nyanko_nose
@nyarin11
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大腸癌肝臓肺転移のステージⅣ、2022/11宣告→余命2ヶ月から薬が効いて1年、手術不可 🌸皆さまありがとうございました。 大好きでした。どうかお幸せに💐
千葉県
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宿でのお夕食後、先日の主治医からのお話しを娘に全部伝えました
もう効くお薬がないこと
もうあまり元気な時間がないこと
緩和ケアへ移行すること
感情をあまり出さない娘も、人前で泣けない私も、涙が止まらなくて思いっきり泣きました
パパも隣で泣いてました
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Nyankoの妹が
代理でご報告いたします。
姉は皆さまにご挨拶ポストをした後、容態が悪化し12月26日に息を引き取り本日お葬式でした。アドバイスや励ましをくださった皆さま本当に本当にありがとうございました。
闘病しながらギリギリまで生きようとしてくれました。
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そして私の想いをいくつか伝えました
今まで通り楽しく勉強や遊びをしてほしいこと
どうか幸せになってほしいこと
ごめんね
でもまだあきらめてないよ
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食べる事が大好きで、24日の夜ご飯も少量とはいえハンバーグなど美味しいと言って食べ
家族を安心させてくれました。
皆さまには少しでも穏やかに過ごせますようお祈り申し上げます。
ありがとうございました。
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家族旅行2日目、天城越えの後は娘の行きたい行程でぶらり♪
歴史好きで鎌倉殿や家康にハマってるので、お寺や縁のある地でのスイーツめぐり🧁
紅葉が綺麗でした🍁
石段が多く杖で歩くの大変だったけど楽しい😊
最後の〆はこれよね、昔よく行ってたラーメン屋さん
とにかくよく食べた旅となりました❣️
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今日は腹水を抜きに病院へ
パンパンに膨れたお腹が萎んでいく、スッキリ感✨
3リットル抜いて、少し足の動きが良くなった気がします
明後日から旅行のために、主治医も頑張って水抜こうねって
旅行に行くのはとてもいいこと、家族で楽しんでって言ってくれました
宿の料理、娘との温泉、楽しむぞ！☺️
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2022/11/14
「転移先の肝臓が…優しくない状態です。何もしなければ、あと２ヶ月で肝臓は機能しなくなります。薬で余命をのばしていきましょう」
今日で２ヶ月
運良く最初の抗がん剤で数値は下がり、私はまだ元気です
明後日の診察で聞いてみようか…
余命どのくらい伸びましたか？
緊張してきた😂
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今日も病院
先週復水抜いたばかりだけど、お腹の水まだ5キロはあるよ、と驚かれました😅ペットボトル何個も抱えてる重さ💦
動くのしんどいはずですね。
栄養とらないと…
で、豊洲のお寿司屋さん、初めて行きました！
回転寿司も好きだけど、回ってないお寿司、うまーい✨
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「食事制限はないので、好きなものなんでも食べて下さい」も
「抗がん剤辛かったら無理して飲まなくていいです」も
優しく聞こえる言葉だけど、それって私の余命が短いから、栄養に気をつけても治療を頑張っても今更なのかなってブラックな私がささやく。
勝手に深読みして落ち込んではダメね。
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お宿の朝食
これ、これですよね〜、純和食な朝ごはん✨
テーブルいっぱいに並べられた美味しそうな料理、ワサビご飯、心太、しらす小鉢、どれも最高でした👍
チェックアウトまでパパは朝温泉へ、私と娘は部屋でのんびりと
晴れて気持ちのいい朝です
さて、浄蓮の滝行って天城越え〜🎵超えてきます！
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これからお世話になるかもしれない緩和ケア病院の面談と見学にいってきました。
なんだか不思議な気持ちでいっぱい。居心地のいいキレイな施設だし、ドクターも優しく話しやすい方だったけど、
正直見たくない…でも家族に迷惑もかけたくない。
まだまだ生きてお世話にならないよう、がんばろ。
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2023/1/16
肝臓の機能あと２ヶ月の話し、無事キャンセルになりました（←先生がキャンセルと言った）
薬よく効いている、血液検査の数値も良し、詳しくは３週間後のCTを見てから
肝臓悪化してたら、今もう歩けてないよーと先生
余命のびました。感謝です 涙
ずっと薬が効いて長く使えますように
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素敵なプレゼント、届きました〜🎁
