JUAN RAMON AMORES
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Alcalde de La Roda(Albacete),Senador. maestro EF.”Acuérdate de vivir”
Toledo, España
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Hoy cumplo 8 años con ELA. Me dieron 3,pero la suerte y la lucha me han dado más tiempo. Todavía tengo sueños, ilusiones y proyectos por cumplir.Aún tengo abrazos, sonrisas y besos por repartir. Me queda tiempo para vivir! Un verdadero regalo!
#vivalavida
#ela
#ALS
#laELAexiste
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Estoy hasta las narices de q se hable de políticos que utilizan su puesto para vacunarse. SOY ALCALDE, tengo
#ela
68% Discapacidad y grado dos de dependencia. No me he vacunado, pero estoy deseando hacerlo. Pero también os digo que tengo miedo de q alguien diga q es por mi puesto
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Mi Jimena cumple hoy 7 años. Cuando llego a nuestras vidas ya tenía ELA, y quizá en ese momento fue una locura! Nunca nos hemos arrepentido y nadie me podrá quitar ya lo vivido juntos. El mundo es para hacer locuras y disfrutar la vida. Que nadie ni nada nos quite la ilusión.
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Hace 7 años me dieron la peor noticia de mi vida. Todavía me retuerce ese Tienes ELA. Me hablaron de muerte, de testamento, de evolución…
Yo no sabía que aún así sería feliz, cumpliría hazañas, veía crecer a Iván y tendría a Jimena, vería que al lado tengo a la mejor mujer…
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Alcalde vacunado cuando le ha tocado!! Esto hoy no será noticia, pero yo estoy muy feliz. En mi brazo izquierdo, donde llevo tatuado ñel “acuérdate de vivir” gracias a la ciencia y a la sanidad de nuestro país y Castilla-La Mancha . No todos los políticos son iguales! Eso es así!
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Mi Foto preferida de estos días!! Los agricultores son la
#UME
de los pueblos ante
#Filomena
#agropopulara
ñodenieves
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Entre estas 2 fotos han pasado 6 años.Solo tengo esa foto de aquel maldito 13N.Llegué y me abracé a Iván.Hoy vuelvo a repetir con Jimena e Iván.2 nudos muy fuertes que nos sujetan a Mónica y a mi.Recordad que cada día 3 personas son diagnosticadas de
#ela
.
#SinCienciaNoHayFuturo
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Hoy revisión en la unidad de ELA. Nunca pongo nada pero hoy estoy feliz! 96.6 en la gasometría! Un resultado muy bueno para el neumólogo! Voy a tomarme un 🍷 a vuestra Salud... brindamos?
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#ELA
no quería que viviera este día, pero esta batalla la perdió. La primera comunión de Iván fue un día inolvidable. Gracias familia y amigos por disfrutar a nuestro lado de este día.❤️
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Hace 2 años pasé un mal rato q me hizo darme cuenta d lo importante q es vivir,el día a día, disfrutar,las pequeñas cosas.He seguido trabajando y soy DG Juventud y deportes en l gob Castilla-La Mancha.
@jordievole
te atreves? Hablamos de investigación?
#laELAexiste
#SalvadosELA
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Creo que merece la pena que veáis esta pequeña pieza de
@CMM_noticias
!! Muchas gracias por Visibilizar cosas bonitas 🙏🙏🙏🙏RT si te gusta
💌"Quiero ser científico para curar a mi padre".
La frase es de Iván hijo del alcalde de La Roda,
@jramoresAlcalde
, todo un símbolo de la lucha contra la
#ELA
.
Iván escribió esta carta en colegio cuándo le preguntaron que quiere ser de mayor.
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Hoy hace 2 años salía del hospital después de tener COVID. Unos días en la UCRI que llegaron a dejarme muy flojito. Llegué a pensar que no salía, y que si lo hacía me tendría que retirar. Sin embargo todavía queda algo! Hoy lo he mostrado en el senado. Gracias por confiar en mi
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En un día tremendamente emocionante, sin duda la mejor noticia ha sido que mi revisión en el hospital Carlos III ha ido bien!
