しんたま
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コロナの後遺症で神経の難病になりました
今は下半身が動かないだけですが麻痺がどんどん上がってきてて手も動かしにくくなってきたし、このまま止まらず心筋に到達したら死ぬかも
治る見込みも今のところなく、日に日に悪化してて明日の命もわからないのでツイッターで生存報告していくぜ〜
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今年度いっぱいで定年退職される、おかんみたいにいつも良くしてくれる看護助手さんが俺が器具使わずに自分の脚で立った姿を見て、半年ほんまに頑張ったなあ動かれへんかったのに生意気やなあって泣いてた
おかんの退職と俺の退院どっちが早いかな！
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入院4ヶ月、病院で誕生日を迎える日が来るとは思いませなんだ
受難の1年になりそうですがともかく一日一日を一生懸命生きていきます
退院の目処は未だ立たずではあるものの、まだまだ頑張れそうだ
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おかんが作ってくれただるまの折り紙の飾り物、七転び八起きって意味を込めてるらしい
珍しい病気に珍しい病気が重なってそもそも治らないんじゃないかって不安を抱えながら約230日色々あったな
七転び八起き、一生分の我慢と努力をしてようやっと退院が決まりました
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今朝容体が急変して発作起きて呼吸困難で死にかけてICUに急遽運ばれましたがとりあえず人工呼吸器繋がれながらバイタル安定して(今は)命に問題なかろうというとこまで復帰しました
今回ばかりは本当に死ぬかと思った
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根性ひん曲がった根暗陰キャからチクチク言葉のDMいっぱい来てて気持ちええ〜w絶対死なんからな
わざわざこういうこと言ってくるようなのは俺よりよっぽど病気やし可哀想なので許しちゃう、そもそも私の敵は病気だけなので
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歩行訓練を開始して1ヶ月半、関節や筋肉の感覚が無くて腰とか膝の位置、動かす量とか力加減とか感覚が無いなりにも何万回も繰り返してなんとか脳と神経に感覚を叩き込んでる
こんなこともできないのかと毎日泣きそうになるけど、着実に上達してるので早く見せたい
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指は思うように動かんけど腕を鍛えまくってるから握力40.1kgまで戻ってペットボトルオープナー使わなくても掌の力だけでペットボトル開けられるようになった
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長期入院で死にかけてたくさんお世話になって色々思うこともあったし、ただ辛かった思い出で終わりたくないのであたいも医療従事者を目指します
患者側を経験したからこそできることもあると思いますჱ̒(՞ට ̫ ට՞⸝⸝⸝)
こっそり社会人入試の1次試験の筆記試験を合格してて2次試験も受かって来年4月からまた学生になることが決まりました
学費がネックだったから国立で決められてよかった
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やはりこれだけ珍しすぎる症状の数々はどれだけ探しても世界で自分が1例目でほぼ間違いないだろうとの事で、主治医が今後学会発表や論文を書くことについて快諾しました
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トイレ介助で看護師さんに車椅子から乗り移らせて貰ったときに着地が上手くいかなくて便座の上に金玉強打してすげえ声出ちゃったけど冷や汗かきながら大丈夫です、大丈夫ですでやり過ごした、日本男児たるものは金玉強打しても痛くないので
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我慢してたけど昨日何かを察して看護師さんが慰めに来た時に決壊して周りを貰い泣きさせるほど泣いて大暴れしたけど、1回過呼吸になるほど大号泣すると180度気分入れ替わってスッキリした
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コロナで面会禁止ところ、特例で実家から家族も呼び入れての大層な場を用意していただいてそこで初めて病気の状態や今後の方針の説明を聞かせてもらった
長引くのは必至みたいだけどまずは立ち上がることができるようになるとこから頑張るぜ〜
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頑張りすぎてる自覚は全くなかったけど、心に蓋をしてあらゆるものを我慢してきてついには壊れてたみたいで、先が見えない病態で3ヶ月もこんなに素直に頑張れるやつおらん！の先生の言葉で緊張の糸が切れてなんか泣いちゃって、一度は断ってたけど精神科の先生に診て貰うことに決めました
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反ワク派、コロナは嘘/コロナは風邪派に見つかり攻撃対象にされてつらい、君らの主義主張に関わる気はないけど実際こうして私は苦しんでるので放っといてヨ…
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規模ソラ(
@sora_kibo
)の汁なし300g差し入れしてもらいました😭😭
3ヶ月ぶりのお気に入りの味、たけるくんが作ったラーメン、メッセージも書いてくれてて…まさか入院中に食べられるとは
ウﾝﾝﾝメ〜〜〜〜し感無量で涙の止まらぬまま一生懸命完飲した、ごっそさん！
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3ヶ月持ち続けてきたまだまだもっと頑張らなあかん！って気持ちから一転してしんたまめちゃくちゃ頑張っててえらいな〜！って気持ちになってきた えらいかも
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漏らしたし、また発作起きて全身硬直して呼吸不全になって、苦しくて悲しくてもう悔しくて悔しくて呼吸器つけられながら本当に大声で号泣してしまった
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3ヶ月半ぶりに病室で髪を切ってもらいました
普段は4週に1回美容室で整えて貰ってたし、日常が制限されることばかりで何かひとつひとつに楽しみを見出すことも難しくなっていてつらい
長期の大量のステロイドによる治療の作用で顔がどんどん丸くなってしまっていっています
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ここ4週間ほど、回復が見えたところで邪念を取り払ってリハビリに集中する意図でのおやすみ期間でした
精神的な邪魔も入れられていたので…