以前いただいた方より、手作りのイヤリング💫🌟
前回はトパーズ色、今回はピンクをベースにした色の変わる石🌟
キラキラ✨はテンション上がりますね。
ずっと見てられて幸せです。
娘に欲しい❗️と言われたので、一緒に使っていきます🥰
ご縁に感謝☺️
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良いことあったよ。
腫瘍マーカーの数値や肝臓の値が、下がってた！抗がん剤がすごく効いてるよう！
カペシタビン錠、辛すぎて途中で飲めなくなったのに。
稀に効きすぎて強い副反応が出る人がいると。
なので次回は量を減らします✨と。量を減らします✨😭😭
余命、少しはのびたかな。
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家族旅行で伊豆の温泉まできました！天気よし、体調よし😊
娘は大学終わって後から一人で新幹線に乗ってもらい現地で合流することに
一人で電車乗り継ぎ遠い街まで来れるか心配でしたが無事合流
お昼は小田原の有名な干物屋さん、山安のレストランにて
安くてとても美味しかったです
金目鯛の干物✨
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温泉街のこじんまりとした趣きのある古い旅館、落ち着くなぁ
貸切温泉や貸切砂風呂、お部屋にも露天風呂があり、こんな体でも家族にカラダを支えてもらってゆっくり温泉に入れました😊
今夜の宿の料理✨✨
今まで食べた中で一番くらい美味しかったです🥰
美しい盛り付けに感動✨
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昨日は親友達が我が家に来てくれました！
まったり昔話ししながら、とてものんびりした時間…✨
いつもありがとう〜☺️
いただいた、ピーナッツバターは朝食に💕濃厚で甘控えめ、これは毎日食べてしまいそう〜
それから高級マスクメロン🍈
甘くて美味しすぎた！
箱に入ったお嬢様のようです✨
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血液検査の結果、腫瘍マーカーはさらに下がってました😊
CTの結果、肝臓の大きな癌は半分に減ってました。
先生に改めて余命聞いてみた。難しいな～と言いながら、今の肝臓状態だけ見れば悪くてみても1年…ただ薬が効いてるので治療で2年3年とのびてく可能性はあります👍って、
うれし～😂感謝です✨
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爪の健康と気分を上げるために、またジェル���イル行って来ました
酸素を測るときに邪魔にならないよう、中指は色の薄い飾りなしのシンプルな冬デザインで
昨夜は足がどんどん動きにくくなり悲しくなって珍しく夜中に涙が止まらなくなりました
少し不安定…そんな時もあるか😂
おやつ食べてがんばろ
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Happy New Year🎍
先月娘の二年後にある成人式の準備をしてきました！
私の振り袖を着てくれることに☺️「ママ振」って言うんですね～
今時の柄ではないけど、気に入ってくれてよかった！半襟や帯、小物類は今時のに変えました。
かなり早いけど、来月前撮りをします。元気と髪の毛があるうちにね😁
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延期になった抗がん剤、肝臓の数値が悪くまた延期になってしまいました
その後の病院出てからの記憶があまりない…😂
夫から、おかしな行動について聞きビックリ
薬を手に持ったまま寝てたとか、ビニール袋をずっと開けようとしてたとか…
とにかく眠かったんでしょうね
記憶が曖昧…なんて恐ろしい😱
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今日はなんだか体調がいい💕
夫と娘と3人でショッピングモールに行ってきました
娘、バイトや遊びで忙しく、なかなか一緒にお出掛けができなかったので母は嬉しいよ☺️
私のワンピース買うつもりが、気がつくと娘の服ばかり💦
まあいいか
私の服は12月のバーゲンで
伊藤園のカフェで休憩🍵
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主治医から緩和ケアの言葉が出た時、病院で泣いたことなかったけど、思わず涙がこぼれてしまいました。
早めに今後のことを整理しつつ、まだ治療できる薬があるので、諦めず頑張るつもりです
できたら最後まで楽しく面白くいきたいなぁ
でも私はしぶといのでまだまだ大丈夫！☺️
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先日友人達と明治記念館のラウンジ「kinkei」でアフタヌーンティー🫖行ってきました
お日柄も良く、花嫁さんをたくさん見かけました
庭が素敵
夜は東京タワーの見える友人宅でお泊まり会
みんな歳はとったけど若い時に戻ったかのようにキャッキャと他愛ないお話しができました
至福の時間だったなぁ✨
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23/04/14XELOX 7クール目
CTの結果発表の日
肝臓の癌小さくなってました！
先生→現在ぱっと見で癌の数は20個くらい。
半年前の癌の大きさを100とした場合、今20まで縮小したイメージです
え、癌100個あったのか（違う）