Mi neuróloga llevaba 5 meses sin verme y me ha visto igual e incluso con menos espasticidad.
#ganandoTiempoAlTiempo
#ela
#als
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Siempre que tengo revisión llego con incertidumbre. Muchas horas, muchas consultas, pruebas…
La enfermedad está estancada y quizá pronto haya 2 nuevos medicamentos, podría ser un buen resumen.
Mi cara al salir lo dice todo.
#HoyEstoyFeliz
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Hace 8 años, después de la noticia decidí irme a trabajar y hoy he hecho lo mismo. Quizá esa decisión me dio fuerzas para seguir. Hoy mi hijo con 9 años ha dicho… mamá por qué celebramos la ELA si a no me gusta?
Qué hubieras hecho tú? Qué le dirías a Iván?
#vivalavida
#ELA
#ALS
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De vez en cuando la
#ela
te cuela un gol. Llevaba 18 meses sin hacerlo, pero este martes me volví a caer.Un gran susto que se quedó en eso, en un susto!! Gracias a todas las personas que se han preocupado por mi! A esta Puta enfermedad le costara ganarme el partido!
#laelaexiste
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Y mi regalo de reyes magos llegó el día 7 gracias a
@luzsmellado
. Gracias por tu sensibilidad y profesionalidad. Una entrevista a para que me conozcáis mejor y sepáis que a pesar de las dificultades hay mucho por hacer, muchos regalos por abrir y mucha vida por vivir!❤️
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Nervioso, ilusionado, emocionado… acepto la propuesta de
@garciapage
con mucha responsabilidad y agradecido por su confianza! Intentaré defender los intereses de Castilla-La Mancha en la cámara territorial la discapacidad no limita las opciones y eso es un avance
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Segundo dosis de la vacuna puesta!! En una semana estaré inmunizado. Es un día feliz después de una semana difícil. Confío en la ciencia!! Que nadie elija no vacunarse! Sin ciencia no hay futuro ❤️
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Todavía abrumado por vuestras reacciones a la entrevista de
@AimarBretos
para
@hora25
. Soy afortunado pq a pesar de las dificultades que he encontrado en la vida,cada día aparece más gente que me da su cariño.Gracias Aimar! Hoy la gente sabe +de ELA
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Con la
#leyELA
no pretendemos alargar la vida infinitamente, se trata no de años de vida, sino de llenar de vida los años.
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Cosas que quiero compartir con el mundo! Gracias por vuestro apoyo! Camino de 7 años de la peor noticia del mundo… TIENES
#ELA
. No me vas a parar aunque me lo pongas difícil cada día. Si me quieres vencer me tendrás que MATAR!!
#laELAexiste
#teamELA
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3 personas son diagnosticadas de
#ELA
cada día y 3 mueren. 1000 mueren al año de una enfermedad que te arrolla y te destroza Lentamente mientras no puedes hacer nada. Sin noticias Mientras el
#coranavirus
hace que tengamos información diaria hasta saturarnos.Qué nos pasa?
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Me comparan con un superhéroe cuando lo que yo quiero ser es una persona normal. Vamos a soñar con un mundo real sin
#ELA
. La persona que consiga la solución si será súper! ME AYUDAS A COMPARTIR?
#mundoSinELA
#ELAvasAperder
#laELAexiste
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Simplemente tengo que decir gracias. Lancé un mensaje con mucha rabia y me lo habéis devuelto con mucho cariño. Qué más se puede pedir!!! Hoy me voy a la cama feliz!!
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“Los científicos hacemos investigaciones. Por ejemplo, investigo para curar la ELA de mi padre. Me gusta mi trabajo porque ayudo a la gente”.Esta es la redacción que Iván,de 7 años, escribió a su profesora cuando ella le pidió que se imaginara siendo mayor
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Si alguien en algún momento de mi vida me hubiera dicho que intervendría en el
@Senadoesp
en la modificación del artículo 49 de la Constitución hubiera pensado que se reían de mí.
