やのっち（矢野Jr.）YANO
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2017年原因不明の希少難病で視覚障がい発症▶ #中枢性羞明 #眼球使用困難症 ／ #桑田研究会バンド Vo.各地ライブやフジロック'16＆'17出演／渋谷お笑い劇場 #シアターD 元支配人／ラジオ番組「#勝手にオールスターズ」パーソナリティ／YouTubeチャンネル「やのひろば」では音声で近況を発信中
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シアターD元支配人・桑田研究会バンドボーカルの矢野康弘（矢野Jr./やのっち）です。僕は2017年から原因不明の難病を抱えて生きてます。今まで聞いたことがないような珍しい病気で、治療法も確立されてません。noteに想いを綴っています。
「僕は突然、難病になった。」
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矢野康弘ブログ続編、更新しました。
病気で落ち込む中で、動物たちと出会いアニマルセラピーを実感。お預かりボランティアを経験したものの、結果的にとても悲しいお別れをすることに。そして・・・
その後、こんな運命が待っていました。
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西野さん、こんな機会をくれてありがとう。えんとつ町のプペル、絵本の朗読を聴きました。ラジオやYouTubeをはじめ様々な音声メディアに僕は救われてます。
光を失ってもエンターテインメントに関わっていたいという思いが、ひとつ救われました。励みになります。
僕にできることがあれば、いつでも。
ダメ。
泣いちゃう！
今、外だから本当に困る！！
大きなエールをいただきました！
本当にありがとうございます。
メチャクソ頑張ります！！
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@nishinoakihiro
【映画】『えんとつ町のプペル』
主題歌を歌ってみました
西野さん、シアターDの矢野です。
エンターテインメントができることは
ただひとつ、人を幸せにすること。
この物語に出会ったすべての人が
少しでも笑顔に、
今よりちょっと幸せになれますように。
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シアターD元支配人・桑田研究会バンドボーカルの矢野康弘（矢野Jr./やのっち）です。僕は2017年から原因不明の難病を抱えて生きてます。今まで聞いたことがないような珍しい病気で、治療法も確立されてません。ブログに想いを綴っています。
「僕は突然、難病になった。」
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僕の難病生活、どんな状況で暮らしているか伝わるように友人がイラスト描いてくれました！こんな感じで真っ暗な部屋で24時間横になってます。
外出はもちろん動画や画面を見ることもできないので気が遠くなるような孤独な時間の中、ただ「音声」があることが希望です。…
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つぶやく内容が「難病」のことだから“いいね”を押すのを迷ってしまうと言われたことがあります。
僕の場合の“いいね”♡は、読んだよ/なるほど/わかるわかる/応援してるよ、等の意味だと思っているので遠慮なく押してもらって大丈夫です。
それでは、どうぞ！
#難病あるある
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NHKハートネットの記事で僕の病気について取り上げていただきました。文字通り光を奪われる希少難病。どんな症状でどんな状況なのかを知ってもらいたいです。いいねやシェアも励みになります！
ものを見ることが難しい眼球使用困難症とは？ 症状・原因と必要な支援
#NHK
…
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2017年に #中枢性羞明 という人工的な光の中にいることができないという特殊な #難病 を発症して療養中です。いま困難な中にある人すべてに笑顔の日が訪れますように。
#桑田佳祐 「SMILE〜晴れ渡る空のように〜」covered by やのっち（桑田研究会バンド）
フル動画：
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難病の症状がさらに悪化しました…【眼球使用困難症】という光過敏で脳のさまざまな不調が起こる治療法の見つかっていない希少難病です。もうわずかな光の中にいることも難しくなりました。
9月の新型コロナ罹患から3ヶ月、因果関係は不明ですが、真っ暗闇の中でもうこれ以上苦しい思いは無理です。…
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10/13(日)朝霧JAMに出演させていただくことになりました。桑田研究会バンドのボーカルとして久しぶりに歌います。自然に囲まれたステージで、メンバーに囲まれて歌わせてもらえるのは、本当にありがたいです。なんとか体調とお天気が崩れないことを祈ります！
