自閉症児パパ あひるのお
@ahirunooshiri05
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「ま、いっか」は魔法のコトバ。自閉症の可愛い息子（14歳）と発達障害疑いの娘（4歳）にメロメロ。発達障害パパママさんと分かち合いたい風鈴の音✌️ 放課後デイ勤務。社会福祉士、ケアマネ、介護歴10年。でも、毎日勉強😆 Instagramはahirunoo_o 。サブ垢は、 @chiesetu030527
Joined March 2015
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社会に図々しいけれどお願い。
どうかこのブログを読んで下さい。
（発達）障害児パパママの辛さの代弁のつもりです。
心優しい社会になりますように…。
そして、心苦しむ障害児のパパママさんが、一人でも、気持ちが楽になりますように…
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小5の頃。知的障害・自閉症の息子が、家から飛び出しが酷かった日々。
ある日、帰宅すると妻が疲れ切った顔で「（息子が）出て行った」と。
探す気力もなく項垂れ「もう見つからなくても良いと考えてしまうの」と妻は泣き崩れた。
妻の肩を抱き「大丈夫だよ」と言い、すぐに自宅を飛び出した↓
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こういう時は少しずつ不安が大きくなる。障害がある子、トラブルに巻き込まれやすいと感じるから
2時間歩き回り、警察にと思った矢先、やっと息子を発見。
「僕との思い出の公園」
息子にも妻と同じ言葉を投げかける。「だいじょうぶだよ…」
その夜、1人の時間、自分が泣いたのは言うまでもない。
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息子が小学4年生の頃に、
開業してすぐの放デイに通う息子が、外出予定の車に乗らせて貰えず、行方不明になったことがある。
聞くと、乗せたと勘違いして息子は外にひとりぼっち。
結果、息子は、みんなが行く予定だった数キロ先の公園まで1人で、みんなを追いかけて歩いて行った。
妻は震えが↓
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昼休みに妻からTEL。
涙声にながら…。
妻がスーパーに買物に行ったら、
うちが引っ越す前によく買いに行っていた作業所（パン屋さん）が買い出しに来ていたらしい。
知的障害のある人たちが
「あー」とか「ううう」とか言いながら買物を嬉しそうにしてるのを見て、妻はなんか癒されていたんだけど↓
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あるお母さんが、娘が知的障害があり、それでも将来を思い、一生懸命勉強させた。結果、成績は良い。また、分離で生活力も診断され、ある程度は出来た
だが、実は全てに付添いが必要
「女の子だから心配で」とずっとお母さんは寄り添ってきた。
でも、その結果、1人では何も出来なくしてしまった↓
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僕と妻以外に、自閉症の息子の卒業式を応援をしてくれた、ある家族いた。
練習では、証書を受け取ると投げてしまったり、退場で走り出しちゃうはるちゃんだった。
その様子を同じクラスの女の子は、家族に「今日、はるちゃんがね…」と毎日一生懸命に話してくれたそうだ。
その子の弟は…自閉症↓
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レジに並んでその姿を見ていたら、「あーいうの、ぶん殴ってやりたくなるな」と、よりによって妻に話しかけてきたらしい。
自分の息子をだぶらせて見つめて癒されていたからこそ、あまりのショックで何も言えなくなったらしい。
自分がいたら
「お前を殴ってやりたい」
と言い返したと思われる！😤
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止まらなかった。
放デイからは、探し続けて数時間後に、「見つかりましたが、実は…こんな事がありまして」と事後報告があった。何かあったらと想像しただけで、涙が止まらなくなった妻を見て、なぜ事後報告？と怒りが湧いた。
ただ冷静に、
その放デイの利用は辞めさせた。
降ろし忘れもあるけど↓
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【他���がある重度の子の優しさ】
僕には、多分、一生忘れられない子。
他の放デイで行先がなくなった、ある子。
理由は他害があるから。
受け入れ先に困った子だった。
特支、高校3年生。
昨年3月に、体験に来た。
何回か体験をしたが、難しい子だった。
2回目の体験時に、不穏からすぐに手が出た↓
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妻が倒れ、子育てと看病の日々です😊
そんな中で会社、退職しました…
今まで、施設にはうちの家族を理解して頂き、恩義を感じるほどでした。
でも、疲弊していく家族を見ていて居心地の良い職場でも「去る」必要があると判断した。もう、職場の仲間に迷惑を掛けたくない。
妻も了承してくれた↓
