FEGEREC | Enfermedades raras Galicia
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Entidad sin ánimo de lucro destinada a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias. #EERRGalicia
A Coruña, Galicia
Joined December 2011
Finalizamos las sesiones de actividad asistida con animales que retomaremos en septiembre .¡Gracias por hacerlo posible!. En la primera foto, personas usuarias con Amara, integradora social de Fegerec y en la segunda, usuarias con Maiki de Canquerer. #fegerec #enfermedadesraras
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Cada 5 de julio se celebra el día de concienciación del pseudohipoparatiroidismo, para dar visibilidad a este trastorno genético poco frecuente que se parece al hipoparatiroidismo. Aquí más info: #fegerec #enfermedadesraras
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Candela, terapeuta ocupacional y Cristina, fisioterapeuta de Fegerec con representantes de la Liga Reumatológica gallega en las Jornadas de la Sociedad Española del Dolor celebradas hoy en Compostela.
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Fegerec asiste a las jornadas organizadas por la Sociedad Española del Dolor sobre nuevas tecnologías en el abordaje del Dolor, que tiene lugar en Santiago de Compostela los días 4 y 5 de julio. #fegerec #enfermedadesraras
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Asistimos al encuentro en el espacio asociativo del Hospital Meixoeiro en Vigo para atender a personas y familias con enfermedades raras de esta área sanitaria. #fegerec #enfermedadesraras
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Puedes participar en esta investigación sobre el Síndrome de Angelman en este link:
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El Síndrome de Rubinstein-Taibi es una de las patologías poco frecuentes que afecta a 1 de cada 150.000 nacimientos. Hoy es su día y aquí tienes más información: #fegerec #enfermedadesraras
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Fegerec asiste en este momento en el CHUS (Hospital Clínico Universitario de Santiago) a la jornada de "Miastenia gravis: situación actual y retos futuros para la mejora asistencial en España". #fegerec #enfermedadesraras
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Hoy celebramos el cumpleaños de Ana, una de nuestras fisioterapeutas. Somos equipo!. #fegerec #enfermedadesraras
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Mañana se celebra el Foro de Miastenia de Galicia en el CHUS. Inscripciones abiertas.
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Fegerec asiste ao Consello Asesor do Paciente da Área Sanitaria de Santiago de Compostela e Barbanza. #fegerec #enfermedadesraras
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Asistimos en este momento en Madrid a la XII Jornada de "Somos Pacientes.Medicamentos que mejoran vidas: la innovación que viene". #fegerec #enfermedadesraras
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Hoy se celebra el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), un síndrome neuromuscular del que se estima que pueden existir alrededor de 400 tipos. Aquí puedes saber más: #fegerec #enfermedadesraras
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Onte asistimos á entrega das Medallas Castelao no Mosteiro de Santa María de Bonaval en Santiago. Fegerec tamén se sente galardoada a través de @AgaelaGalicia que impulsamos no ano 2009. Parabéns a todos!. #fegerec #enfermedadesraras
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La esclerodermia es una enfermedad autoinmune, que puede generar inflamación, dolor y endurecimiento en órganos, músculos y articulaciones, debido al aumento de la producción de colágeno en el organismo. Hoy se celebra su día #fegerec #enfermedadesraras
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La Fenilcetoluria o PKU es una enfermedad rara, metabólica y de origen genético que afecta a la función neurocognitiva y psicosocial. Hoy es su día y aquí puedes encontrar más info: #fegerec #enfermedadesraras
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Estuvimos en el X aniversario del Hospital Álvaro Cunqueiro Vigo. El cierre del acto corrió a cargo del presidente de la Xunta Alfonso Rueda. #fegerec #enfermedadesraras
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Asistimos telemáticamente al III Congreso de Derecho Sanitario a través del Foro Español de Pacientes, q se celebra los días 26 y 27 de junio. #fegerec #enfermedadesraras
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