【桑田研究会バンド 朝霧JAM出演！】
#朝霧JAM -Carnival Star- 出演決定！
#サザンオールスターズトリビュートバンド
#桑田研究会バンド
出演日時
10月13日(日) 13:15-14:00
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僕の妻は、もし僕の病気が治るなら“素っ裸で街中を踊り練り歩いてもいい”と言ってくれる。本当にありがたい。
それを聞いた20代女子の友達も“わたしもやります！全然余裕です！”と言ってくれた。
涙が出た。
#難病あるある
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田村淳さんが発信してくれているように、光過敏で遮光のためのサングラスをかけている人はたくさんいます。
光過敏が起こる目の病気や理由は人それぞれですが、僕の場合は #眼球使用困難症 と呼ばれる難病で、今では全く光の入らない部屋に24時間暮らしています。…
僕がサングラスをかけてるのは、目の病気のためです。光に過敏に反応してしまい目が痛くなるのです。できるだけ薄めのカラーレンズにしてるつもりなんですが…気分を害されてしまう人がいらっしゃるようで…ご理解賜りますようお願い申し上げます。
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台風19号の影響で心細い思いをされている障がい者さん、ご病気の方、ご年配の方も多いと思います。情報が届きづらかったり、移動や環境の変化にも苦労があります。ほんの少し助けてもらえたり声をかけてもらえるだけで救われると思います。大きな被害が出ないことを祈ります。
#台風19号
#たすけあい
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今日はとあるラジオ番組の取材を受けました。放送日時が分かったらまたお知らせします。眼球使用困難症についていろいろ取り上げてくださるとのことです。番組ご担当者さんやインタビューのアナウンサーの方もとても真剣に耳を傾けてくださり嬉しかった！ありがとうございました！励みになります。
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やのっちこと、矢野康弘（矢野Jr.）です。
実は僕は2017年から原因不明の難病を抱えて生きてます。
今まで聞いたことがないような珍しい病気で、治療法も確立されていません。僕の現状を書きました。
「僕は突然、難病になった。」
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桑田さんの新曲発表を聴きました。僕は今日も桑田さんの歌に背中を押してもらって生きています。今の僕にとって、こんなに胸にくる歌はありません。
#桑田佳祐 新曲
「
#SMILE
〜晴れ渡る空のように〜 」
#一緒にやろう 応援ソング
covered by やのっち（桑田研究会バンド）
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【 嬉しい続報 】
先日のABEMA的ニュースショー、番組を見ていただいた方から連絡やコメントをいただきとても励みになっています✨
ありがとうございます！！！…
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やのっちです。2017年から難病にかかり人生が180度変わった日々の中でいろいろ感じたり考えたり、難病や障がいについて思ったことをYouTubeで発信していくことにしました。皆さんのリアクションが何もない今の僕の生きがいになります！
チャンネル登録よろしくお願いします！
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OriHimeを知っていますか？遠隔で離れている人とコミュニケーションがとれる“分身ロボット”で病気や障がいで外出などができない人でも誰かに会ったり話したりできる。僕は画面を見られないけど妻が操作をしてくれて、歌を歌ってみた！
@MoeOrihime1
さん
@origamicat
さん
可能性をありがとう。
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【 落語 】
視覚を使えなくなって
たくさんのエンタメが
僕の人生から消えてしまった
そんな中であらためて
「落語」を聴いた
声だけでこんなに情景が浮かび
楽しめる世界があったのか！
毎日たくさんの音源を聴き
落語の魅力にハマった
そして自分も挑戦したくなった
元来は耳で覚える文化だ…
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健常者だと本当の意味で乙武さんの偉大さには気付かない。障がい者がほとんど日常のメディアに出ない日本で、影響力のある障がい者は彼だけだ。僕らにとって代弁者は命綱だ。
#難病あるある
乙武洋匡
@h_ototake
