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Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington. Contacto [email protected]
Madrid
Joined March 2023
En estimulación cognitiva de AVAEH estamos haciendo nuestro propio homenaje a #GloriaFuertes leyendo sus poemas y disfrutando de su obra literaria. Compartimos una poesía sobre cuando nos juntamos los miércoles y disfrutamos de la compañía aunque la distancia nos separe. 💜💙
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Las enfermedades raras estamos siendo más visibles que nunca! 🦓🦓 Ayer volvió a salir @nh487 en @larevuelta_tve Entrevistaban a @luzcasaloficial por su nuevo disco y la canción Nada es imposible va dedicada a Noah y a su historia de vida Dale al play https://t.co/oK05sotw01
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Participantes de la EHA Conference y del HDYO Congress compartirán mañana jueves su 1ª experiencia internacional en una sesión on line abierta a toda la comunidad #Huntington. ¡No faltes! 🗓 Jueves 27/11 - 20:00 h (CET) 🔗 Inscripción https://t.co/P0puY3Glhw
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¡Ya estamos preparando la II Jornada Huntington FEPAEH! 🥳 Os compartimos esta imagen de la reunión virtual que hemos tenido el equipo de @Fepaeh para evaluar el encuentro del pasado 15 de nov y empezar a organizar la 2ª Jornada Huntington FEPAEH, que para noviembre de 2026.💜💙
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Gracias a @Fepaeh por la invitación a participar en la Jornada de la Enfermedad de Huntington. Un placer compartir la toma de Decisiones Compartidas @salutcat en Huntington #Huntington
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Así fue la I Jornada #Huntington FEPAEH: 152 de los 183 asistentes inscritos nos acompañaron el sábado desde 8 CCAA distintas. Contamos con las juntas directivas de las asoc. gallega, valenciana, asturiana, ACHE, andaluza y catalana.¡Gracias a todos los que lo hicisteis posible!
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Está pasando ya!! Jornada Huntington en el Salón de Actos del Ramón y Cajal
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La vicepresidenta de la @seneurologia , Dña. Mar Mendibe os anima a participar en la jornada que mañana celebramos sobre Huntington en el Salón de Actos del Hospital Ramón y Cajal de Madrid a las 10:45. Info e Inscripción https://t.co/lotw4eKJt0 RT
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El Dr. José Luis López Sendón participará este sábado en la Jornada Huntington que celebraremos en el Hospital Ramón y Cajal a las 10:45. Hoy Día del #Huntington nos envía este mensaje.
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13 Noviembre - Día Mundial de la Enfermedad de Huntington. Intervención de Ruth Blanco, Presidenta de @fepaeh en el programa @vamosaver_tv Gracias por ayudarnos a visibilizar! #DíaMundialEnfermedadHuntington
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💜Gracias a @CastellaTuiter de @LaRevuelta_TVE por visibilizar anoche en prime time la #EnfermedaddeHuntington 💚Hoy, Día Mundial de esta enfermedad, recordamos lo importante que es seguir investigando y dando visibilidad a quienes la viven ✨Colabora: https://t.co/xER6zFNaji
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🧬E.Huntington, entre la decepción y la esperanza de encontrar un tratamiento eficaz Pacientes y familias mantenemos una lucha diaria, confiando en que los avances científicos se traduzcan pronto en tratamientos que cambien nuestro futuro Leer aquí! https://t.co/GyHugVHvSC
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Gracias, @LaRevuelta_TVE , por acordaros de las familias en el #DiaMundialEnfermedadDeHuntington
https://t.co/imhOvdIqSz
investigamos.colabora.iislafe.es
Con tu ayuda financiaremos un proyecto de investigación para mejorar la vida de las personas con enfermedad de Huntington
Definitivamente @LaRevuelta_TVE os adoramos🫶 No sólo dáis visibilidad a las #enfermedadesraras en prime time, sino que @CastellaTuiter se ha acordado de que mañana es el #DíaMundialEnfermedadDeHuntington Y va el tío y hasta lo pronuncia bien!! 🥰 Bizum para investigar una cura??
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📢 DM de la Malaltia de Huntington. Avui, donem força a la nostra flor, l'Amaril.lis, que simbolitza la fortalesa i resiliència del Col·lectiu Huntington a nivell mundial, persones afectades que pateixen i conviuen diàriament amb aquesta malaltia. Comparteix i visibilitza! 💜💙
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Hoy 13 noviembre es el Día Mundial de la Enfermedad de #Huntington
@Fepaeh #enfermedaddehuntington #HuntingtonDisease #diamundialhuntington #EnfermedadesRaras
📢13 Noviembre - Día Mundial de la Enfermedad de Huntington - NUESTRO DÍA!! Aún estás a tiempo de apuntarte a nuestras Jornadas @Fepaeh de este próximo sábado, 15 de noviembre, en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Regístrate aquí! https://t.co/4PQDTqWwIG
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Ayer #LaRevuelta hizo “spoiler”, …no hay sorpresa: Es #DíaMundialEnfermedadDeHuntington pero viene bien la visibilidad, el conocimiento y la investigación💪 #HuntingtonDay 💙💜 Tendrás preguntas sobre la Enfermedad de #Huntington En que consiste? Cómo se hereda? Qué síntomas?
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Gracias, @LaRevuelta_TVE , por acordaros de las familias en el #DiaMundialEnfermedadDeHuntington
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📢13 Noviembre - Día Mundial de la Enfermedad de Huntington - NUESTRO DÍA!! Aún estás a tiempo de apuntarte a nuestras Jornadas @Fepaeh de este próximo sábado, 15 de noviembre, en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Regístrate aquí! https://t.co/4PQDTqWwIG
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