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Hace 8 años no encontré referentes. Hoy hay un equipo organizado en toda España. Hemos dejado de ser raros e invisibles. Hoy hemos avanzado y hay esperanza
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@sanchezcastejon
yo puedo hacer poco por ti, pero lo poco que pueda hacer cuenta conmigo! 💪
Totalmente injustificable lo que está pasando, pero piensa que hay gente que necesita de las políticas de tu gobierno. Y este año hay una ley muy importante que aprobar. Nunca te rindas
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Cuando todo pintaba muerte yo encontré vida. Deje de pensar en lo que quería tener y empecé a disfrutar de lo que tenía. Aprendí a valorar las pequeñas cosas de la vida. Por eso, aunque
#laElAexiste
#vivaLaVida
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Gracias
@AlvaroSoto80
por esta preciosa entrevista que sirve para dar visibilidad a una enfermedad tan cruel como la
#ela
. Porque
#laELAexiste
seguiremos luchando
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Cuántas veces habrás hablado conmigo?
En el año 2021 no hace falta ser cobarde y esconderse. Puedes venir a verme y me das tus razones.
Es triste ver esta pintada en mi pueblo, pero no me quitan ni un poquito las ganas de seguir trabajando por La Roda
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Solo hago leer frases de odio en las redes y solo llevamos 7 días. No es tiempo de odio amigos y amigas, estamos en tiempo de paz, de respeto, de solidaridad y cercanía. Solo juntos podemos conseguir parar al virus 🦠. Desde luego yo quiero vivir en tiempo de amor y no de odio
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Os presento al dream team que me hace el seguimiento en el hospital de Albacete.Neumólogo, neuróloga,rehabilitador y nutricionista q me ven a la vez y comparten el diagnóstico. Inimaginable hace 8 años. Pequeños pasos que suponen grandes avances.GRACIAS!
Hoy revisión y todo bien
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RT Yo no sé si mi cuerpo aguantará un año más, pero tengo claro que este año es el único
#reto70k
q tengo! Si
@miss_belmont
se decide a venir yo me comprometo a nadar 50 metros, que en mi caso es una maratón. Necesitamos que la gente conozca q
#laELAexiste
y tu ayuda es la mejor
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Hace 10 años del momento más bonito de mi vida. Al nacer por cesárea me lo pusieron a mi piel con piel y esa conexión fue tan especial! Iván es la persona que más me quiere en este mundo y yo solo quiero que sea feliz! Gracias por tanto cariño mi niño. Feliz vida!
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Este año ha tenido momentos increíbles que quedarán para siempre. Os dejo mi felicitación con esta frase que salió de mi alma el día 31 de mayo, uno de los días más importantes de mi vida.
#Feliz2020
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Y quién dice que detrás de la mascarilla no se puede sonreír? A pesar de las dificultades podemos seguir sonriendo y disfrutando de la vida.
#AgropopularLaRoda
#Miguelitos
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Más de 2 años después ya está aquí!! Espero que os gusté! El día 10 primera Presentación en Toledo. Allí empezó todo, el diagnóstico y el apoyo para seguir y no rendirme. El breve a la venta!
📖"Un idilio con la vida", el libro que narra la historia de superación de Amores y su grito contra la ELA - ENCLM
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Porque a pesar de vivir CONELA estoy dispuesto seguir dando CANDELA y a SACAR LA LENGUA A LA ELA, porque LA VIDA ES BELA, hay que seguir ADELANTE .
@sacalenguaELA
@dalecandela
@FundacionLuzon
@LvidaesbELA
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Ayer me pidieron un vídeo desde
@eldigitalCLM
y aquí lo tenéis para todo el mundo. Espero que os guste. Son unos días de esfuerzo, pero llegaran días bonitos y de disfrute.
Me ayudas a compartir?
#YoMeQuedoEnCasa
#Qu
édateEnCasa
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Ver a todos los senadores y senadoras aplaudiendo mi intervención olvidando por momento las siglas es como un sueño. Hoy una senadora me ha dicho: “es probable que nunca nadie haya dejado en el diario de sesiones tanta vida”. No lo olvidaré nunca!