「アフターコロナの世界にマイノリティの私が願うこと」
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【やのっち講演会】
難病と障がいを持ちながら生きる意味を模索する日々ですが、とてもありがたいことに和光学園中学1年生を対象にした講演会に呼んでいただきました！突然難病で人生が180度変わった僕のリアルな感情を、僕らしい言葉で伝えるという講演。音楽でもお笑いでもない舞台の幕が開いた。
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難病になって、願っても叶わないとか、努力だけではどうにもならないこととか、そもそも具合が悪くて努力すらできないことが多いから、心が「何かを求める」ことをつい押さえてしまう。できないとツラいから…
だから、何かひとつでも小さいことでも願いが叶うといいな。
#難病あるある
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#サザンアカペラ選手権
さっそく参加してみます！
桑田さんソロ曲の中でも大好きな
#Journey
をアカペラで歌ってみました😊
#StayHomewith
サザン
#おうちで過ごそう
#StayHome
#サザンオールスターズ
#桑田佳祐
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「なんとか正気を保って生きているだけでも自分はえらい」と自分で自分を褒めてあげないと生きていけない。今の自分にはそれしか自己肯定できることがないし、病気や障がいを持っていても、みんなみんな今日も生きているだけでえらい。
#難病あるある
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矢野康弘ソロライブ@旅カフェSHANTI
たくさんのご来場ありがとうございます！！！
皆さまととても楽しいひとときを過ごすことができました。
病気になった僕が音楽とどうやって向き合っていくか、いろいろ考えたことをライブに託しました。
会いに来てくれたこと、心から感謝申し上げます！
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西野亮廣さんの『映画 えんとつ町のプペル』についてアップしました！概要欄にもバリアフリー上映詳細などリンクしてます。どんな障がいがあってもみんなでエンタメを楽しめるようになるための大きな一歩だと感じています。
映画『えんとつ町のプペル』バリアフリー上映決定！
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#新宿アルタ閉館 になるとのことで #笑っていいとも の思い出。
当時父に連れて行ってもらった観覧、関係者のほうから入ってしまいなんと裏のエレベーターでタモリさんと3人でスタジオの階まで上がることに。まだ小さな僕に優しく声をかけてくださり楽しいひとときでした！…
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笑点の新レギュラーメンバーに
立川晴の輔さん！！！
おめでとうございます㊗️✨
僕が落語に挑戦したいと無謀な相談をした時、快く相談にのってくださり、その日から新しい楽しみができました。
あれから寝室で毎日落語を聴いては稽古して、晴の輔さんに音源を送るという日々を過ごしました。…
笑点をご覧いただいた皆様へ
今回からレギュラーメンバーとして出演させていただくことになりました。
何卒、宜しくお願い申し上げます。
お世話になっている大切な皆様へ
事前にお伝えすることができず申し訳ございませんでした。
ここからまた新たなスタートです！
見守っていただければ幸いです。
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毎日TwitterやSNSを更新したり読み上げてくれる妻が体調不良でダウンしてたので昨日は難病あるあるをお休みしてました。
昨日ゆっくり休んだおかげで少し復活したようです。ちょっと安心しました。
僕より長生きしてほしいです。
#難病あるある
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サザンアカペラ選手権
#シャ・ラ・ラ
2人でアカペラで歌いました😊
@Kumiko_33
僕が難病になってからも支えてくれて感謝しかありません。
そして桑田さん＆原さん、憧れの夫婦です！
#サザンアカペラ選手権
#StayHomewith
サザン
#おうちで過ごそう
#StayHome
#サザンオールスターズ
#桑田佳祐
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自分が病気になりあらためてまわりを見ると難病や障がいで困ってる人は多い。僕が障がいを持っていると知ると「実は…」と自分のことを話してくれる人もいて、本当は隠してたいと思っている人も少なからずいる。優しく声をかけてほしいとも思うが、隠したい人もいるから難しいよなぁ
#難病あるある