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乗らせ忘れもあることを忘れちゃいけない。
注意欠陥多動性障害だと、興味あるものに吸い付くように走るし、止めても人の声が届かない。一旦行方不明になれば、見つけるのも困難。
祝日や夏休みやらに外出する事業所や家族も多いだろう。
間違いがないように、
常に緊張感を保って仕事する😊
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背中しか見えなかったが、その子の顔が見える気がした
弟を守ってきた…
弟を心配する…
自分を差し置いての優しい瞳、
優しい視線
式が終わり、彼女を探し心からの感謝を伝え、花束をプレゼントした。息子との写真は満面の笑顔だった
彼女の幸せを本気で願い、
この門出に最上のエールを送りたい。
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軽度と診断され、世帯年収もあり「特別児童手当は０」だという
お母さんは自分の子育てを「後悔している」という
娘を信じて必死に娘に付添い、共に歩んだ道のりを想像した。
なんかさ、診断も制度も何が正しいんだか分からなくなる
分かるのは、お母さんの愛情だけは正しかったということだけだ
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息子…送迎バスに乗れなくなりました😅
学校までの道中に、小学生が作った手作り鬼滅の刃の絵が貼ってある水車があり、それが怖くて、うちではその道を避けていたのです。
一時無くなったんですが、送迎バスに乗るようになってから、再び復活。
そこにはミニオンズの絵。
でも、記憶の良さが災い↓
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初めての社会に図々しいお願い。どうかこのブログを読んで下さい。障害児の親の「代弁」のつもりです。心、優しい社会になりますように。
自閉症&潔癖症 世間との葛藤
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女の子は、弟を守るようにうちの息子の為に、いつも周りに理解を求めてくれた。
その家族は、本番、娘さんだけでなく、息子を緊張感をもって見つめてくれた。全てが終わると、絶え間ない拍手を送ってくれた。
卒業証書授与が始まる直前に、息子はクラスの座席に入った。
その子の２つ前の席だった↓
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【偏食】
「あのこは、ラーメンしか食べないんだって。しかも、醤油ラーメンだけ」
「あのこんちは、毎回、塩むすびしか持たせないんだよ」
の後に、
「可哀想じゃないんかね？」
「子供の栄養なんて考えてないんでしょ」
「何回かママに言ってるんだけどね」
分かりますか？
色々悩みながら、↓
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妻が僕に「今日、すごく上手に絵を描けたんだよ。パパに見せたら？」というと、暫くして、自分の部屋でその絵を切り刻んでいた。
ママは、「もっと自信を持たないとダメだよ」と諭していた。
創作物を見られて、がっかりしたらどうしようという「不安」が先に立つんです。その不安に耐えられない。
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障害児の親の仕事。
就学時は、14:45とかに終わっても放課後等デイとかに行き、子供は夕方まで利用したりするから、17:00くらいまでは働ける。
ところが、
障害児が特別支援学校を卒業してから、作業所に就労すると15:00とかに終わり帰宅する。
つまり、親は、今までの働き方を変えなきゃならない↓
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今日は、息子の13歳の誕生日でした。誕生日会は済ませていましたが、仕事を早めに切り上げ帰宅。
知的障害でASD。
2歳で親が離婚。父からの虐待もあった。僕が初めて出会ったのが4歳。結婚は10歳の時。
「あそこでパパにぬいぐるみを買ってもらったんだよね」と語っていた息子は、ずっと僕を↓
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放デイスタッフは知っておいて欲しいな。
女子の知的、発達障害の親がみんなとは言わないけれど、男性が体に触れる事は本当に嫌だし、信用してないわけじゃないけれど怖い。
僕は基本、体には触れない。
たまに、小さい子を抱っこして喜ばせたり、高い高い！みたくして喜ばせたりする人がいるけど↓
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自閉症児のパパママさんで、昼間の時間を確保するために、夜勤とか夜のバイトとかする人は多い気がする。
実は、うちの妻は夜2時間だけだけど（自分が帰ると出かけ）ファミマでバイトしてる。
子供たちが病気になったり、
夏休みは放デイも数時間しかいれなかったり、学校行事も多かったり…↓
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重度の子は、不安が強く、混乱してパニックになりやすい。恐怖心から、他害にでることもある。兎に角、弱い人。
でも、『自分より弱い人』を感じた時、