血液検査は前回からほぼ横ばい
同じ薬で治療続行です😌
効きますように🙏
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ご無沙汰してます
すっかり秋🍂ですね
私が使えるお薬が効かなくて…緩和ケアになりそうです
でもまだ少し効きそうな抗がん剤を使って治療は継続中なので、諦めずにがんばってます
やりたいことリストには、まだやりたい事がたくさん！全部やる！
家族や友達も協力してくれて感謝でいっぱいです😊
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主治医から、まだ元気で治療はしてるけど、同時に今から緩和ケアの手続きを始めていった方がいいですよと言われ、初めてソーシャルワーカーさんと面談しました。
急に言われたので混乱しながらも、治療が終わった後のこと、どう過ごすのか病院か在宅か、とても考えました。
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FOLFOX療法 3クール目
ヘモグロビンが足りず輸血することに…今日の抗がん剤はお休みになりました
復水を抜いてもらう予定も水の量が少なく中止に
病院の予定の変更や自分のプライベートの日程変更に、一日アタフタしてます
病人なので、毎日出掛ける体力もなく… 😂
昔はあちこち行けたのになぁ〜
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23/06/23 XELOX 10クール目中止😭
CTの結果、肝臓も肺も癌が大きくなっていました😔
ゼロックス療法は9回で終わってしまった…
次の薬はFOLFIRI療法
この標準治療に加え治験に入ることに！
治験に合わせて次の薬がスタートするので、あと3週間薬無し
不安だけど…それまで私の免疫、がんばってー💪
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右肺の下の方に小さく転移している癌、夜になるとその辺りが痛い💦筋肉痛のような…これは癌の痛みなの？
肝臓ひどすぎて忘れ去られてるけど、肺は大丈夫なのかな。背中の痛みはもうない。だけど最近胸の上のリンパ辺りが痛むなぁ…
眠れない
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今日は娘の高校の卒業式🌸
娘大好きパパがひとり参加。私は体調微妙😔家でLive配信見てました。泣ける…生徒達泣いてないけど私が泣いた😭
昔長いなーと思ってた校長先生の挨拶も歳とってから聞くとすごくいい。友達や先生に恵まれて楽しい高校生活だったね
卒業おめでとう🌸
これにて子育て終了です！
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住んでる地域が在宅での緩和ケアに力を入れていて、バックアップに選択肢もあり、なにより家族の協力もあって、在宅でをお願いすることになりました。
これからどうなっていくのか不安で仕方なかったけど、緩和の病院や先生や訪問看護師、とても沢山の方々に助けてもらえるんだとホッとしています。
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気になってることが
埋め込みポートってもっと埋め込まれてると思ってた。
実際はかなり浮き出ててボコってしてるのね💧
ドクターもケモの看護師さんも大丈夫！こんなもんだよって。
ぎゅって押し込んでしまいたい👇…触れないけど😂
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緑内障で20年後も視野が欠けないよう失明しないよう毎日せっせと点眼してた目薬。
癌になってすっかりやる気なくして放置してた。
でも20年後も生きてるかもしれないから、やっぱり点眼しておくかと思い立った午後
病気はひとつでも減らしたい〜
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年の瀬ですね。
癌宣告後初めての入院中、心もとなくて始めたツイ。同じ境遇の方たちとの出逢いに救われました。
泣き言に対する応援の言葉、嬉しかった。皆さまありがとう。
寒いですが心暖かく過ごせますよう⛄️
良いお年をお迎えください。
妹の作ったタコの見えないカルパッチョ&カニ〜🦀↓
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『デカドロン』
『ドンペリドン』
吐き気止めの名前が強すぎて💪
すっごく効きそう✨
ケモ４日目、胃のムカムカが落ち着いてきました。
ちょっと可愛い名前のノバミンも頑張ってくれてる。
たくさんの胃薬、もらっておいてよかった☺️
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23/06/02XELOX 9クール目
痺れが強いためオキサリ中止になってしまった💦
半年頑張った！
今日の点滴はアバスチンのみ
あと飲み薬のゼローダで
マーカーがさらに微増、来月のCTの結果で薬が変わるかも…
最近、昨年末の一番体調悪かった時のだるさや微熱、気持ち悪さが出てきてる。
不安だー😂
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23/05/12 XELOX 8クール目
3週間毎のケモが今回はGWがあり4週間ぶり
間が空いたせいか、副作用ではない体調不良…血液検査も悪かった
