La dernière RCP #mucoviscidose 2025 se tiendra le 9 décembre. Ces #RCP sont ouvertes aux professionnels paramédicaux 😉 Notez déjà les dates des RCP 2026 ! Infos dépôts de dossiers et accès aux cas cliniques déjà présentés : https://t.co/J0qdunCkOJ #fsmr #maladiesrares

[EMPLOI] Offre d'emploi en CDD de 12 mois : Attaché•e de Recherche Clinique - Marseille ➡️ https://t.co/f8ZO6WehZJ #maladiesrares #fsmr #mucoviscidose #emploi

La HAS vient d’autoriser l’accès précoce de Kaftrio®/Kalydeco® aux patients atteints de #mucoviscidose âgés de 2 ans et +, selon conditions : https://t.co/cL5hZ7ZMwx #maladiesrares #fsmr #modulateurs #kaftrio

📢 Appel à la communauté des maladies rares La @BNDMR développe une application "France Maladies Rares" destinée aux personnes atteintes de #maladiesrares. ➡️ Un questionnaire (10 min environ) est ouvert : https://t.co/FXDCsVaRhx #mucoviscidose #fsmr

[EMPLOI] @vaincrelamuco recherche un•e Attaché•e de Recherche Clinique (CDI) poste à pourvoir asap. Mission : collecter des données en lien avec les 47 centres de soins (CRCM) + d'infos : https://t.co/btD3w7VjUS #mucoviscidose #fsmr #maladiesrares #rechercheclinique

Pour rappel, notre newsletter semestrielle a été envoyée début juillet ! Si vous n'êtes pas abonné•e ou ne l'avez pas reçue, elle est dispo (ainsi que nos archives) sur notre site web : https://t.co/ulRPn88rQT Bonne lecture 🏖 #mucoviscidose #maladiesrares #fsmr

[BAMARA] Alerte nouveautés ! Ex : dans l'onglet Diagnostic, 2 nouveaux statuts : 👫"Apparenté non porteur" 🙅♂Réfuté Nous allons très bientôt faire évoluer en fonction le guide utilisateur de la Filière https://t.co/ObR6XdVgIH #maladiesrares #mucoviscidose #FSMR

[JSM 2025] Replays et diaporamas en ligne Pour rappel, les replays & supports des Journées scientifiques de la #mucoviscidose 2025 sont disponibles : https://t.co/5VXk1EjNFB 🎥 Revivez les interventions 📑 Téléchargez les diaporamas ➡️ Partagez ! #FSMR #JSM2025 #maladiesrares

‼️[RAPPEL] eduMuco évolue régulièrement. Dans le cadre de l’amélioration de la plateforme, merci de répondre à un questionnaire de satisfaction avant le 01/09/2025 : https://t.co/zjUMxatV3r #elearning #mucoviscidose #formation

📆 Pour bien préparer la rentrée, ajoutez dès à présent les prochaines dates importantes dans vos agendas ! #Mucoviscidose #maladiesrares #FSMR

eduMuco est un ensemble de modules traitant de tous les aspects de la prise en charge de la #mucoviscidose : génétiques, respiratoires, digestifs, psychologiques... Le 27e publié en 2025 traite de l'activité physique. https://t.co/PAbqMFkolB #elearning #maladiesrares

Le congrès ECFS 2025 s'est déroulé début juin en Italie. 📚 Vous trouverez sur notre site une 12aine de synthèses de sessions et d'ateliers traduites en français, sur des thèmes variés : génétique, imagerie, dépistage... ➡ https://t.co/3wJV2Wdmup #mucoviscidose #maladiesrares

📨 L'édition estivale de notre newsletter vient de partir en direction de vos boîtes mail et elle contient beaucoup d'actus, de rendez-vous à venir et de bonnes nouvelles ! Pour la lire en ligne, c'est ici ⬇️ https://t.co/ybP0tfFeVJ #mucoviscidose #maladiesrares #newsletter

C'est aujourd'hui que s'ouvre le Congrès de la Société Française de Pédiatrie ! (18-20 juin à Lyon) Les Filières de Santé Maladies Rares y sont présentes. Venez nous rencontrer 😊 👉 Programme complet : https://t.co/vmApmGSqGl #FSMR #maladiesrares #mucoviscidose #PEDIATRIE

🇮🇹 Top départ pour l’ ECFS Conference 2025 à Milan ! La 48e édition du congrès de la European Cystic Fibrosis Society se tient du 4 au 7 juin en Italie. 👉 +d’infos sur le programme ici : https://t.co/vVH834agI8 #cysticfibrosis #raresdiseases #mucoviscidose #maladiesrares

📢 La conférence #ECFS2025 commence dans 4 semaines tout juste (Milan, Italie - 4 au 7 juin) 🔬 Au programme : thérapie génique, médecine personnalisée, santé mentale, accès aux traitements... 👉 Programme complet : https://t.co/jpXFdHx1zD #CysticFibrosis #ECFS2025 #mucoviscidose

Bonne nouvelle ! Les vidéos et diapos des Journées Scientifiques de la #Mucoviscidose 2025 sont en ligne. (Re)plongez dans les présentations et les échanges autour des dernières avancées en recherche. 👉 https://t.co/6w1soCUcIB #JSM2025 #FSMR

C'est parti pour le second round des Journées Scientifiques de la #mucoviscidose. A partir de 9h, retrouvez la plénière "Projets nationaux". Donnez votre avis en remplissant le questionnaire de satisfaction disponible via notre QRcode (diffusé sur les écrans) 😊 #MaladiesRares

La plénière II "modulateurs de CFTR : suivis innovants et en vie réelle" vient de démarrer ! 4 interventions sont prévues. Avec l'accord des orateurs, nous mettrons en ligne les replays des plénières et les diaporamas correspondants 😊 #mucoviscidose #MaladiesRares

Les Journées Scientifiques de la #mucoviscidose, c'est aussi l'occasion de tenir le salon des outils d'éducation thérapeutique ! Plus d'une dizaine d'équipes de CRCM y présentent leurs outils sur des thématiques variées. #maladiesrares #etp