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僕は難病で視覚障がい者になったので、白杖を持っています。それまで知らなかったのですが、
白杖って
Amazonで買えるんですよ！
知ってましたか？
僕はてっきり、視覚障がいになると国とかから診断書で支給されるものだと思ってました。まだまだ知らないことばかりです。
#難病あるある
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矢野康弘ブログ、更新しています。
病気になってからいろんな治療を試したので、そのことを少しずつ書いていこうと思います。まずはその中で「アニマルセラピー」について書きました。
食べれず、眠れず、不安でしかなかった時に出会いました。
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毎日「難病あるある」をつぶやくと決めたのは、明日の自分の生きる目的をひとつでも増やすため。そうでもしないと、何のために毎日苦しくて生きているのか、希望も夢も持てないでいる僕の、ささやかな挑戦です。
#難病あるある
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話を聞いてもらったり声をかけてもらったり、誰かと交流することはとても大切だ。気持ちがちょっと楽になる言葉をもらったりあえて前向きな言葉を言ってみたりするうちに、その時間は自分にとって虚しいものではなくなっている時がある。自分ひとりでは見えない景色に出会えることも。
#難病あるある
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僕は視力も低いし、東京は曇ってるから流星群は見られないけど、もし“星に願いを”届けるとしたら、やっぱり病気が早く治ることを心から願いたい。
いま苦しい思いをしてる人たちみんな願いが叶いますように。
この雲の上に流れ星があると信じて。
#ペルセウス座流星群
#難病あるある
#星に願いを
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2019年たくさんの応援と優しさをありがとうございました。難病や障がいと向き合い、自分の体調不良や不安を抱えながらも、こうして歩んで来れているのも友人や家族、そして僕を応援してくださる皆様のおかげです。2020年が誰にとっても希望にあふれた素晴らしい年になりますように。どうぞ良いお年を！
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こんなに素晴らしいステージに立たせていただき、今の僕にとっては奇跡でしかない経験でした！サザンオールスターズが好きで、今まで桑田研究会バンドを続けて来て本当に良かったです...！不安や病気に押しつぶされそうな日もあるけど、これからも負けないように、できる限り挑戦したい。
#勝手にサザンDAY 最高すぎた…
最初から最後までサザンで感動してファンの愛があふれた空間。サザンの音楽が全部を包んでくれてみんな心地良かった✨千原さんとスタッフの皆さんに心からありがとう!!!
桑田研究会バンド続けてきて良かったです😭
そして…サザンオールスターズ最高!!!
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今日はRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）です。僕は2017年から中枢性羞明という光過敏の難病で療養中です。まだ原因も解明されていないので、多くの方にこういう病気があることを知ってほしいです。
#中枢性羞明
#lightsensitivity
#photophobia
#RareDiseaseDay
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今のところ一番効果を感じられる治療は、愛犬が毎日顔を舐めてくれる時間です。必ず僕のところへ来て日課のように看病してくれます。
#難病あるある
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難病患者のみんなはSNSとかこういう場ではポジティブに発信したり、自分を奮い立たせるために元気に振る舞ったりしてることがあると思うけど、きっとみんな日々自分の具合の悪さや不安や不便さを抱えてツラさと向き合ってるはず。
僕もそう。
#難病あるある
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よく世の中では「病は気から」と言いますが、難病患者にとってはどちらかというと
「気は病から」という感じがします。
健康な人にはこの微妙なニュアンスが伝わらないかもしれませんが、病気で苦しんでいる人ならきっと分かってくれると思います。
#難病あるある
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【 ZOOM開いてます 】
今日3/24に50歳を迎えました✨
ちょっと想像していたのとは
違う人生だけど…
10年ぶりの人も、最近知り合った人も、なんの理由も準備も必要ないのでただただ気楽に近況をしゃべりにきてもらえたら喜びます😊