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Quien me ayuda a compartir para que mucha gente pueda participar en esta actividad que coincide con el día internacional de la lucha contra la
#ELA
?
#yobailoporti
porque cada día son tres personas las que caen en la redes de esta terrible enfermedad. Te apuntas? Solo 5€
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Recuerda que los verdaderos Miguelitos son los que llevan el apellido de La Roda
#miguelitos
#larodasemueve
si vienes y los pruebas, volverás y repetirás!!
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El único día en el que se habla de
#ela
en España y ves algo así…
@telediario_tve
de verdad no sabéis la diferencia? Hacemos mucho esfuerzo para Visibilizar una enfermedad tan cruel y viendo esto me dan ganas de llorar 😭
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Ya estoy nervioso!! Tengo placas en la garganta y mi voz no sonará potente, pero os garantizo que será un momento bonito!! Gracias
@AimarBretos
Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda, enfermo de ELA. Hablamos con él hace un par de años. Entonces, andaba; ahora ya no y está mucho más débil.
Pero hemos ido a celebrar con él que esta semana cumple el doble de tiempo de vida que el que le calcularon. Esta noche, en Hora25 💪🏽
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Si no tienes una recomendación para el día del libro… aquí va la mía!!
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Visibilizando que
#laELAexiste
hoy con la Reina Sofía. La lucha se empieza ganando si conseguimos que cada día más gente la conozca. Esto es cosa de todos y todas así que comparte
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Personas que te cruzas en el camino y que te regalan su tiempo y cariño! Gracias
@luzsmellado
por este día en La Roda! Nos vemos pronto! Eres muy bonica ❤️
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Hoy Ana me está preparando para una entrevista por la tv que no podéis imaginar!! Luego os cuento, pero podéis hacer apuestas! Gracias Ana por dejarme un poco decente y por tanto cariño.
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En el día internacional de la discapacidad me gustaría hablar de CAPACIDAD para emocionar,superarse,empatizar, vivir
Ojalá todos miraran a las personas como lo hace un niño.Sin distinción ni etiquetas.
Que nadie nos diga lo que podemos conseguir o no.Persigue tus sueños siempre
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Viva el carnaval!!
Viva la gente sana que vive su vida sin buscar hacer daño.
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Viva la ciencia!
🔴 URGENTE | Un fármaco del párkinson detiene el avance de la ELA en 20 pacientes.
👉 La ELA no tiene cura y los tratamientos actuales se centran en reducir los síntomas y brindar cuidados de apoyo.
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No me lo puedo ni creer. Siempre con su sonrisa, siempre dispuesto a dar visibilidad a esta puta enfermedad que es la
#ELA
, siempre amable. Hoy se Nos va otro héroe! Hoy vuelve A invadir una terrible tristeza mi alma.
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Me encantaría que llegara a
#Unzue
Esta escrito con todo el cariño de un paciente de
#ELA
a otro. Me ayudas
@FCBarcelona_es
@LUISENRIQUE21
@rfef
@sandrasankarate
@DamianHQuintero
@marca
@sport
@eldiarioes
@diarioas
@LuisRubiales
@el_pais
@Carles5puyol
@FundacionLuzon
@F_Luzon
"Has fichado por el mejor equipo, Juan Carlos", por Juan Ramón Amores
Si alguien sabe cómo se siente
#Unzu
é
@FCBarcelona_es
@FundacionLuzon
es
@jramoresAlcalde
, casi cinco años en el
#TeamELA
batallando
#LaElaexiste
- ENCLM a través de
@enclmdiario
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Mensaje de mi profesora de la guardería cuando era pequeño:”Las personas especiales huelen a sencillez y reflejan un brillo en el centro del alma, ese eres tú “ y a mi se me cae la baba... es bonito?
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Esta foto siempre será una de mis favoritas. Un día como hoy hace justo un año, en el acto del día de Castilla-La Mancha. Aquí tenéis el enlace al discurso de ese día
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Si no sabes qué libro elegir o regalar en
#diadellibro
te voy a recomendar 2: “un idilio con la vida” “una vida plena”.
