hasta el Congreso de los Diputados para entregar personalmente una solicitud al Gobierno, instando a una mayor inversión en la investigación de enfermedades raras. Una campaña que tuvo una gran acogida en RRSS y medios de comunicación. Por favor, no dudéis en VOTAR y compartirlo

¡Nuestra Asociación está nominada a los Premios migranodearena por la campaña Kilómetros de espERanza GRIN! Como muchos de vosotros sabéis, Andrés y su compañero Jaime, con ayuda de Javi y Ana, lideraron un desafío excepcional: pedalearon 611,70 km desde Santiago de Compostela

Porque #SomosInfinitos, porque el autismo se presenta de infinitas formas.                                                                                                            #DíaMundialdelAutismo #SomosInfinitos #GRINpatías

¡Buenos días! Hoy 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Muchos de nuestros niños GRIN tienen síntomas del Espectro Autista, por eso queremos apoyar la campaña de @autismo_espana compartiendo nuestro símbolo del infinito.

Vamos con otra ilustración, esta vez le toca a Udane, una soñadora niña de 10 años, de la Asociación Española de GRINpatías. Carla Calvo ha captado a la perfección el mundo interior de Udane a través de esta preciosa ilustración para el proyecto "Héroes GRIN".

Preciosa ilustración de la pequeña Yarel, por Ana Jarén para el proyecto "Héroes GRIN", con motivo de GRIN Awareness Month.

- El 10 de marzo, podréis conocer a Aitor, GRIN2B, por Laura Velasco. - Y el 16 de marzo, llegará Udane, GRIN2A, por Carla Calvo. Stay Tuned!!!! #héroesGRIN #GRINpatías #juntosdibujandosonrisas #esperanza #investigación #dona https://t.co/l7nlYfMwKL

@latortuguitablanca ARTISTAS en mayúsculas y con un corazón enorme, retratarán a tres niños de nuestra Asociación, cuyas historias personales darán a conocer las principales GRINpatías que tenemos: - El 5 de marzo, descubriremos el retrato de Yarel, GRIN1, por Ana Jarén.

¡Celebramos el mes de las GRINpatías con un proyecto de concienciación y divulgación muy especial! 👉 “Héroes GRIN”. Un homenaje a nuestros niños y niñas, a través de un formato afín al imaginario infantil, la ilustración.   Las ilustradoras @anajarenillustration @lauravelascoart

Marcos Herrero y Carmen Sánchez, hablan sobre su hija Luna, diagnosticada con GRINpatía, para RTVE. #familiasGRIN #visibilidad #apoyo #investigación #juntosdibujandosonrisas #enfermedadesraras

Con motivo del día de las Enfermedades Raras, Álvaro Hernández y Macarena Dehesa cuentan a Hola la historia de su hija Manuela, diagnosticada con GRIN2B, meses antes de cumplir sus dos añitos. https://t.co/qomeXJEsEn #familiasGRIN #visibilidad #apoyo #investigación

Jean Eric Duffau y Sara Cabaleiro Boo cuentan a Enclave ODS de El Español, como es tener un hijo con GRINpatía. https://t.co/dtl120ktal #familiasGRIN #visibilidad #apoyo #investigación #juntosdibujandosonrisas #enfermedadesraras

farmacológico. ¡Ayúdanos a construir un futuro de esperanza con igualdad de oportunidades para todos!  #dona #grinpatias #juntosdibujandosonrisas #enfermedadesraras #investigación #esperanza

enfermedades consideradas minoritarias, visibilizando y contribuyendo al avance de la ciencia. Al igual que las GRINpatías, un 80% de las  Enfermedades Raras son de origen genético, comenzando habitualmente en la infancia y solo el 6% cuenta actualmente con tratamiento

3 millones de personas en España y 300 millones en el mundo conviven con Enfermedades Raras. Son grandes cifras que esconden historias humanas donde las familias afectadas habitualmente se sienten invisibles.  Hoy es un día para alzar la voz y apoyar la investigación de las

En tres días se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, aparte de la investigación, algo muy importante es la visibilidad. Hoy queremos agradecer a Nena Daconte, por darnos esa visibilidad que necesitamos. ¡Muchísimas gracias!

#juntosdibujandosonrisas #investigación #epilepsia #esperanza #enfermedadesraras #GRINpatías

personas tienen este trastorno. Normalizar esta enfermedad en nuestra sociedad y conseguir un mayor compromiso de las instituciones siguen siendo dos grandes retos para un futuro de esperanza.

Hoy es un día para despertar conciencias, divulgar y seguir apoyando la investigación de la epilepsia. Muchos de nuestros héroes GRIN conviven con ella y según FEDE (Federación Española de Epilepsia), se calcula que en nuestro país alrededor de 350.000

Andrés además fue presidente durante los primeros años, de la Asociación Española de GRINpatías. Podéis leer la entrevista en el siguiente link https://t.co/qvyqkbmkks #visibilidad #apoyo #investigación #enfermedadesraras