気軽に声かけに来てね〜！！！
🎉🎂やのっちバースデーZOOM 🎂✨…
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サザンを愛するボーカリストで歌を襷リレーのように繋ごう！という企画に参加させていただきました。久しぶりにみんなとの共演も嬉しかった。声をかけていただきありがとうございます。
ボーカリストオールスターズand真夜中のダンディーズwith Special Friends
「希望の轍」
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シアターDの最終公演から3年。あの頃には想像もしていなかった未来にいるけど、シアターDという場所で過ごした僕の青春や感覚は今も僕のどこかに生き続けている。
笑いは確実に人を元気にしてくれる。
病気で動けないからこそ、それがよくわかります。笑いに本気で向かい合ってるみんな、元気ですか？
シアターD最終公演からちょうど１年。
20年間たくさんの笑いを生んだステージ…ここにいた芸人さんたちが、キラキラ火花のように輝いて、また人々に笑顔を届けているのを今も願っています！あらためて20年間の感謝を込めて。
#シアターD でみんなのシアターDの思い出をつぶやいてね！
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桑田佳祐さんのビッグマウスツアーいよいよ開催！アプリや分配方法を知らなくて当日入れない😭なんてことがないように…事前に絶対チェックしたいローチケアプリ使い方まとめ！！！
@yanocchi33
#note
#桑田佳祐
#ビッグマウスツアー
#ローチケ
#ローチケアプリ
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僕の場合は介助者が妻（女性）なので、銭湯とか温泉とかに行くのが難しくなってしまった。
介助が必要な人は家族風呂の利用料が免除や割引になったらいいのにな。
#難病あるある
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神社の #節分祭 に。思っていたよりワイルドな行事！#視覚障がい のため戸惑っていたら優しい男の子が #福豆 を分けてくれました。人の優しさにいつも助けられてます。そして僕のYouTubeチャンネル「 #やのひろば 」をいつも見て応援してくれているご近所さんにも遭遇しました😊鬼は外〜！福は内〜！
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【 近況お知らせ 】
9月に新型コロナに罹患してから
2人ともまだ完全に回復していません。今は熱はないので通院しながら治療を模索しています。
投稿にコメントを寄せていただいたり、個人的に医療支援情報やAmazonギフトなどたくさんあたたかいお気持ちを分けてくださり…
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矢野康弘に関わった人をつないでいく
「Baton」という企画が発足しました。
矢野からスタートして、
次々に、関わりのある人につながっていきます。
すべては、サザンがつないでくれた
千原さんとの出会いがはじまりでした。
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中学校での講演会を終えて感じたことをYouTubeでお話しました。中学生のみんなと過ごした1時間は、僕にとっては、すごく長い間手探りで暗いトンネルを歩いてきて初めて見えた希望の光。僕の生きがいは、ステージに立ち、人にリアクションしてもらうことなんだと実感しました。
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YouTube動画を公開しました。
難病で極度の光過敏の僕が、もう無理だとあきらめていたことが…叶いました。
感動です✨
「感動‼︎感激‼︎
あきらめていた夢が叶った日」
#Kindle
#NoteReader
#Photophobia
#LightSensitivity
#Blepharospasm
#Eink
#Epaper
#電子ペーパー
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あけましておめでとうございます
昨年は病状の劇的な悪化もあり
寝たきりのお正月です。
そんな中でもSNSやオンラインで
励ましの声やコメントをいただき、
日々頑張る原動力になっています。
ありがとうございます！
今年もよろしくお願いいたします✨
みんなの近況をSNSで見たり…
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おはようございます！！！今日も晴天で少し気分が良いです。昨日、NHK第二の視覚障害ナビラジオで僕のインタビューが流れました。僕のこの奇妙な病気の認知が広まるのを願っています！
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いよいよ11月22日(日)
午後7時30分から