CA19が4ケタ😨→主治医、マーカーより画像で見ましょう。他の数値の微増も気にするほどではない、と言われ…励ましてくれたので、そうします😌
8回目、盛り返すぞ！
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23/03/03 XELOX5クール目
ポート手術から一週間、無事に抜糸でき、初ポートからの点滴です！血管痛くないし両手があいてすごく楽です✨
ここ最近また血圧が高く今朝は上170😱…降圧剤が倍になった。顔が変わるほどむくむので利尿剤も処方してもらう。よかった、これで家族に二度見されなくて済む😁
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肺やポート周りの痛みが治らないので病院へ
CTの結果、癌による痛みではなさそう。でも炎症反応が9.5もありポートの造影剤検査をすることに
ポート担当医師より、神経に触れて痛みが出てる可能性😖来週ポート入れ替え手術をする事になりました。
珍しいタイプ、2年にひとりくらいかな？って言われた😅
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私の遺伝子変異タイプは使える薬が少ないらしい。ファーストラインのお薬が半年で終わったのは残念…😣
なので治験はとても助かる。
どうか長くよく効きますように🙏
肝臓にも肺にも癌がいっぱいなのに、けっこう元気です😊
ということで、来週お墓参りを兼ねて梅雨のない北海道✨行ってきます！🥰
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梅雨は持病の喘息がつらい
雨のせいか呼吸が苦しく吸入ステロイドのお世話に🥲
オキサリ抜いたため、吐き気止めのステロイド全部ナシになり、好酸球の数値が爆上がって鼻耳にもアレルギーが🫠
私の多すぎ好酸球さん、気管支じゃなくて癌攻撃して欲しいの、素人にはわかりませんがキミ白血球だよね🥺
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看護師さん情報→
オキサリプラチンのアレルギーの初期症状は、手が赤くなる、腕に発疹、からの息苦しいが経験上多いので手に注意！
以前オキサリを50回やった方がいた。途中休薬しながらうまく付き合っていけば、長く使える場合もある。
わたしもまだまだいけるかな！😊
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おはようございます。
今日は娘の大学初登校🌸
学部���開講式がありネットでの配信があるので楽しみ😊
昨日は何を着て行くか、きれいめ春服を手に散々悩み、結局ワンピースになったよう。うん、第一印象は大事よね。
今朝ばっちりメイクして行きました～
新しい生活の始まり🌸楽しんで🥰
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オキサリ…さっそく腕がピリピリしてきたよ。寒さが手にしみる😖
便秘が酷かったので、2クール目はアバスチンなしになった。
高熱出ませんように🙏
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GW～✨これから電車を乗り継いで１時間半程の妹宅へGO！😆
病気になって初めてのひとり電車。
心配なのは突然の腹痛と鼻血、それと人混み。
対策をしていこう！
ヘルプマークとピンクのハンカチ。大丈夫かな。
行ってきます～
ヘルプマークってどのくらいの認知度なんだろ🤔
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ケモ中新薬剤師さん登場✨
気になることを質問！
副作用が少ないのは効いてないの？→副作用がある方が効いてるデータはある、けど人それぞれ
私抗がん剤効かなくなってる？→数値上がっても癌の大きさに変化ない人、上がってまた下がる人もいる、あまり気にしないで！
励ましてくれた。ありがとー😭
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ケモ後10日目、体調穏や🍀
やっとコーヒーが飲めた☕️
前回より長い副作用だったけど、いっぱい効いてるはず！
口の中の苦い味もなくなって、なぜか無性にしょっぱいおやつが食べたい！→ポテチとプリッツサラダ味、買ってきた🤗
お腹に負担がかからないよう少しずつ食べよう（弱気）
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アバスチンが中止になった件
ケモ室担当ドクターが説明してくださいました。
「理由ひとつは便秘、ふたつめは腸に穴が開いてしまうかもしれないから。１年に１人、腸に穴が空いてしまう人がいるんですよね。」😨😨
便秘の調子はいいので、3クール目は復活できるといいな。
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卒業式から数日後、娘が突然クリクリパーマになって帰ってきた😳
いやハカセタロウさんですか…？
「メネシスの広瀬すず！強く見られたいから。気に入ってる」
うん確かに大阪ナオミみたいでカッコいいね😆👍
来週から大学生、強気でがんばれ～🌸
母病気で今までみたいにできなくてごめんね。
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痺れ止めにもらった「リリカ」💊
服用してから痺れが酷くなった気がします😨
効かなかったら中止してねと言われてたので、昨夜から飲むのをやめたら…今朝ひどい頭痛と目の痛み😣
