SMA Benimle Yürü
@smabenimleyuru
Followers
4K
Following
230
Media
509
Statuses
1K
Biz bir yola çıktık, umuyoruz ki bu yolu hep beraber yürüyeceğiz...
Türkiye
Joined April 2017
Bağışlarınızla SMA Hastalarını Sağlıklı ve Mutlu Bir Geleceğe Birlikte Taşıyalım, SMA hastalığı çok fazla kulvarda mücadeleyi gerektirir. Tedavinin yanı sıra, doğru bakım ve egzersizler, destekleyici medikal cihazlar da büyük bir önem taşır. Bağış linki: https://t.co/owps5MCSG4
4
33
73
İlaç Muafiyet Raporlarında Yeni Prosedür Değişikliği Detaylar için 👇 https://t.co/Qg08AV5edf
smabenimleyuru.org.tr
Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA nedir, SMA ilacı, SMA tedavisi, SMA şurubu, Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen
1
1
1
Sevgili SMA hastaları ve değerli ailelerimiz, Kurban Bayramı’nın getirdiği birlik, sevgi ve umut duygusunu yürekten paylaşıyoruz. Sevdiklerinizle sağlıklı, huzurlu ve anlamlı bir bayram geçirmenizi diliyoruz. Bayramınız mübarek olsun. #KurbanBayramı
0
0
6
Roche'un Evrysdi Tablet Formu EMA'dan Onay Aldı! Detaylar için 👇 https://t.co/cpBSo8C4Zq
smabenimleyuru.org.tr
Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA nedir, SMA ilacı, SMA tedavisi, SMA şurubu, Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen
0
2
12
Yeni Yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Hakkında SGK Yetkilileri ile Görüştük Detaylar için 👇 https://t.co/1igL0FXHfv
0
0
8
🇹🇷 19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı Kutlu Olsun! Atatürk’ün gençlere emanet ettiği umutla SMA ile mücadele eden gençlerimizin yanında duruyoruz. Yeni güncellenen SUT gibi bazı uygulamaların gençlerimizin yürüyüşünü zorlaştırdığını biliyor; fakat umudumuzu
0
0
7
26 Nisan 2025 Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Değişikliği Detaylar için 👇 https://t.co/EpGkLAV2RW
smabenimleyuru.org.tr
Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA nedir, SMA ilacı,SMA şurubu, Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen, SMA Nusinersen Risdiplam
0
3
9
Evrysdi (risdiplam) sosyal güvenlik kurumu (SGK) geri ödeme kapsamına alındı! Detaylara ilerleyen saatlerde internet sitemizden ulaşailirsiniz. #SMA
0
9
28
Çocukların sağlıkla, eşitlikle ve umutla büyüdüğü bir gelecek için var gücümüzle çalışıyoruz. Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ü ve milli egemenliğin tüm kahramanlarını saygıyla anıyor, 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’nı coşkuyla kutluyoruz! 🇹🇷
0
1
7
Bakan Işıkhan'dan SMA'nın İkinci İlacının Ödeme Kapsamına Alınmasıyla İlgili Açıklama Detaylar için 👇 https://t.co/lJ7Sn6Q6Ne
smabenimleyuru.org.tr
Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, Bakan Açıklama, SMA nedir, SMA ilacı, SMA tedavisi, Spinraza geri ödeme
0
4
16
Ramazan Bayramınız mübarek olsun! 🌙✨ Tüm SMA hastalarına, ailelerine ve İslam âlemine sağlık, huzur ve bereket dolu bir bayram dileriz. Bayramın getirdiği kardeşlik ve dayanışma ruhu gönüllerimize sevinç, hayatlarımıza umut olsun. Sevdiklerinizle birlikte nice güzel
0
0
7
Vatanı uğruna canlarını feda eden kahramanlarımızı saygı, minnet ve rahmetle anıyoruz. Çanakkale, azmin, birlik ve beraberliğin destanlaştığı yerdir. Bu büyük zafer, sadece bir askeri başarı değil, milletimizin bağımsızlık ruhunun simgesidir. Başta Gazi Mustafa Kemal Atatürk
0
0
1
Gen İlaç ile Toplantı Yaptık Detaylar için 👇 https://t.co/hpUc0Mk6iM
smabenimleyuru.org.tr
Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalığı,SMA ilacı, Nusinersen, Zolgensma, Risdiplam, Gen İlaç Toplantı
0
0
8
ABD’de Bir SMA Hastasına Anne Karnında Risdiplam Tedavisi Başlatıldı Detaylar için 👇 https://t.co/dF1b9ttaqj
smabenimleyuru.org.tr
SMA Benimle Yürü Derneği, SMA nedir, SMA ilacı, Anne Karnında Risdiplam, SMA şurup, SMA Risdiplam, SMA gen tedavisi
0
3
10
TİTCK ile SMA İlaçları Hakkında Toplantı Yaptık Detaylar için 👇 https://t.co/m12CUDyQbF
smabenimleyuru.org.tr
Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA ilacı, SMA toplantı, SMA tedavisi, Risdiplam, Zolgensma, Spinraza
0
0
2
Ramazan paylaşmaya, yardımlaşmaya, kardeşliğe çağrıdır! Bağış linki: https://t.co/fzx3yv4AjJ Bu Ramazan’da yapacağınız bağışlarla SMA hastalarının akülü tekerlekli sandalye, medikal cihaz, sarf malzemesi gibi ihtiyaçlarının temin edilmesi ve ailelerine alışveriş çeki
0
3
4
Roche, Evrysdi'nin (Risdiplam) Tablet Formu için FDA'dan Onay Aldı Detaylar için 👇 https://t.co/n4lZhBM83B
smabenimleyuru.org.tr
Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalığı, SMA ilacı, Evrysdi Tablet, Risdiplam Tablet
0
2
5
Engelsiz Ulaşım İçin Harekete Geçiyoruz Detaylar için 👇 https://t.co/SxkGyBYFVo
smabenimleyuru.org.tr
Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalığı, SMA nedir, Erişilebilirlik, Engelsiz Ulaşım
0
0
2
Sağlık Bakanlığı SMA İlaçları Konusunda Bir Basın Açıklaması Yaptı Detaylar için 👇 https://t.co/unX5kkIPuF
smabenimleyuru.org.tr
Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA ilacı, Zolgensma, Nusinersen, Risdiplam Sağlık Bakanlığı SMA
0
2
14
Scholar Rock Kas İlacı Apitegromab İçin FDA’ya Başvurduğunu Açıkladı Detaylar için 👇 https://t.co/Qab1hI5mJo
smabenimleyuru.org.tr
Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım SMA Benimle Yürü Derneği, SMA Apitegromab, Scholar Rock Apitegromab, Scholar Rock kas ilacı
0
5
16