優しさが溢れる。
自傷他害があるから
言葉がないから
障害が重いから。
そんなことで人は測れない。
僕は彼を尊敬し…
僕は彼を忘れない。
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子育てが上手くいったと言い切れる人も、一握りじゃないかなって。
親は、期待と不安の中、常に悩み、後悔したり…一喜一憂
自分を見ても、自分の親が望んだような大人になってないしね🙄
だから、成功失敗、関係なく、そのお母さんが必死に子供の為に生きたその足跡に、僕は敬意をしめしたいのです
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子供の体を守る術が、
「塩結びを持たせるしかない」
と考えて、塩結びを持たせる。
その気持ちを知らないまま、
周りは色んなことをいう。
「塩結びだけだから」
「醤油ラーメンだけだから」
その結果だけで、親がいい加減との判断は、あまりにも分かってないし、傷つける。
悲しいリアルなお話。
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先日、ファミレスの障害者用駐車スペースに、とある企業の社有車。
上司が助手席、部下が運転席で珈琲。
コンコンと笑顔で窓を叩くと、窓が空いたので、
「ここは障害者用スペースですよ？」というと、
上司らしき方が…
「ここしか空いてなかったんで」と言い訳。
僕は？。で、説明をすると…
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とある自閉症先輩家族のお話。
「父さんが亡くなって私1人じゃ見切れなくなって、息子を施設に入れたの。家族で暮らしていた時には、苦労はしたけどあの子に心は救われたの。でもね、施設では、障害に理解があると思っていたけど、家族のようにはいかなくて、薬を増やすことになったの…↓
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ここ1年半、モヤモヤしていた自分。やっと決断が出来た。
やりたい事は山ほど。障害児の親の支援を真剣に考えたいし、介護教員にもなりたいし、ケアマネの実績を積みたいし、障害者支援に携わりたいし…
いずれにせよ、
今の職場での経験と思い出を大切に、家族の為に踏ん張りたいと思います。
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このツイートに対しては、色んな見方が出来るんじゃないかな？と思います。
ダメな親だとか、
一生懸命やったのに可哀想とか、
何が必要で、何が必要じゃないとか。
中には、オムツを取らない方が療育手帳が重く出ると考える親もいるくらいだし。
でも、親の愛情って…凄い。
成功者は一握りで↓
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彼女も発達障害と言われました。でも、娘からの『パパ』という言葉は、息子のものとは違う高揚感があります。明日の勇気というかなんというか…
今、
僕は幸せです。
息子が与えてくれる幸せ。
君がいるから、僕の人生が柔らかな微風に包まれました。
息子に感謝です。
13歳。
誕生日、おめでとう😊
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【働くことの難しさ】
障害児がいて、確かに特別児童手当は貰える。
ただ、それ以上にお金がかかる。
そして、うちの場合だけかもしれないが、共働きをするのが難しい。妻がフルタイムで働くことは、まず出来ない。できる家がないわけじゃないだろう。ただ、うちの場合は、放デイ利用が困難だった↓
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前の特別支援学校のママ友がうちに遊びに来た。
重度知的障害のある娘さんが2人いる。やけに明るいママだ。
でも、明るい反面…
多分…心は疲弊しているように思えた。
やけに明るいのは、
影を隠すためと、辛さに耐えるための彼女なりの「術」だ。
そのママに泣き叫ぶ場所がないのを知っている。
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不貞腐れ、
更に差別的発言だったので、
「これは失礼しました。社会のルールが分からない障害のある方だったんですね？あ、それこそ障害の方々に失礼か」
そう言ってから、
「会社名は○○。ナンバーだけ控えますね」と笑顔で伝えると、謝罪して車を移動して下さった。
そんな悲しい人たちのお話💔
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妻が精神的に疲れてしまった。
娘の療育に連れて行き、パニック気味になったことが原因だった。妻は思い悩み、落ち込み、体が痛くなった。
だから、昨日は妻を休ませた。自分が子供たちを連れ出し、とにかく、寝かせた
療育面で、不安ごとを聞くのが自分だけになったのも原因だろう。
息子、娘の↓
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「他害がある子は受け入れません」
じゃねえだろ？
「他害がある子でも一緒になくなるように考えていきましょう」だろ。
他害がある親がどれほど辛いか…
普通の辛さじゃないんだよ。
本人も苦しいんだよ。
なぜ、この業界で福祉やってて分からないのか。
