribadoAME.
📢🚨En España el 35% de CCAA realiza el cribado neonatal para la Atrofia Muscular Espinal (#AME), pese a existir tratamientos eficaces desde 2018.👉En @senep_es pedimos la implantación inmediata en todas CCAA.👉 ¡Un tratamiento a tiempo puede cambiar radicalmente el pronóstico!
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Hazte socio/a de FundAME en y ayúdanos a seguir impulsando la investigación de la atrofia muscular espinal. La ciencia avanza cuando tú te sumas. #StopAME #Connectingthedots #SMA #AME #FundAME
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Uno de ellos es el de Morgan Gazzola (@IStemFrance), que desarrollará modelos celulares tridimensionales para comprender cómo afecta la AME a la unión neuromuscular, el lugar donde aparecen los primeros síntomas de esta grave enfermedad neurodegenerativa
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En el #MesDeLaAME nos unimos a @SMAEurope para unir los puntos entre la vida de las personas con AME y los proyectos que investigan su futuro. #ConnectingTheDots
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Berta, Higinio, Alma, Mateo y muchos más niños con AME tipo I tienen un mensaje para ti:. Necesitan tu ayuda para impulsar la investigación. Agosto es el #MesAME. Hazte socio/a de @FundAME 👉 #juntossomosmasfuertes #StopAME
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La investigación en AME avanza cuando nos unimos. Junto a @smaeurope, financiamos el estudio de Gabriella Viero del @BiofisicaCnr para identificar biomarcadores que midan la progresión y tratamiento de la AME. 🔗 Súmate: #StopAME #InvestigaciónAME
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RT @esclerosiseme: ✅¿Sabías que las empresas pueden apoyar al #TercerSector con el #ImpuestodeSociedades?. 📅Hasta el 25/07, es posible dest….
esclerosismultiple.com
A través del impuesto de sociedades que empresas y pymes tienen que presentar en el mes julio. El año pasado más de 300.000 empresas marcaron la Casilla Empresa Solidaria con la que se recaudaron más...
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Muy de acuerdo con @javierpadillab respecto a la necesidad de acortar tiempos en la incorporación de innovaciones. Interesantes debates en el curso sobre el nuevo marco para la evaluación de #medicamentos en España.
El secretario de Estado de @sanidadgob @javierpadillab destaca la importancia de culminar la aprobación del Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias para reforzar este proceso y seguir avanzando en la incorporación de innovaciones en el menor tiempo posible
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RT @roche_es: El secretario de Estado de @sanidadgob @javierpadillab destaca la importancia de culminar la aprobación del Real Decreto de E….
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Cuando eres socio de FundAME, lo que das vuelve. Creamos beneficios exclusivos para agradecer tu apoyo. ✅ Coaching individual.✅Asesoramiento legal .✅ Fisioterapia.✅Ayudas económicas.✅Descuentos en ortopedia.✅Adaptación de vehículos y más. 👉
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La #investigacion en AME avanza cuando nos unimos. En FundAME, junto a SMA Europe, financiamos el estudio de Sorana Ciura en el @InstitutImagine. 🔬 Explora el papel del calcio en las contracciones musculares y posibles tratamientos. 👉 Súmate: #AME #SMA
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Vivir un Erasmus ya es una aventura. Imagínate vivirlo con AME. Descubre la historia de Carla en AMEnízAME, el podcast donde las personas con AME hablan de lo que de verdad importa. 👉 Escúchalo completo en .#Erasmus #AME #Discapacidad #AMEnízAME
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