NHKラジオ第2にて
「#眼球使用困難症 」が特集されます。
僕のインタビューも流れる予定。光によるダメージがいかに深刻かもっと世の中に認知されることを願っています。#中枢性羞明 がどんな症状が知ってもらえるようにこれからも発信していきたいと思います。
NHK視覚障害ナビラジオ「眼球使用困難症」特集の放送日時です。先日NHK中野淳アナウンサーが自宅近くまで取材に来てくれました。インターネットラジオ「らじるらじる」でも聴けます！
NHKラジオ第2
2020年11月22日(日)
午後7:30〜8:00
(再)2020年11月29日(日)
午前7:30〜8:00
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桑田研究会バンドのみんなとのリモート演奏動画が公開になりました。いっせい君とWボーカルで「希望の轍」難病になってからなかなかステージに参加できない今の僕にとっても貴重な経験になりました！ぜひ聴いていただけたら励みになります。
心が折れそうなときも希望を持ち続けることを忘れないで。
今まで各地のステージで出会った方々やメンバーとの思い出の曲…サザンの「希望の轍」どんな時もみんなの未来が希望で溢れますようにという願いを込めて。
アートにエールを！動画
「希望の轍 by 桑田研究会バンド」
#希望の轍
#サザンオールスターズ
#桑田研究会バンド
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Twitterをやっている難病の方が「ネガティブな投稿ですみません」と書いていることがありますが、Twitterで何かを発信しようとしていること自体すでにポジティブな行動なので、全然ありだと思います。
#難病あるある
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【やのっち講演会 in 和光中学校】
講演会の様子は、後日YouTubeでもご紹介したいと思います。とても素直ないい子たちで講演後の質疑応答も盛り上がりました。
学校から帰る時も、教室の窓から
「やのっち〜！！！」と声をかけてくれて嬉しかったなぁ。
関係者の皆様、本当にありがとうございました！
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上の世代の人であればあるほど「病気は気合いで治る」と思っている人が多いから、ご年配の人とあまり病状について深く話したいと思わなくなってしまった。
#難病あるある
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元気だった人が難病になった。
久しぶりに電話で声を聴いた。
きっとあきらめていることがたくさんあるだろう。それでも小さな幸せを探してなんとか前を向いている、と言ってた。その人の未来に、健康と、幸せが待っててほしいと心から思った。
#難病あるある
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病気で家から出られず、寝室で休んでいるだけでできることもほとんどないので、今更ながらオンライン英会話にはまった。
画面は見られないので、通話のみ。
世界中の人と毎日話して励ましたり励まされたりしている。
#難病あるある
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やのっち、丸刈り動画！
先日のYouTubeもたくさん気にかけていただいたり、シェアやメッセージやコメントなどありがとうございました😊これからも、難病のこと、日々のこと、やのっちが感じたことを率直に発信していきます。
ぜひチャンネル登録よろしくお願いします。
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今日でTwitterを始めて8年記念日らしいです！8年前はこんな風に難病になってるなんて考えもしなかったなぁ…
#難病あるある
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100%治ってほしいとは言わないから、せめて悪化はしていかないでほしい…
この切実な気持ちを抱えながら毎日生きている。
#難病あるある
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大好きな桑田佳祐さんのアルバム『孤独の太陽』に収録されている「鏡」の生歌を2018年2月頃に収録したものです。
サザン名義の作品もどれも大好きですが、このアルバムは僕の人生で特別な1枚です。
#桑田佳祐「#鏡」
covered by やのっち（桑田研究会バンド）
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おはようございます！！！
つくづくなんとか精神崩壊しないで保ってる
自分が不思議。
みんなのおかげなんだろう。
妻とか友達とかチャミ。
ありがたい！
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僕にとっては病気になってからあきらめていた景色を、このステージから見せてもらうことができました。奇跡でしかない経験だった。千原さんやスタッフの方々、そして一緒にステージを作ってくれたバンドやダンサーのメンバーのみんな、集まっていただいたお客様に、あたらめて心から感謝しています！
