指定難病持ちフル勤務会社員
@panic_03
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21年10月のコロナワクチン→四肢麻痺→転換性障害疑い→22年10月18日に指定難病CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断。ivig/ステロイドパルス/プレドニン30mg→7.5mg治療中💉握力0→45kg💪10万人に1人の難病でも楽しく生きることを諦めません。お気軽にフォローください。🇯🇵🇦🇺🎸
Joined October 2019
やばいさすがに手���が痛い、練習で酷使しすぎて持病悪化したかも。。何やってんだろ。 Guitar Cover of "Daddy, Brother, Lover, Little boy (The Electric Drill S...
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明けましておめでとう🌅 今年も身体が動きますように。 Guitar cover of "Stay tune" by Suchmos
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Guitar Cover of CQCQ by 神様、僕は気づいてしまった https://t.co/bI95ZdYbKZ
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大阪万博に行ってきました。 ニュースで激混みって言ってたから早めに行ったものの特定医療受給者証で入口ゲートもパビリオンもほとんど優先で待ち時間なく、びっくりするほどスムーズだった。 こういう時だけの特権、でも受給者証返すから病気治して欲しい。 #大阪万博 #特定医療受給者証
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14歳の時からいつかと思っていたジブリオーケストラを観る夢が20年越しに叶った。来日公演は17年ぶりで自分の身体は運良くこの1-2年で動けるようなった。もしかしたら最初で最後の機会だったかもしれない。
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自分の場合は診断に約1年かかったけどそれでも早い方なんだ。3〜4年どころかずっと診断つかない人もいるくらいだし。。神経難病はとにかく精神疾患との紐付け例が多すぎる気がする。 難病患者、初診から病名判明まで平均3.4年 「診断ラグ」負担重く（毎日新聞）
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今日は外来の日。 最近は症状が安定してるからステロイド7.5mgを下げていきたいな。急に視力が落ちた気がするし白内障が怖い😱
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