BNDMR Maladies Rares
@BNDMR
Followers
1K
Following
183
Media
53
Statuses
373
Banque Nationale de Données Maladies Rares, un projet du Plan national maladies rares, financé par la Direction Générale de l'Offre de Soins.
Paris
Joined February 2014
Emilie Courtois, Directrice du programme Catalogue des données au #HDH, a eu le plaisir de participer au séminaire de recherche de la @BNDMR, entrepôt de données de santé national géré par l’@APHP et financé par @Sante_Gouv. L'occasion de mettre en avant les nombreuses
0
1
2
L’ @AllianceMR organise un colloque sur le thème «Dépister les maladies rares : Accélérer, anticiper, généraliser » le vendredi 25 avril 2025 de 9h à 12h à Paris, au Palais du Luxembourg, salle Clémenceau. https://t.co/Pj6ESzNDMJ
0
1
0
The @Europarl_EN Committee on Public Health (SANT) has opened a public consultation on rare diseases! Check out the survey: https://t.co/dd2dWZSK0A 👉 Stay tuned next week for our advice on the key topics to highlight in your response.
0
2
7
📣 OUVERTURE DU DÊPOT DES ABSTRACTS ! 👉 6 thématiques au choix ! 👉 C'est également l'opportunité pour vous, les associations, plateformes d'expertises, centres de références & filières de présenter votre activité ! ✍️ À vos travaux ! https://t.co/Io8YCMJ4yF
0
3
2
🗣️ Public EU Parliament survey on #RareDiseases is open! The SANT Committee seeks insights from patients, caregivers & professionals to improve policies. 💡 Your voice matters! 📅 Open Feb–March ✅ Voluntary & anonymous 🔗 Take part:
europarl.europa.eu
On 28 February, marking the 2025 Rare Disease Day, Parliament’s public health committee kicks off its survey on rare diseases.
0
5
5
📢Journée mondiale des #MaladiesRares | 3 millions de Français sont atteints par ces maladies soit 4,5 % de la population, quels sont les enjeux et perspectives pour la recherche en France ? Que dit le 4e plan national consacré aux maladies rares ? 👉 https://t.co/9scmvwVgiH
1
7
10
🗓 C'est la journée internationale des #maladiesrares ! Le saviez-vous ? 👉 Il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées. 👉 Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde.
1
44
44
📢Save the date‼️ 💻🌳JARDIN WP8 Webinar on "Survey Results: Rare Disease Data Management – Barriers and Existing Solutions" 📝 🗓️ March 4 ⏰ 15:00 We look forward to your participation! More info and registration: https://t.co/mkRp0ES4i4
0
3
4
La #BNDMR était ce matin au ministère de la #Santé pour le lancement du 4 Plan National Maladies Rares 4 🚀! https://t.co/51WLsv1tQ5
sante.gouv.fr
Ce mardi 25 février, les ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder, Philippe Baptiste et Marc Ferracci annoncent le lancement du 4ème plan national maladies rares (PNMR4) pour poursuivre résolument…
0
0
1
Rare Disease Day 2025 official video https://t.co/QQAxpw3BGt via @YouTube
0
0
0
🔔Nouvelle version du rapport "Nombre de cas par maladie rare recensés dans la #BNDMR"📊 https://t.co/nlbotXJuv3 ℹ️Le précédent a été cité par la HAS dans sa note de cadrage sur le dépistage néonatal du déficit de la galactosémie https://t.co/t6lJ9CY24m
0
2
1
Maladie de Charcot : une proposition de loi pour "améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves", portée par @J_Corneloup, examinée aujourd'hui à l'Assemblée. #DirectAN A lire ⤵️
lcp.fr
Approuvée à l'unanimité en commission des affaires sociales la semaine dernière, une proposition de loi visant notamment à améliorer la prise en charge de la maladie de Charcot sera examinée ce lundi...
2
6
12
L'équipe de la #BNDMR sera représentée à cet événement par Anne-Sophie Jannot. #données #interopérabilité #patients #maladiesrares
📢 La filière Filnemus organise une journée nationale dédiée aux bases de données et registres 📚 📆 ce jeudi 6 février 🎯 à l'auditorium de l'Institut de Myologie de Paris 👉 https://t.co/y8ja74ktZE
#FSMR #registre #basededonnées
0
0
1
You have just 5 days left to register for our upcoming webinar, diving deep into the #RareBarometer survey on the diagnostic odyssey of people living with a rare disease! Join us to explore the data and learn how it could support your advocacy! ➡️ https://t.co/r4IHO7kOu2
1
7
8
La CE 🇪🇺 organise des ateliers dans plusieurs pays, en particulier sur les droits des patients dans le cadre des soins de santé transfrontaliers et des réseaux européens de référence. La #BNDMR participera au prochain #maladiesrares #patient @UEFrance
0
1
4
💡How could @jardin_EU_JA help improve care for those living with rare diseases? #EURORDISRareOnAir Tune in to #ERNsOnAir to hear Inez Hernando (ERN and Healthcare Director) in conversation with @DanDorica & César Hernández García (@sanidadgob). 🎧 https://t.co/Hppr9lO0yd
0
9
14
📢 Tomorrow is the Joint Transnational Call Webinar! 📢 Learn about the 2025 Joint Transnational Call for Proposals, including the application process, eligibility criteria, and tips to stand out. 🗓️ 17 Dec 2024 | ⏰ 14:00-16:00 CET Register now👉 https://t.co/t52TFhXVVP
0
17
20
🆕Découvrez l'avancée des travaux d'intéropérabilité 🔄 entre la #BNDMR et les laboratoires de Biologie Médicale du #PFMG @AURAGEN2 @SeqOIA_IDF👉: https://t.co/GxKsBscqRC
@SanteGouv @FilieresMR #maladiesrares #DonnéesSanté #recherchemédicale
0
0
2
Aujourd'hui aussi, les #maladiesrares endocriniennes sont à l'honneur avec la salle comble : #JournéeAnnuelleFIRENDO avec les intervenants du @Sante_Gouv @GenethonFr @eurordis @BNDMR et les projets en interne. Les replays à suivre ! Programme 👉 https://t.co/xAPKrLb6Mg
0
3
3
Guillaume Assié nous présente des actualités concernant le projet #CDE.AI @AgenceRecherche @CRMR_SURRENALES @contactfai2r @filierefimarad @BNDMR : vers la semi-automatisation du codage #maladiesrares et des complications des glucocorticoïdes à partir des comptes rendus médicaux
C'est aujourd'hui 👉#ColloqueRecherche2024 🔬🩺🧬 : "Comprendre et Soutenir : Répercussions psycho-sociales des #maladiesrares endocriniennes" 🤲+🫶=🙌 Programme ➡️ https://t.co/6dbs1hwyHV
0
1
1