@jramoresAlcalde
y
@jcul11
os sorprendemos seguro demostrando que
#laelaexiste
. El dinero será donado para investigar y tratamientos de
#ela
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Muchos niños fueron noticia por sus regalos de reyes. Uno pedía una pistola con balas, otro un chaleco antibalas, un iPhone, una Play 5… esto pedían mis hijos mientras hacían de pajes en la cabalgata de reyes magos. No me digáis que no es para morir de amor?
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Poner la tele y ver tres anuncios seguidos de casas de apuestas y póker online y saber que tenemos un problema y que como siempre lo afrontaremos tarde. No puede ser que nos vendamos siempre por el maldito dinero, sabiendo que estamos condenando a una generación a la ludopatía
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Hoy hace 2 años de un gran regalo que me hizo
@luzsmellado
! Lo guardo con un cariño especial! Gracias a ti y a
@el_pais
por este “mal de Amores”. Espero que algún día tenga cura!
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Os gusta el nuevo Merchandaising de
#adelanteclm
? RT para que llegue a mucha gente! Una buena oportunidad para visibilizar
#laELA
y saber que
#laelaexiste
#laelaexiste
#yonadoporti
#ela
#adelante
#acuerdatedevivir
#nuncaterindas
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Hoy estoy feliz😊
Un año más damos la bienvenida a la Navidad iluminando las calles, llenando de ilusión nuestro pueblo, apostando por nuestro comercio, invirtiendo en FELICIDAD
Gracias a todos los que nos habéis acompañado y habeis llenado NUESTRA PLAZA, la plaza de La Roda
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Lo has visto? Es parte de mi discurso en el día de Castilla-La Mancha de 2019 . Hecho con frases de canciones de
#manoloGarcia
. Lo puedes ver entero aquí 👇👇
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Si tenéis un rato os invito a leer esta entrevista que me hizo
@Joseguerrero13
y q creo que os puede gustar. Espero que así sea, que os ayude a relativizar cuando aparecen los miedos.Tener miedo es normal, aunque para mí lo bonito es tener sueños ELAlcalde
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Ya están en marcha las seis valientes que desafian a
#ELA
. No olvidéis poner vuestro hashtag hoy.
#YoNadoPorTi
#Reto70K
#adELAnteCLM
#laELAexiste
Y sobre todo compartir para que llegue muy lejos el mensaje de lucha y esperanza de hoy
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En
#Toledo
empezó todo y por eso la primera presentación será allí. El día 25 de marzo será en La Roda y después en más sitios!
@garciapage
Reyes y Ángel me ayudaron a seguir trabajando y no rendirme. Toda la historia en este libro de Mar Illan. Me ayudas a compartir?RT y reserva
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Creo que el objetivo ha sido cumplido con creces. Este año la ELA ya no será una desconocida. Pero ahora que todos la conocéis, estáis dispuestos a luchar contra ella? Recuerda…40.000 PERSONAS SANAS SERÁN DIAGNOSTICADAS DE ELA EN LOS PRÓXIMOS AÑOS. 🎯
#luzporlaELA
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Hoy hace Justo un año! Gracias por la confianza La Roda. Os quiero ❤️❤️
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Un diputado nacional en la sede de la soberanía, y hablando de un tema tan sensible como la Salud mental dice: “vete al médico” en tono de burla y como si fuera algo malo. Yo he ido a psiquiatra y psicólogo y no me avergüenzo!! Su señoría váyase usted “bien lejos”
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Felicidades
@CMM_es
por vuestros 20 años! Gracias por hacernos sentir orgullosos de lo que somos en una región grande en extensión y en corazón. Gracias por acompañarme en la aventura más difícil de mi vida con
@juliancanocmt
y su
#heroesAnonimos
#20a
ñosCMM
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Mañana día 21 ponte algo verde! Por mi, por ti, por los héroes invisibles de ayer, hoy y mañana. ✅recuerda, tú puedes ser el siguiente. ⏳3 años de vida 🔋Acaba contigo poco a poco ⚠️3 cada día
💚
@jramoresAlcalde
“No avisa. Un día deja de responderte las piernas, las manos, la voz”.