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今日、嬉しかったこと。
3年ぶりくらいに、息子と一緒にお風呂に入れました！🤣
強度行動障害（潔癖症）から3年…
最初は、自分が帰宅するとバタンッと強く扉を締め、自室から出てこなかったはる。扉の下から手紙を渡すことを繰り返してた日々を思い出します🥲
些細なこと…
でも、大きな幸福😊
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体が動かない…と眠そうであり、呂律が回らないような妻を過去に見た。
精神薬を当時は飲んでいた。
障害児のママには、服薬をしてる方も多いと思う。
障害がある子に向き合うのは、それほどに辛い。辛いというのは自分が辛いというより、「子供の辛さを我が事に感じている辛さ」であって↓
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うちの妻は、正月が嫌いだ。正月近くになると暗い顔をする。
親戚など人の集まりが多いことでの不安が強い。
「どうかパニックなく…良い子で」そう願っている。
ただ、そう上手くはいかない。
はるちゃんは、人の数が増えると不安定になりやすく、声を荒げたり、「帰ろう」と騒ぐ。
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何かが僕の手に触れて、腕を撫でてきた。○くんから、手を差し伸べて、僕を撫でてきたのです。
それは、僕が普段、
彼が不安そうな時にいつもしてあげてたことでした。勿論、この一年でそんな風に彼にされたことはないのです。
驚いて、彼の目をみた。
笑ってる。見せたことのない笑顔。↓
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不快を忘却出来ず、
関連付けで「水車」も拒否。
息子の意思に耳を傾けると
「自主登校したい」と。
自転車を買い、先生に相談。
今は妻と交代しながら3キロを歩いて登校練習。バスも路線を変更して登校出来るよう依頼。1年がかりかな。
学校ではお初みたい…
また、新たなチャレンジの邁進の日々😅
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僕は壊れた絵を手に取って伝える。
「パパはどんな高いのなんかより、はるちゃんが作った物が好きだよ。だって、それは世界中に一個しかないし、誰も真似できないから。はるちゃんが好きなんだ。自分の子供が作った物が、世界一。次は壊さないで見せてね」と伝えた。
はるは、飛び跳ねて喜んでいた。
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900
会議にて。施設ケアマネが、介護職に、侮辱発言連発。頭に来て、
「どんなに綺麗事を言っても、現場で一番高齢者と関わる介護職に敬意を示せない人が、高齢者の尊厳を大切にしている人とは考えられない。だから、あなたの発言に耳を傾けたいとは思わない」と言ってみた。
その方、だんまり😅
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72
890
「僕は君が大好きです」と来た日には毎日つたえてきた。
色々な工夫をした。
無い頭を使った。
それで、落ち着いて過ごせるようになった。でも、僕が大切にしたのは、その言葉だった。
「僕は君が大好きです」
次第に彼は落ち着き、
他の職員でも落ちつけるようになった。
他害は皆無になった↓
1
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883
毎回、僕は膝の上で寝かせて、
顔を覗きこんで
「僕は君が大好きです」と言い、
マッサージをしてあげた。
そして、1年が過ぎ、
昨日が最終日だった。
「ぼくはね、○○くんが大好きなんだよ」そう伝えて、頬を撫でていたら、
僕は号泣してしまった。
ボロボロと溢れて、涙が止まらなかった↓
1
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「なんでないてんのお。泣かなくても、大丈夫だよ」そう言われてる気がした。
完全に僕を励ましてくれていた。
僕は、「また会いたいね、会おうね」と肩を震わせて、余計に泣いてしまった。周りの子どもたちは、
「○先生が泣いてるー」と喜んだり、からかったり。
でも、僕はお構いなしに泣いた↓
1
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小3の頃、下手な絵だが、息子は障害ながらも頑張って絵を描き上げた。
嬉しい妻は、絵を職場の皆に見て貰った。周りは褒め、妻は喜んだ。
が…翌日に…
嫌味な女性が、健常の息子の「県入賞」の凄い絵を、わざと職場に持ってきた。
妻は、
差を感じ、劣等感に包まれた。
妻は号泣していた。
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妻が倒れてから、ずっと子供の面倒、妻を看病しての毎日。どうにか妻も復調してきました😢
妻にはどうしても障害のある息子の卒業式を見せたい一心で看病してきました。これなら出れそうだ✌️
毎日が疲れ切って胃まで痛むけど、一歳半の娘がしでかした下写真とかの「癒し」が栄養剤。俺は…幸せ！
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809