しまった持病の緑内障も悪化したかも🫣
抗がん剤始めてから目が見えにくいのにさらにかすむ感じ🫥
なんか色々つらいわ🥲
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XELOX 6クール 副作用について
オキサリ6回目で強いしびれ⚡️2週間経っても手足がビリビリ。5日目くらいまで食欲減退、だるい、眠い
アバスチンはとにかく鼻血。高血圧、便秘、浮腫は前回より軽め
ゼローダは手のガサガサと下痢
副作用は蓄積されていくって😥
痺れるのが一番つらいかも💧
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高校の卒業式、マスクなしになったけど、娘、絶対はずせない！マスクで行くっ、と言い張る。恥ずかしいみたい💧
入学から3年間ずっとコロナでマスクで修学旅行もなしイベント縮小の気の毒な学校生活だったように親は思っちゃうけど、本人は楽しかったし青春した、と言ってるのでまあいいか🙂
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ケモ中栄養士さんが来てくれたので色々質問！
尿酸値が少し高い、食事見直す？→水分が足りてないと少し上がります。１日最低1ℓ、できたら1.5ℓ 飲んでみて。
アルブミンを上げたい→筋肉を増やしましょう。タンパク質を取るだけではなく、その後運動する！無理のない範囲で
ありがとうございます😊
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今朝、調剤薬局より電話
抗がん剤飲めてますか？副作用はどうですか？
全部飲めてて副作用も落ち着いてきたと伝えると、ではその旨先生にFAXで連絡しておきます、との事
すごい、薬局ってそんなことまでしてくれるのね😄
院外処方なのに、ほぼ院内処方
マツキヨみたいにポイントもあったらいいな🤭
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ケモ後、薬局にお薬もらいに行く
対応してくれた薬剤師さん
→以前お電話させて頂いたものです！その後どうですか？
前に薬が飲めず辛かったとき電話相談してくれた上、症状をドクターに繋いでくれたあの薬剤師さん！✨
かかりつけ薬剤師さんになってくれました。
これからよろしくお願いします☺️
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ケモ中、前回もきた薬剤師さんが、また私の血液検査結果をもって現れる。
暇だったので私の副作用がどんなだったかのグチを延々と聞いてもらう。すっきりしたありがとう。
次回から担当が変わるそう、大変お世話になりました。
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昨日急に具合が悪くなった🥲
お腹痛すぎてあぶら汗で服がびっしょり💧痛さでちょい過呼吸になり体が痺れてくる。洗面機抱えて何度もトイレ、ひどい下痢。トイレ血で真っ赤になっているのを見て凹む
格闘のあとお湯飲んで寝たら落ち着いたけど、今もまだ怠い…😂
はぁ、痛いのと苦しいのなくなって～
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ケモ５日目、今日は眠い、ひたすら眠いです〜
大阪の友達から２つ目の贈り物🎁
大好きなツマガリのクッキー✨✨届きました。
癌になってからもそっと寄り添ってくれる友人、感謝です。
日持ちするし体調のいいときに食べよ♪
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現在まだ効果のありそうな
［FOLFOX療法+アバスチン］
で治療中
久しぶりのオキサリプラチン
どうかどうか効きますように🙏
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眠れない
どうしても思い出せない、お店で流れてたオルゴールの曲名。気になり過ぎて検索→ぜんぜんヒットしない→鼻歌で曲を調べてくれるアプリ発見！→アプリのマイクに鼻歌～♪→でてきた！あった！すごい！
これで寝れます。おやすみなさい🥱
ちなみに曲
Whitney Houston
「Greatest Love of All」
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Merry Christmas🎄
大阪の友達から届きました✨
堂島ロールケーキ✨✨
我が家のクリスマスケーキです。生クリームが美味しすぎる〜
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昨日のケモ中、私の血液データをもって栄養士さんが現れたので相談にのってもらいました。
食欲があり体重も増えてるのになぜALBアルブミンの数値が上がらないのか。
原因のひとつはタンパク質が足りてない、体重は糖質で増えますよ。との事。
甘いもの食べすぎてました💦反省🙇
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さあ、オキサリの始まりです！
看護師さんに、この薬は蓄積されて5回目からアレルギーが出る場合があるので具合悪くなったらすぐナースコースね、と言われ今すごくドキドキしてる。
でもこの薬のおかげで、CEAがどんどん下がってくれてる。嫌いだけどちょっと好きになってきた👍感謝✨
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