#勝手にサザンDAY 桑田研究会バンドが演奏した「みんなのうた」ダンサー衣装は歴代サザンツアーTシャツ！真夏の大感謝祭、灼熱のマンピー、おいしい葡萄の旅、どれも大切な思い出と共にある✨美しい思い出も大切だけど人生はこれからを夢見ることさ～💕来年ツアー待ち遠しい！！！
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YouTube、
今日は僕の本音を告白します。
難病になって隔離されているかのような孤独な毎日で、僕が必死に求めているのは
人とのつながり。登録者数とかコメントとか、僕にとってはただの数字ではなく、生きるための意味になります。
誰かに喜ばれたい。
人に必要とされたい。
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めちゃめちゃ偉い人で最高の医療を受けられるような人ですら、難病にはなかなか打ち勝てない…今日はあらためて病気って残酷だな、という現実を知った。
難病や障がい、
それを抱えながら生きてるすべての人、
すごくがんばってると思う。
#難病あるある
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今日で45歳になりました。
病気と共存する僕の第二の人生はどうすべきだろう？
いま思うことを言葉にしました。
「45歳の作文」
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難病から視覚障がいを発症して、運転ができなくなったので、いよいよこの日がやってきました。28年間の僕のドライバー人生とも一旦お別れです。そんな最後の日に撮影しました。
視覚障がい者になったので運転免許証とお別れします（あの時代を忘れない）
#視覚障害
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西野さんがブログで僕のことを。難病で特殊な視覚障がいになりエンタメに飢えている時に音声メディアの楽しみを再発見した。映画やドラマもどんどん副音声で障がい者が楽しめるようになってほしい。エンタメのバリアフリー化はまだこれから。僕が役に立てる場所を見つけたい。
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2024年2月に入り、さらに眼球使用困難症の病状が悪化しています。
その心境と応援してくださる方への思いをお話ししました。
10分くらいの音源ですが、ぜひお聞きいただければ嬉しいです。
2月にさらに病状が悪化、みんなの「声」で助けてほしい
…
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光に弱く、光過敏（羞明）で遮光のためにサングラスをかけている方はけっこういます。
ファッションだけじゃなくて、車いすや義足のように医療補助具だという認識が広まったら嬉しいですね。
田村淳さんが発信してくれるのはとてもありがたい！
#眼球使用困難症
#中枢性羞明
#羞明
#サングラス…
目の病気なんです。光を人よりも強く感じてしまい痛みが走るんです。サングラスをかけてることに否定的な人がいますが、僕は目の色素が薄く、光に弱いのでかけさせてもらっています。病気であれ、ファッションであれサングラスをかける人への偏見が無くなりますように…
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大きい病��へ診察に行くのはまだ怖い。でも自分の病気をほっておくわけにもいかないので意を決して予約を入れています。感染予防対策、マスク、手洗いは引き続き徹底します。
今も最前線で頑張っている医療従事者の方々に頭が下がります。いつもありがとうございます。
#難病あるある
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4月23日(日)12:00〜
ABEMA的ニュースショー
こういう形でメディアで取り上げてもらえることが本当にありがたいです！難病のことやお笑いのこと、シアターD時代についてもお話してます。
ずっと携帯番号変わってないので、もし見てくれた仲間がいたらいつでも連絡ください😊
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難治性の病気になって、考えると一番不安になるのが将来のこと。すごく不安になるから考えないように努力してるけど元気だったときは「先のことを考える」のが当たり前でそうやって社会で教育された。
「今この瞬間のことだけを感じる」ような生き方にシフトするの、急には大変だよね。
#難病あるある
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自己紹介する時、自分がどんな難病でどんな症状で、それが原因で人生で何をあきらめたかを語らないといけないことが多くなった。本来の自分がどんな人間なのかを相手に伝える前に「難病」が立ちはだかる。