工夫して、食べてほしいと想いを込めて作った料理を捨てる気持ち。作ったものを、手のひらで避けられて、どかされる気持ち。
「ほら、美味しいよ」と、自分が食べて見せてから、子の口元に料理を運ぶも、口は閉ざされ、顔を横に向け���れ、挙句にはパニックになり、泣き叫ばれた時の寂しさや不安を↓
1
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816
言葉がないその子は、
「げぇげ、げー」と言いながら↓
きょとんとした。
僕はポタポタと涙が落ちて、
更に何度も
「僕は○○くんが大好きなんだよ。卒業して会えないのがつらい…」と、声を詰まらせた。
そしたら…
○くん、見せた事ない笑顔をしていた。
えっ？と思ったその瞬間に↓
1
20
808
明日から学校が不安です😢
朝マラソンで鬼滅の音楽が流れるそうで、当然に不参加だし教室でパニックにもなるだろうと思います。
今日もある場所を間違えて通ったら、「あの自動販売機には鬼滅の缶コーヒーがあった」と顔をふせて、心臓がバクバクとなってました。
二次障害が心配でなりません😢
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773
でも、親は嫌だと思う人も多い。
排泄介助なんて、異性介助はもっての他。
「子供から寄ってくるし、喜んでるし、家族は信頼してくれてるから」
こう勘違いしてる奴ほど分かってない。
親に寄り添う必要がある発達障害の福祉サービス。
親心の理解が必要。
放デイでも、
意識高く…そう願います😊
3
45
778
そんなんで、家計的にもすごく不安定になるだけでなく、「謝罪」が多くなりでメンタル的にも沈んでた。
だから、今みたいな働き方の方が良いとは思う。
出来るだけ妻には、「気楽」な時間を作ってあげたいから、自分も何か始めようかと悩んでる😅
障害児がいる家庭。
本当に普通に働くのも難しい😅
1
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764
食べて欲しくて、
子の体が心配で、
ずっとこのままだったら、どうしようと不安になり、
それでも、また料理をし、諦め、時に泣きながら自分で食べ、時に少しだけ食べてくれて飛び跳ねるくらい嬉しくて、でも、次の日には、また食べてくれなくて
それしか食べれないから、
それを出す母の気持ち。↓
1
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757
そして、大怪我。激痛が走って、堪えるないほどの痛み。
いまだ、傷跡が残っている。
でも、そんな怪我より、僕はその時の「お母さんの顔」が忘れられない。
涙を必死にこらえた顔。
「すみません」と言うだけが精一杯の顔。
その子が帰ったあと
僕は代表に
「あの子をどうしても入れて欲しい」↓
1
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755
と言った。
「他では見てくれない。僕は見てあげたい」と伝えた。
そのお母さんは、すぐに謝りに来たが、きっと断られると思っていたことだろう。自分から断る選択肢もあったかもだが、それでも、頼るしかなかったんだと思う。
でも、それから、毎日は厳しい毎日。
そんな簡単な話じゃない↓
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742
僕は無視をしながらそのお母さんと話をしていた。理由は他害には、それに反応しないことが鉄則だから。
でも、お母さんは、「すみません」と謝った。「大丈夫ですよ」と言っていたが、不穏はエスカレートした。そして…急に僕に噛みついた。その情報もなかったから、僕は胸を噛まれ血だかけになった↓
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妻と元旦那の話は、
自分は何も感じない。
元旦那は、はるちゃんの障害が分かった頃に、「俺、障害児とか無理だわ」と言ったそうだ。
その話を聞いても、自分はクソだなとは思うが、何も感じず、
「別れてくれてありがとう。そのおかげで、自分ははるちゃんと出会え、幸せを手に入れた」と勝ち誇る。
1
5
718
引っ越してから、挨拶回りした時の事。
周りをよりも少し傷んだ感じの家屋。玄関まで来てもインタフォンもなく、不在かもと思って立ち去ろうとさした際に、
「なんだい、人の家を覗いて」と機嫌が悪そうに出てきた年配女性。
誤解を詫び、挨拶をして、うちに知的障害の子がいる事を話すと、
1
24
713
@shiori335588
事情も分からないのに失礼かもしれないし、逆に失礼かもしれないけど…
昔、母子家庭ばかりに接する機会があり、その時に「誰を一番尊敬しているか」と聞くと、必ず「かーちゃん」と返ってきた。
どんなに寂しい言葉を発しても、誰が一番、その努力を知っているか。
きっとお子さんは凄く優しい。😊
2
12
708
「追記」
もう少し、細かなエピソードをスタンドFM（ラジオ配信）で撮ってみました。興味があったら、是非、聞いてみて下さい🙇
重度の子の優しさ
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29
709
ちなみに、そのことは話した妻のstand .fm↓
あるスーパーでの出来事。
6
96
684
「まーくん」と、そう僕を呼んでいました。たぶん、本当の『パパ』と区別していたんでしょう。
