asGLUTdiece 🧬
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Asociación de familias que pretende promover y divulgar entre hospitales, centros de investigación, terapeutas, afectados y familiares la enfermedad de #GLUT1
Espanya
Joined November 2016
Rubén, eres una inspiración para la #ComunidadGlut1.Os compartimos el🔗del canal d @lexuuuuu1 👇 donde podréis escuchar d primera mano su experiencia con profesores y examinadores, hasta poder conseguir sacarse el carnet de conducir. ¡Enhorabuena, Rubén!
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El #autocuidado es una herramienta poderosa para proteger nuestra salud, fortalecer nuestra autoestima y sostenernos en la vida cotidiana. En lugar de verlo como un capricho, debemos entenderlo como una necesidad básica, para hacer frente al día a día de #EERR como el #Glut1DS.
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RT @NoInvisibles: El 24/7 es #DíaInternacionaldelAutocuidado.#InternationalSelfCareDay.Porque el #autocuidado es 24h/7 días a la semana, pa….
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#DéficitDeGlut1, trastorno progresivo que avanza y genera daño irreversible si no se trata a tiempo. Sin embargo, con un #DiagnósticoPrecoz y una intervención adecuada, pueden evitarse muchas d sus consecuencias más severas. Vía 👉@Cure_Compass.➕ℹ️🧐👇.
curecompass.com.ar
La deficiencia de GLUT1 es una enfermedad neurometabólica poco frecuente que suele detectarse en la infancia.
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❤️ Gracias #AsociaciónGNB1 por hacer referencia a #asGLUT1diece en vuestra🎙️ con @OCRMenorca.🫶 Apoyamos un objetivo común: .🔹Visibilizar las #EERR.🔹Investigación en #EPoF.🔹Mejora d la calidad d vida .🔹 Avanzar en su comprensión y tratamiento.🧐🔗👇.
ondacero.es
El número de casos diagnosticados en todo el mundo es muy bajo, lo que complica la investigación científica y limita los recursos de apoyo para las familias afectadas
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"El 🧠 en desarrollo no puede esperar. Si sospechamos #Glut1DS, debemos actuar rápido. La #TerapiaCetogénica puede ser la diferencia entre un desarrollo detenido y una vida con oportunidades." .Dr. @MSemprino, neuropediatra Clínica San Lucas en Neuquén 👇.
economis.com.ar
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RT @RarasReales: 10 de julio fue #DíaMundialDelGlut1. También conocido como enfermedad de De Vivo, el #DéficitDeGlut1 es un trastorno metab….
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RT @NoInvisibles: Hoy la #ONU declara : #DiaInternacionaldelaEsperanza.Nosotros, desde que arrancamos con el Documental “Raras, pero no inv….
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RT @NoInvisibles: Es 5º #DíaMundialDelGlut1 #Glut1DeficiencyDay💙💛.El #DéficitDeGlut1 es un trastorno genético raro que afecta al metabolism….
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RT @CholulaDIF: 🧠 Hoy es el #DíaMundialDelGlut1, un trastorno neurológico poco común que impide el transporte adecuado de glucosa al cerebr….
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RT @SaludSPPS: 🧬 Hoy se conmemora el #DíaMundialDelGlut1, una condición genética poco frecuente que afecta el transporte de glucosa al cere….
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RT @FacMedicinaUNAM: 🧠 Hoy es el #DíaMundialDelGLUT1 🧠.🧬 Recuerda: el Déficit de GLUT1 afecta el transporte de glucosa al cerebro y puede….
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🔘 La visibilidad de una #EPoF como el #Glut1DS, ayuda a educar a la población sobre la existencia de #EERR y su impacto en la vida de las personas. Al aumentar la conciencia, se fomenta la #InvestigaciónGlut1 y el desarrollo de tratamientos y terapias más efectivas.
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RT @RarasReales: HOY, 10 de julio es #DíaMundialDelGlut1. También conocido como enfermedad de De Vivo, el #DéficitDeGlut1 es un trastorno m….
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RT @Raras_CSIC: 🧠 Hoy es el Día Mundial del GLUT1, una enfermedad neurometabólica rara que afecta el transporte de glucosa al cerebro. 👇.
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