本当は自分がやってきたことや
好きなものとか、夢を語れる人生でありたい。
#難病あるある
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僕は生のトマトが食べられないのですが、もしお医者さんに「トマトを食べ続けたら病気が治りますよ」と言われたら、1日10個食べる自信があります。
セロリも然り。
#難病あるある
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今までで最も共感されなかった難病あるあるをもう一度つぶやかせていただきます！
「ガチで煮出す系の漢方薬は
罰ゲーム級のマズさ。」
ご清聴ありがとうございました。
#難病あるある
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視覚障がい者の言う
「この前テレビで観たんだけど」は
だいたいの場合
「テレビの音声で聴いたんだけど」という意味なので
「あれ？見えるようになったの？」
というツッコミはご容赦ください😉
#難病あるある
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7月25日(火)のYouTube生配信はお休みでした！
先週の配信でお伝えしていたものの、こちらでお知らせするのを忘れてしまいました💦
今日は友人に会いに出かけていました。少しずついろんなことに挑戦しています✨
音楽をやってる友達の家だったので、楽器を久しぶりに触らせてもらって楽しかったです！…
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おはようございます！
いろいろあると思いますがシンプルに
健康でありさえすればなんとかなりますので
大丈夫ですよー！
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もし自分が88歳の時に
「この難病の特効薬ができました！」
と言われたら複雑な気持ちになるだろうか。せめて10年前に…と思うかも。
それでもこの難病で苦しんでいる若い人が救われるなら、それは僕にとっても救いになるだろう。
#難病あるある
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難病になって自分の努力じゃ何も変えられなくなると、自分が生きてるのはたくさんの人のおかげだと身に染みてわかる。家族、友人、医師、農家さん、漁師さん、宅配の人、研究者さん、整備士さん…みんながみんな専門家で誰かを支えてるんですよね。
#難病あるある
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昨日は久々に夜の渋谷へ。
この病気で気づいた事。
渋谷の明るさはヤバい・・・。
特に街頭ビジョンが。
坂本九は「上を向いて歩こう」
だけど
現在の僕は「下を向いて歩こう」
��ういう人もいるのだと、故永六輔先生にお伝えしたい。
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病気になってから圧倒的に出かけたり人と出会ったりすることがなくなってしまった。だからこそ、出会えた人や関わってくれる人との縁を大切にしたいと思う。
人生に「限り」を感じるからこそ
今あることの尊さを噛み締めている。
#難病あるある
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妻がClubhouse登録手伝ってくれました。音声メディアでできることを探していきたい。シアターDのこと、お笑いのこと、音楽のこと、難病や障がいのこと、いろいろ話していけたら！
特にお笑い業界の方、芸人さん、ぜひ。
部屋で療養しながら音声でつながることで新しい可能性が広がったら嬉しいです。
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病気になってから誰かに自分の声が届くたびに勇気をもらっている。
勝手にサザンDAYの時の千原徹也さんもそうだった。昨年春にブログを始めてからもたくさんの仲間からエールをもらって。45年間生きていて何気ない毎日を一緒に過ごした人たちが、今の自分に勇気と希望をくれる。感謝しかないです。
昨日のYouTube投稿からTwitterでのRT、そして今日も【元・シアターD支配人の矢野さんの歌にキンコン西野が涙】とアメブロで書いてくださいました（涙）
＠yanocchi33
@nishinoakihiro
西野亮廣 「続々参戦！映画『えんとつ町のプペル』のカバー曲動画」
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体調が優れないので今日のランチライブはお休みします。歌える時が来たらまたみんなに聴いてもらえたら…
療養中なので毎日は難しいかもしれない、いつまで続けられるかもわかりません。
その日のその一瞬を、共有できる限りお届けしますので、受け止めてもらえたら励みになります。いつもありがとう！
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