結婚してからも暫くは、まーくんでしたが、知らず知らずのうちに、僕を『パパ』と呼んでくれていました。
沢山の苦労を耐え忍べた理由は、僕の中にいつも息子がいたからでした。
「血が繋がってるとか↓
1
7
671
実習中も、送迎があるから短縮して働いていたりして、更に肩身が狭い。
なんとかならないかな？とか
知識不足？とか考えますが、
親が「自分は自分」という「アイデンティティを保つ」ためにも、仕事ってば重要
みんな素敵なパパママばかり
笑顔で働ける環境についても考えて欲しいなとか思う。
7
47
670
うちの話ではないけど。
パニックから奇声や自傷行為。
親は必死に子育てしても
誤解からすぐに虐待と通報する人がいる。
それは仕方ないにせよ、
通報後、虐待ではないと分かったならフォローもしっかり願います。
親がどれほど苦労してるか。
愛しているのに
地域からの孤立は心が打ち砕かれる。
2
56
648
障害児のパパママは繊細になりがち😅
我が子が、
行事が苦手だったり、
習い事で拒否があり…
宿泊行事で色々配慮が必要になったり…
そんな事があった時に、
「無理に参加をしなくても良いですよ。休ませてあげて下さいね」と優しさに包まれた様な言葉を受けても、実は親は落ち込んだりする↓
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656
いないとか、どうでもよく…」と言いたいけど、そんな簡単なものではなかったと思います。
でも、血の繋がりがないからこそ、「乗り越えなきゃいけない目標」みたいなものが2人にはあり、それが僕らの絆になったのではないかと感じています。
そして、パパと呼ぶもう一人の「天使」を授かりました↓
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8
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マンションに迎えに来るデイサービス送迎。
男の職員が降りてきて、
『早くしろよ！』と怒鳴り声…
それから威圧的な言葉が続いたらしい。
そこに住むのは認知症独居の
おばあちゃん…
ロゴなし送迎バスなので
方法は悩むけど、
器用に
賢く、
んで、ばあちゃんには優しく…
通報します😊
14
14
648
「それ必要か？」と思う。
そうじゃなくても楽しく遊ぶことも出来るし、療育することも出来る。
技術や知識がないから、そうした事で喜ばせて、人気取りのようにして勘違いするのもどうかと思う
送迎も基本は男性が1人で女子を送るのも、極力避けた方がよい。人員不足で仕方ない時もあるのは分かる↓
2
33
655
その夜、妻は眠れなかったようで、
「パパ、あのお母さんの顔が頭から離れなくて」と泣いていた。
罪悪感に向き合う母の葛藤には、深い愛情を感じる。
古びた家屋だが、そこにも深い愛情や家族ドラマを感じる
それからは、会釈挨拶程度の関係。だが、何か互いに妙な優しい繋がりを感じている。
0
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648
娘が2歳時検診で障害があるだろうと保健師から話がありました。
一昨日から、誰もいない時は、
涙が溢れ止まりません。
一睡もできずとも朝は来て、これから仕事に向かう、止まることが出来ない。
息子は12歳。特別支援学校に通う中1で、少しは落ち着きましたが、まだまだ考えることが山積みです↓
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641
自閉症のはるちゃんは、今週から特別支援学校の中学生。
小学校6年の1年間だけ支援級に行き、その時は授業参観の様に教室の後ろに親が付添しながら通いました。妹の1歳半のひいちゃんもいるので、赤ちゃんは授業に同席出来ないこともあり、家族一丸ではるちゃんを学校に行かせました。自分は役職↓
1
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ある大学教授の研修に出た時の言葉を思い出す。
「障害児の子供が学生の時は全てが守られていて、その愛情の深さ故に母は過剰（いきすぎ）に子供を愛してる。高校生になっても、キスをしたり、抱きしめたり、一緒に風呂に入ったり、すぐに先生に合理的配慮を求めたり…でも、普通ならあり得ない」↓
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息子が騒いだ時に1人の先生が、
「前の先生はどうか知らねえけど、俺が怒らないからって、あんまり調子に乗るんじゃねーぞ」と言われたらしい。
担任は2人。
1人はベテラン教師（女性）でとても優しく、あと1人は新人の先生がつく。あと1人のベテラン先生がいない時にだけそういう事を言うらしい。
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一昨日、夜に妻が泣き出した。
2歳半の娘が夜中までいつも寝れないのだけど、髪を引っ張って起こそうとする事があり、諭すことは何度なしにして来たんだけど治らず、その日の夜も髪を引っ張って起こそうとした。
そしたら、妻が、
「もう辞めてよ！髪を引っ張らないで！」と大きな声をあげた↓
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今日は妻の誕生日。
朝から喧嘩した😅
でも、実は数ヶ月前から
決めていました。
契約日を8月22日にすると。