Cada día tres nuevas personas son diagnosticadas en
#Espa
ña.
Este viernes 21, todas y todos nos vestimos de verde.
#DiaMundialdelaELA
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@pons_sabate
Que no la quieras para ti significa que yo no la puedo tener? Los derechos son para quien los quiera usar. Yo no soy gay y me alegra que mis amigos si se puedan casar! Y yo también tengo
#ELA
Y también quiero vivir y me Encanta la vida.
#yodigosi
#eutanasiaSI
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Ayer fue un día histórico para
#Espa
ña y para la
#PrincesaLeonor
Tuve la fortuna de estar allí como Senador. Quién me lo iba a decir a mi? Gracias porque al final yo estoy allí representando a
#LaRoda
y Castilla-La Mancha. Sin vuestro apoyo nada sería posible!
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Discapacidad: dícese de la situación de una persona que, con sus limitaciones, lucha minuto a minuto y, aunque encuentre barreras para su adaptación e integración social, terminará superándolas de un modo u otro.
Superpequeño luchador, gran campeón. Definición de un niño con 11
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hace 3 años!
Gracias a mi equipo!Gracias a las personas que confiaron en nosotros y nosotras!!Me seguiré dejando la piel Por los que nos votaron y los que no lo hicieron!Me podrán fallar las piernas, pero mi corazón, mi alma y mi cabeza no paran ni un segundo.
Juanra ❤️ La Roda
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Feliz día de San Isidro para los agricultores y ganaderos! Sector imprescindible para nuestra sociedad! Hoy festivo en La Roda en su honor!
@agropopular
#agropopularsanisidro
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Comienza un día increíble leyendo este artículo tan chulo de ABC Toledo!! Gracias por tanto cariño
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La vida es lo más importante! No pierdas ni un segundo.
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Un orgullo el nombramiento como secretario de estado de migraciones de mi amigo
@JesusJPerea
!! Estoy muy feliz
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Con motivo del
#diamundialdelaELA
me entrevistan en El Intermedio! No te lo pierdas esta noche en La Sexta!
#laelaexiste
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Qué alegría me da siempre verte capitán. Mucha suerte para esta temporada! Eres un porterazo pero sobre todo una gran persona. Grande
@tomnadal18
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Hoy me sumo al verde porque
#LaELAexiste
y porque debemos dar esperanza a la gente. Necesitamos unión y ciencia para conseguir la solución. RT para que llegue lejos. Te sumas al verde en el
#DiaMundialdelaELA
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Ayer Iván conoció a la persona por la que lleva su nombre,
@ivanferreiro
. Gracias por tanto cariño! Mira que me encanta tu música, pero el rato de ayer fue increíble! Gracias por tu generosidad
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Ya es oficial!! El 8 de agosto LEIVA en la plaza de toros de La Roda. Este año tendremos a dos de los mejores grupos de nuestro país en el verano, AMARAL + LEIVA =
#LaRodaEsMusica
#Leiva
#Amaral
#Fdls

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RT Yo no sé si mi cuerpo aguantará un año más, pero tengo claro que este año es el único
#reto70k
q tengo! Si
@miss_belmont
se decide a venir yo me comprometo a nadar 50 metros, que en mi caso es una maratón. Necesitamos que la gente conozca q
#laELAexiste
y tu ayuda es la mejor
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Junto a
@sandrasankarate
hoy hemos estado en
#Cebolla
Poner nuestro granito de arena y que la localidad recupere la sonrisa. Me quedo con esta preciosa foto con una deportista increíble. El
@gobjccm
con nuestra gente.
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Soy una persona muy afortunada. Gracias a todas y a todos los que cada día sacáis una sonrisa, secáis una lágrima o sujetáis la cuerda para no dejarme caer. En lo Pequeño muchas veces están las cosas grandes
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En
@A3Noticias
se hacen eco de la medalla de oro de
@sandrasankarate
!! Que momento histórico hemos dividido
@MariaJoseRienda
@amarqueomor
y yo junto a ella!!
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DEP Pelayo! Una pena que se vaya tan pronto un chico tan joven
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