ASME: Smith-Magenis
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Pequeños pero importantes avances en el estudio de una medicación para el Síndrome Smith-Magenis, cruzamos los dedos para que algún día esto sea una realidad: https://t.co/HXUQfEHL41
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Hola amigos, hoy celebramos el día mundial de enfermedades raras. Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y...
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Se amplía la prestación a padres de niños enfermos para el cuidado en casa
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Los padres de niños con cáncer o con otras enfermedades graves que requieran cuidado domiciliario podrán cobrar a partir de este sábado la prestaci...
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Hoy, de nuevo, un día importante para ASME. Los padres de niños con Smith-Magenis que requieran cuidado domiciliario podrán cobrar a partir de este sábado...
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Mejora la prestación a padres de niños enfermos para el cuidado en casa
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Enfermedades raras: «La gente necesita saber lo que tiene, ponerle apellido a lo que le pasa»
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Las enfermedades metabólicas hereditarias representan por sí solas una sexta parte de las patologías poco frecuentes. «A veces tienes que decirle al paciente "de momento sólo podemos hacer esto, pero...
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Hola a todos, sabíais que hay una manera fácil, sencilla y económica de convertirte en colaborador de ASME?. Se trata de Teaming: ¿Que es teaming? Teaming es una herramienta online para recaudar fondos...
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ASME: Asociación Española del Síndrome Smith-Magenis. La existencia de esta asociación tiene como objetivo prioritario mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Smith- Magenis...
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Gracias a la empresa Knorr-Bremse que este año vuelve a hacer un generoso donativo a ASME. Un abrazo de la familia ASME!
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Hola, como cada año os presentamos los calendarios de ASME por si queréis imprimirlos en casa o llevarlos a la imprenta. Saludos!.
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Y nos emnpiezan a llegar las primeras fotos de nuestra campaña para los buses de San Sebastián. Queremos agradecer a DBUS y a al ayuntamiento de Donistia San Sebastián que nos hayan permitido realizar esta campaña.
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Hola a todos, hoy es el 17N: Día mundial del Síndrome Smith_magenis. Gracias a los que cada día nos apoyáis para seguir adelante con nuestra causa, unéte a los que ya han participado en nuestra campaña #YoSiTeConozco:
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Este 17/Nov a las 13h ven a conocernos en el Bar Pisco de Alcorcón (Parque de la Rivota). Os esperamos!
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Hoy a las 9h sigue en directo las II Jornadas de Inclusión Educativa "Conducta y Enfermedades Raras: Intervención en el ámbito educativo y socio-familiar" donde participa nuestra compañera Yolanda de...
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Cuando los alumnos con necesidades especiales crecen, el derecho a tener un futuro: https://t.co/6oQKPGEOJW
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En un artículo anterior titulado “La segregación educativa de los niños con NEE” me referí a los problemas que afrontan estos alumnos en…
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Hola a todos, nuestra amiga Carmen Alemany ha publicado un artículo muy interesante sobre las dificultades para el acceso a la Atención Temprana pública y gratuita. Estamos...
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Cuando una familia espera un bebé, los padres suelen tener en su mente muchos sueños e ilusiones. Durante el embarazo, la pareja imagina…
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