普段から頑張ってるママのために…
貧乏パパから家のプレゼント🎁
安い物件ですし、当然ローン。
本審査も不安ですが…😅
ま、それはそれ。
ママ、おめでとう。
幸せになろう。
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ケアマネ（介護支援専門員）、
合格💮しました。
勉強時間が取れなかったので、
妻が驚愕、大喜びしてるのが、何より嬉しいです。
皆さん、
応援してくれて有難うでした✌️
ばんざーい
🤣😂😊😋😁😇🤣
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それに年を取った自分じゃ、もう息子と暮らしていき自信がないの」
こんな話を思い出す。
愕然とする。
施設が悪いとは言い切れない、誰が悪いわけでもない…切なさと悲哀。
障害児を産んだママの行く末が苦い。どんな気持ちで障害をともに、二人三脚で、寄り添って歩んだか？↓
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作業所と生活介護の関係性から、その責任は作業所にはない
ただ、共働きのこのご時世。
障害児、障害者との生活。
それらを考えても、働き方は重要なのです。
ただでさえ「やれ病気だ、やれ学校だ、やれ行方が分からなくなった」とかで、肩身の狭い思いで働いてきていた父兄も沢山いるわけです↓
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【インクルーシブ】
反論されるのを覚悟の上で…
僕は、インクルーシブには反対派です。息子を見ていても、放デイで働いていても、同じ意見です。
また、少し内容は違いますが、知的障害の有無での発達障害をごちゃまぜにするのも、反対派です
ただ、社会の形が、
実は反対派の様な気もしてます ↓
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誰もが五体満足を期待して出産をする。五体満足の安堵のあと、知的障害は、後から気付くからこそ、また別の形の受容になる。
2歳、3歳と障害への不安を感じ、いずれ受け入れ、それでも、苦しみ、もがき、そして、やっと小さな幸せに触れ生きていく。
なのに、
なんで？
親は苦しいな↓
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この前、2歳児検診で、発達障害の疑いを指摘され、妻も自分も落ち込みました。
明日は、大学の先生が保育園の様子を見に来てくれて、その結果を聞く日。
覚悟はしてるけど、
妻の落ち込みが心配。
早い療育でどこまで娘の伸び代ををつけられるか。
愛する娘のすべての「不安」を背負ってあげたい。
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はるちゃんには小6まで友達がいなかった。
自分ははるちゃんに友達を作りたいと相談員に話した事がある。
「家に友達が来たりすることで僕らは成長してきたけど…うちの子にはそれが難しい。親もそれを分かってる。それでも、自分は作りたい…」と。
本人が望んでいるか？の問題はあるけれど…↓
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自分の息子は、過去にある放デイにお世話になった。そこの玄関から教室にはいることすら出来ない息子だった。でも、その放デイは温かく見守ってくれた。
今、自分はその放デイで働いている。
日々が流れ、自分が信じてきたものは正しかったと思っている。ただ、働くことで、見方が異なる↓
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妻が相談にのれる場所を見つけたい。
当然に、自分は毎日話を聞いているけど、第３者（色んな先生やママ友など）の話で気持ちが休まることもあるだろう。
支援者に、保護者の面倒まで頼む気はないけど、優しくて知識がある支援者がいるだけで、親の安心感に繋がる。
自分もそうなりたいと思う。
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【放デイの療育に期待をするのか？】
正直な気持ち。
皆さんはどう思いますか？
法改正があり、色々思うことがある。「五領域」については悪くないとは思っているんだけど。（五領域については調べて下さいな）
療育って何だろう？
親目線で、放デイに何かを凄く期待しているんだろうか？↓
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妻の実家に行った時に、ある写真が棚にあった。
七五三の家族写真の中で笑ってない少女。
ピアノコンクールに移る真面目そうなメガネをかけた少女。
今の妻はよく笑うが、「笑うのが苦手な息子」と重なって見える少女。
妻の過去が知りたいが他の写真は見当たらない。話せば真面目な妻↓
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社会福祉士、受かった。
すんげえ、ほっとしてる。これで、自閉症のことも、高齢者のことも、色々、考えていける。
次はケアマネか。頑張らねば。
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「パパ、ごめんね、動けない」
そう言われた時に、障害の息子を放っておくことは出来ないから、会社に頭を下げてすぐ帰宅していた。会社には本当の理由は言わなかったけれど。
