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La Federación de Ataxias de España es una ONG que tiene por finalidad promover el estudio y la investigación científica de las ataxias. Síguenos en Facebook.
España
Joined May 2013
El 27 de junio, la Ataxia de Friedreich fue protagonista en el Congreso de los Diputados gracias al trabajo de FEDAES. Se presentaron 11 propuestas para mejorar la calidad de vida de los afectados y se enfatizó la necesidad de más investigación. Más:
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Bajo el título “Evaluación de un programa de atención plena de 8 semanas para reducir el estrés en personas con AH o PEH”, se analiza: 1) Adherencia al programa, 2) Habilidades de mindfulness adquiridas y 3) Impacto en el bienestar psicológico.
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📢 ¡Dando voz a la Ataxia de Friedreich en el Congreso! . su visibilidad y la necesidad de una respuesta coordinada no son las que merece.Para asistir registrarse aquí: -Viernes 27 de junio.-11:00 a 12:30 horas.-Sala Sagasta, Congreso de los Diputados
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¿Ataxia y salud mental? 🤔 Es fundamental cuidarla.En FEDAES te invitamos a nuestro taller online gratuito "Ataxia y Salud Mental: recursos psicológicos para una mejor calidad de vida".🗓️ 25 de junio⏰ 18:30h (España)💻 Vía Zoom.Para asistir, envía un mail a info@fedaes.org
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¡Asturias nos recibe con los brazos abiertos! 💚 Ayer disfrutamos de la belleza de Avilés y hoy ha sido el turno de Gijón, ¡menudo viaje del Imserso estamos teniendo en este primer turno de vacaciones!.#discapacidad #ataxia #solidaridad #ViajesIMSERSO #ComunidadFEDAES
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Design Therapeutics, compañía que desarrolla tratamientos para enfermedades genéticas degenerativas graves, anunció que el primer paciente con ataxia de Friedreich recibió una dosis por infusión intravenosa en su ensayo clínico de fase 1/2 RESTORE-FA.
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Entrevista a Gloria Soguero, miembro de la Federación de Ataxias de España (FEDAES).Gloria reivindica el acceso a fármacos innovadores “porque la vida de nuestros hijos va en ello. Una enfermedad rara le puede tocar a cualquiera”. Ver entrevista completa:.
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La idea principal de la terapia génica para la AF es administrar una versión sana del gen FXN a las células del cuerpo, lo que permite que estas produzcan la proteína frataxina funcional y, en última instancia, normalicen la función mitocondrial.
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«Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”. Un doble reto que supone en total más de 1.200 km por el Camino de Santiago, corriendo una media de 40-50 km diarios en modo autosuficiente, con una mochila a cuestas que contendrá todo lo necesario.
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"¿Eres de las que piden un deseo a las 11:11 o echando una moneda a la fuente? Pues este año si quieres que lo bueno llegue #HazQuePase marcando la @XSolidaria en tu renta" Lee el #ArtículoDeOpinión sobre la #XSolidaria firmado por @YolandaBesteiro 👇.
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La beca de 30.000$ de FEDAES al Dr. Mark Payne pa.ra desarrollar TAT-frataxina impulsó el uso de Nomlabofusp como fármaco. En 2003, familiares de afectados por ataxia de Friedreich, con apoyo de FEDAES, recaudaron fondos para este proyecto.
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🩺 El sistema de salud debería sumar cuidados, no dificultades. En España, las personas con discapacidad física y orgánica se siguen enfrentando a barreras que vulneran derechos reconocidos internacionalmente. 📢 Es hora de cumplirlos. #SumarCuidados
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La iniciativa impulsada por la compañía Biogen y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara con la campaña de sensibilización Friedreich & I.#AtaxiaDeFriedreich #FEDAES #Biogen.
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🔬🔎¿Sabrías reconocer los primeros síntomas de la Ataxia de Friedreich?. 📽🫂Compartir experiencias personales es clave para facilitar la #deteccióntemprana y brindar el apoyo necesario tras el diagnóstico. ¡Juntos podemos normalizar esta enfermedad!. #FriedreichAndI #FEDAES
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📌FEDAES lanza esta campaña en colaboración de Biogen, con el aval social de @feder_ong y @seneurologia, y que cuenta con la voz de pacientes y familiares.¿Quieres saber más?.#FriedreichAndI #AtaxiaDeFriedreich #AF #EnfermedadesRaras #FEDAES #Biogen.
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📽"Hay monstruos que desaparecen con el tiempo, otros se quedan para toda la vida." Os presentamos 'Friedreich & I' 👹 👧 Una campaña creada para dar visibilidad a la ataxia de Friedreich (AF), una enfermedad rara que afecta a la coordinación, al equilibrio y al movimiento*.
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Nuestra presidenta, Isabel Campos, participó en la XIV Reunión Anual del CIBERER como miembro del Consejo Asesor de Pacientes, compartiendo buenas prácticas con asociaciones y responsables del CIBERER. El evento reunió a 250 personas de centros de investigación de todo el país.
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Cocemfe Asturias entregó una placa a la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA por su labor en favor de las personas con enfermedades raras. Ángela Fernández Amado recogió el reconocimiento en dos eventos en Oviedo.
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El 25/2 FEDAES se reunió con D. César Hernández, Director General de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. Informaron que la Comisión Interministerial de Precios tuvo una reunión sobre el producto y decidirá su comercialización en abril. .
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El sábado 1 de marzo, la Plaza Mayor de Ciudad Real será el escenario de un evento muy especial organizado por FEDAES (Federación de Ataxias de España).FEDAES organiza un evento con migas solidarias + limonada + música + danza inclusiva + baile flamenco.
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