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Asociación De Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha
c/ Jacinto de Aguirre,8 Bajo D
Joined January 2015
🔴Gracias a esta resolución da un paso de gigante en pro de la equidad en el acceso a la salud pública y a un diagnóstico temprano, avanzando en tratamientos, atención social e inclusión. #asemclm #enfermedadesneuromusculares #enfermedadesraras #saludpublica #saludpublicaeuropa.
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🔴Como miembros de @FEDER_ONG , que ha participado en este proceso junto a Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Sanidad, aplaudimos esta resolución que afecta postivamente a más de 300 millones de personas con una enfermedad rara en el mundo.
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🔴Celebramos la resolución que reconoce a las enfermedades raras como prioridad en Salud Pública.ASEM-CLM se suma a la celebración por este avance sin precedentes para el sector asociativo, materializado en la La 78ª Asamblea Mundial de la Salud.
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📌También se están abordando otros aspectos fundamentales como la normativa que regula la figura del asistente personal en CLM, conociendo la experiencia de las personas que precisan de este profesional. Una mesa moderada por nuestra presidenta, Begoña Martín.
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👉Un encuentro en el que nuestra coordinadora, Perpe Casas, ha participado en la mesa redonda 'Introducción y aproximación conceptual. De dónde venimos y qué podemos esperar de la Asistencia Personal'.
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🔴Nuestro equipo participa hoy lunes en la jornada 'Derecho a la asistencia personal, a la vida independiente y a vivir en comunidad_ Artículo 19 de la Convención de la ONU', organizada por CERMI-CLM junto a la Mesa del Tercer Sector de Castilla-La Mancha.
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🔴En estas jornadas abordamos los avances en la investigación de las patologías poco frecuentes, la innovación para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, y también nos acercaremos al día a día de la persona y su familia a través de testimonios personales.
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📌Coincidiendo con esta fecha destacada, las entidades que formamos parte de la Alianza de ER de CLM seguimos luchando y trabajando por sensibilizar y visibilizar las enfermedades raras.
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🔴Día Mundial de las Enfermedades Raras.Este 28 de febrero nuestra entidad está participando en las II Jornadas 'Creando alianzas' organizadas por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, con la colaboración de la D.G de Humanización y Atención Sociosanitaria.
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RT @NoInvisibles: #28F #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay.Con vuestro apoyo y el de @sombradoble, llevamos 12 años dando vis….
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🔴TE ESPERAMOS🔴.Porque es momento de celebrar dos décadas de nuestra. 😍CENA SOLIDARIA😍. 🔺Save the date🔻.📌Sábado, 8 de marzo de 2025. 21:00 horas.👉En complejo La Hacienda de Talavera. *.*.#asemclm #asociacion #enfermedadesneuromusculares #enfermedadesraras #enm #er
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📌 Reclamamos más financiación para avanzar en la investigación, diagnóstico temprano y mejora de tratamientos y abordaje socio-sanitario y terapéutico de las enfermedades raras con un objetivo claro: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.
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📌Las enfermedades neuromusculares están enmarcadas en esta tipología, siendo el grupo mayoritario con más de 60.000 afectados en España.
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🔴Día Mundial de las Enfermedades Raras.El 28 de febrero está declarado mundialmente como Día de las Enfermedades Raras, y es una fecha con un carácter especialmente reivindicativo, en el que pedimos mayor visibilidad social e incidencia política.
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Hoy te contamos más datos de nuestra labor en este carrusel. ¡Desliza! * * #asemclm #enfermedadesneuromusculares #enfermedadesraras #enm #er #redasem #asociacion
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