薬を飲みながらも、それを言わずに踏ん張って、子育てをしている障害児ママは、きっと多い…
正直に凄いと思う。
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妻が帰ったら喜ばせようと疲れた体をおこして
洗濯物を畳み、食器を洗い、風呂掃除、寝室の布団の準備など3時間…
妻帰宅。
クタクタでも、俺褒められたくて満面の笑みでで迎えたら
「部屋の電気がつけっぱなしだけど」
と怒られ、撃沈。
我、「これこそが幸せなんだ」と唇を噛むのだった🤣
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嫌だ、そこまでじゃないはずとは思ったけど、しぶしぶ仕方ないと納得したんだけど、面会の時に元気のない、弱々しい息子をみて、胸が張り裂けそうになったの。でも、連れ戻すことも出来ない。近くの施設は中々入れなかったし、息子への未練もあったから同じ県内だけど、遠くにしたのよ↓
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顔色が変わり、距離感が変わったのを感じた。
「うちにも障害がある子がいる。父ちゃんが亡くなってから一人で見るには限界を感じて…施設にいれた」
「たまに面会に行くけど、薬を増やされ、自分の子じゃないみたいで」
「近所のこともあり、遠くに入れたんだよ」
自分を攻めるような表情だった。
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目の前の出来ることをする。
息子、娘に対して、
妻に対して、
恥ずかしい自分にならないように。
子供たちも、息子や娘と同じくして幸せになる権利がある。
虐待に、
いじめに、
不登校…
兄弟が養護施設にいたり…
躓いてもこれからがある。
何かを微力だけど残したい。
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特別支援学校から地域の学校の支援級に、教育委員会や学校の反対を押し切り、必死に頭を下げて転校させた。
明日、友達がうちに来る…
相手のママも同じ願いだった。
ママは大喜びで、女の子なので一緒にクレープを作るんだと張り切っている。
どうか、神様…
明日は楽しいだけで過ごせますように。
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ある普通級の6年生の女の子。
弟が自閉症。
その子、交流と題して、毎日一度は休み時間に、はるちゃんの様子を見に来てくれていると担任。
誰一人、普通級から来ないのに。
自分が友達と遊ぶ時間を割いてまで。
弟さんにダブらせて、
はるを見てるのが分かる。
その優しさに、
心が震える。
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特別支援学校に通う息子曰く…
担任の先生や他の先生も、息子が学校が嫌だと言っていると、『中学卒業したら働けば、高校は行かなくていいよ。だから、あと一年頑張りな』と言っているそうです。
疲れ切った自分の体にダメージを与える一言。
作業所を検討しだし、見学に行ったりする僕ら親↓
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そんな中で、ある福祉事業所から、「働かないで息子さんと向き合って下さい」と言われ、「働くことすら、指示や助言を言われなきゃいかんのか？」と憤った
ママは泣き、「じゃあ、娘の未来にはお金を掛けるな？」ということですかと反論。
言われ方もあって悲しかった。
悔しかった。
情けなかった↓
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知的障害
自閉症
注意欠陥多動性障害
20歳…
30歳…
40歳…
息子が幸せになる道を探す。
考えていたら、
全く眠れない。
今、愛情を注ぐことには全力。
けど、未来をイメージしたら胸が締め付けられる。
対して財力もない自分に、
何が出来るのか？
時折、苦しくなる。
自分に何が出来るんだ？
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小6だけど…
未だに「ハッピーセットごっこ」をしたがる息子が可愛くて仕方ない。
もう、3年の繰り返しだけど、笑ってくれれば、何でも良いのです😊
#自閉症
#知的障害
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理由は、はるは今は、正月を嫌い、「お年玉」を嫌っている。「お年玉を渡される不安」が強い。
多分、パニックにもなる。
妻の顔をみる。
でも、例年より穏やかだ。
「パパのお父さんお母さんが、すごく理解してくれてるから」
数年かけて積み上げてきたものが実り、妻の安心感に変わっている。
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福祉サービスがなくなり、「話を聞いて貰う」ことがなくなり、心の整理が出来ないことも原因だろうと思う。
放デイや、児童発達支援の先生と話をすることは、親の精神的な負担も軽減する。
今、次の支援先を探しているが、挨拶程度でも心が休まる瞬間がある。支援先をきちんと探して↓
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