Avec deux équipes de chercheurs @Inserm @AFH_Officiel IDF organise la journée mondiale de l’hémophilie « Etre chercheur le temps d’une journée » Venez nous rejoindre si vous êtes concernés par une maladie hémorragique rare du sang. Inscription obligatoire. https://t.co/RuAo0nDf5C

Au total, près de 8 000 invalides en 🇫🇷 - dont des personnes vivant avec le VIH - sont directement impactés-es par cette réforme qui entraîne une amputation importante de leurs revenus, avec des conséquences dramatiques sur leur quotidien (précarité, souffrance psychologique…).

👊Il est temps de faire respecter le plafonnement de l’intérim médical et de veiller à la bonne utilisation des ressources de l'#AssuranceMaladie. ❌Non aux médecins mercenaires !

Concernées par l’hémophilie, la maladie de von Willebrand, une pathologies plaquettaires, un troubles très rares de la coagulation? Venez participer à la Journée mondiale de l’hémophilie à Paris et devenez chercheur le temps d’une journée. Inscription préalable flashez le QR code

Promo 2023 des patients parents ressources et binômes soignants @AFH_Officiel et les formateurs. Qui est qui? Bretagne, Centre, Occitanie, Haut de France (Lille) Rhône-Alpes (Annecy). Maladies hémorragiques rares. Des futures sessions éducatives co-construites en partenariat.

#Salonagriculture stand @Anses_fr Enjeux de santé des animaux sauvages et domestiques nous concernent #rememberCovid19 #OneHealth Membre @AFH_Officiel et président @Fr_Assos_Sante IDF soyons prêts 1) prochaine crise sanitaire 2) nourriture de demain 3) ressources en eau

La région IDF 1er désert médical #inégalitéssociales #soins @Fr_Assos_Sante IDF a réagi aux revendications du Collectif « Médecins pour Demain ». Retrouvez notre CP pour connaître l’analyse des usagers sur ce que devrait être la médecine de ville https://t.co/70Pvk5b18I

#iledefrance🚨 Vous avez eu un problème de santé urgent en IDF ? Aidez nous à comprendre ce que vous avez vécu ! 🚨FAS IDF vous invite à partager votre expérience. A vous de jouer en répondant à notre enquête 👉  https://t.co/kViDgc195Q #democratieensante #citoyen @Fr_Assos_Sante

[SEMINAIRE] Séminaire : Vieillir avec le #VIH C'est Jeudi 2 février 2022 de 10h à 17h30 au FIAP Jean Monnet (30 rue Cabanis - 75014 Paris). Organisé par @PatientMoi avec entre autres @assoAIDES @Sidaction @seropotes @VIHRadio  Toutes les infos ci-dessous https://t.co/jnI03wMPBS

#WFHGeneTherapy Table ronde. Mon impression est que les AAV ne semblent pas les plus sûrs et les plus pratiques vecteurs pour TG HémA. Faut-il attendre la 2è génération de TG HémA? Peut-être. Mais pr HémB résultats ⧧ : + sure/safety + efficace/durability, factor expression,

Dr. Srivastava estimates ~25% of people living with #haemophilia (in countries with higher likelihood of access) will be eligible for #genetherapy as per current exclusion criteria. #WFHGeneTherapy @wfhemophilia #hemophilia

Article about the importance of including patient, https://t.co/rXb6gKY1qq Excellent. But have you heard about the work done by @patients_udm since 2010 on partnership https://t.co/6F4f9kwKMg or @EHC_Haemophilia on Patient agency https://t.co/kDfN9Zges8 or @wfhemophilia

Profondément affecté avec @AFH_Officiel d’apprendre le décès d’Anne-Marie Ané @APHP grande professionnelle de santé, de l’éducation thérapeutique avec qui nous avions eu la joie de travailler avec @LepsUR3412_UP13 C’était une femme généreuse et une grande pro. Quelle tristesse.

[🩸#DonPlasma] Pourquoi le don de plasma est si important ? 🎙️ Retrouvez l'interview du Dr. Cathy Bliem, Directrice Générale de la Chaîne Transfusionnelle, Thérapies et Développement à @EFS_dondesang 🎙️ et le témoignage de @thomas_sannie, président d’honneur de @AFH_Officiel 👇

Pour @AFH_Officiel @EFS_Sante est le garant de la sécurité de la chaîne transfusionnelle, mais aujourd’hui AFH considère que l’établissement est en danger. Nous ne sommes pas les seuls @CFDT @DonSangBenevole Salariés, donneurs de sang et bénéficiaires s’accordent sur ce point.

En cette journée spéciale, les membres du personnel du bureau national de la Société canadienne de l'hémophilie manifestent leur soutien à la Journée mondiale de l'hémophilie, une journée très importante pour nous et des centaines de milliers de personnes dans le monde. #WHD2021

Happy #WorldHemophiliaDay! #DYK a majority of people living w/ #bleedingdisorder have not been #diagnosed. Visit @wfhemophilia to learn more🩸

Aujourd’hui, Today, Hoy #whd Journée Mondiale Hémophilie 2021. Watch this amazing TV spot Mira el anuncio de TV. Regardez le spot TV de @AFH_Officiel https://t.co/kIa6gJ9FQZ via @YouTube @wfhemophilia @EHC_Haemophilia @Sante_Gouv @ARS_IDF @ARS_NAquit @ArsBretagne @Fr_Assos_Sante

Happy #WorldHaemophiliaDay ! We would like to sincerely thank everyone involved in the community for constantly striving to enhance the level of care in the field of haemophilia and allied disorders. #WHD2021

Quand la filière @FiliereMHEMO maladie hémorragique rare et @AFH_Officiel communiquent de concert @Sante_Gouv @EHC_Haemophilia @wfhemophilia