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ここ1週間脊髄に関連するところで原因不明の悪化が止まらなくてまた予定がコロコロ変わり続けてるし、もはやスマホ開くのも苦痛になるような状態が続いててもう体調悪いなんてもん通り越してメンタルがおしまいになってる(のでそっとしておいてほしいかも)
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実家の採れたて松茸と舞茸の炊き込みご飯を差し入れしてもらってようやく秋に触れられた
本格的に体が動かなくなって疲労と体調不良で天井眺めて過ごすくらいしかできないので、せっかく久しぶりの家族との面会の機会なのに何もできなかった
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車椅子への移乗も補助も監督も無しに1人でやる許可出て久しいし、ズボンの脱ぎ履きも便座への移乗も自分でできるようになったからトイレも1人で行けるし、ナースコール押す機会が本当に無くなってようやく自立してきたけどちょっと寂しい
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悪縁は切れて逆に得るものもあった
去るべきものは去って本当に必要なものが見えるようになったし5ヶ月も入院してきてなにも悪いことばかりでなかった、と思えるようになってきたくらいには前向きに修正できてきてる
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俺の勝ち
次回以降の再入院で他のスタッフさんには会えるけど、お姉さんは3月いっぱいで定年退職されるからもう二度と会うことないんだよね
1個も文句も言わずよう頑張ったと言ってくれて2人してオンオン泣いてしまったけど、泣いて腫れてたほうがマシに写るかもしれへんって！
バイバイ！
今年度いっぱいで定年退職される、おかんみたいにいつも良くしてくれる看護助手さんが俺が器具使わずに自分の脚で立った姿を見て、半年ほんまに頑張ったなあ動かれへんかったのに生意気やなあって泣いてた
おかんの退職と俺の退院どっちが早いかな！
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リスク高すぎるのを承知な上でもうそれしかないからやってもらってた治療中に容体急変して死にかけたのでとりあえず中止になり、また治療方針やら検査予定やらが大幅に変わることに…
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しんたまが入院した当初は自分と同じ症状の人が国内に1人もいなくて、世界中の記録をあたっても似たような症例もなくて主治医達も途方にくれてそこから1年くらい対症療法的なことしかできなかったものの何故か良くなりつつあるけど、最近はちらほらと似た症状の人も出てきてるご様子
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気合いでなんとかするのをやめたというか自分が正常だと思いこむのをやめて精神科の薬をあれこれちゃんと飲むようにしてから全ての調子がいい
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毎日めちゃくちゃ筋トレして0にまで落ちた筋肉をまずは重力に勝てる力をつけて少しずつ立ち上がるための筋力を戻してる
ただ感覚も位置覚もないから力の入れ方とか力の方向が分からなくて更に立つのを難しくしてる
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療養‼️療養‼️療養‼️療養‼️療養️‼️療養‼️療養‼️療養‼️療養‼️療養‼️ 療養‼️療養‼️
するぜ👍するぜ👍するぜ👍するぜ👍するぜ👍するぜ👍するぜ👍するぜ👍するぜ👍
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昼間の2時間越えのMRI検査のあと漏らしたしいま本日2度目のお漏らしをしてしまってもうこんな病気やってられんでビーストモード入りそうだったところ、｢私もよく漏らすねん！w｣と看護師さんがゲラゲラ笑いながら話してくれてギリギリ人の形を保ててる今
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入院から年明けまで一番辛かった時期にお世話になった病棟の看護師さんに挨拶したくて全員に会えるように毎日色んな時間に顔出してたけど、退院できるようになったと伝えるとみんなすごい感動して喜んでくれて、泣きそうやわとか言われてあたくしも泣きそうになって病室に逃げ帰った
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脈が180まで上がって(全力疾走して120くらいらしいです)呼吸困難な上に首も肩も胸も腕ももう全身の筋肉が攣って呼吸器繋がれてても息ができないし苦しすぎて あっ死ぬんだって思った
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お腹すいてんのに食べられなくて朝も昼も手を付けず下げて貰ったし一日のスケジュールを寝るまで厳しく管理されながらリハビリ漬けで日曜でも休まる隙もない、かなりメンタルにも来てて毒も吐きたいし心身ともにボロボロで病気以外のことで死にそうや
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ほんで緊張が溶けたところでさっき着替えさせてもろてシーツも替えてもろたばかりなのに2時間ぶり本日二度目のお漏らししてもうこの病気も愛おしくなってきたので気持ち切り替えて今からドカ食いしますほな…
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これからうんちもおしっこもおならも無意識に勝手に出まくるけど堂々としてろ！って主治医に言われたから俺は心をめちゃくちゃにされながらも笑うんだよ
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こっそり社会人入試の1次試験の筆記試験を合格してて2次試験も受かって来年4月からまた学生になることが決まりました
学費がネックだったから国立で決められてよかった
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やっぱ贈り物の写真は載せない方がいいだろうとの判断の元、ツイートを削除しました…すみません
匿名で贈っていただいた方も多く、個別にお礼をさせて頂けないのは心苦しいですが、今はこの場にてご容赦ください
本当に本当にありがとうございました😢
気丈に振る舞うのにも限界があり、救われました
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治療中の急変で病院のエマージェンシーコールというやつを発動するのを初めて経験したわけですが神経内科と循環器科の先生が全員すっ飛んできて大変な騒ぎになってるのが死の淵で苦しみながら見えた
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メンタル破壊する副作用がある薬を大量かつ長期的に服用してるせいもあるとは主治医も認めつつも、明らかに精神疾患になってるのでついに精神科医のお世話になることになった
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先週死にかけて集中治療室入ってた影響で滞ってた検査がいっぱい溜まっててまた超絶多忙な1週間が始まった
相変わらず入浴は週1回時間調整してもらって入れてもらえるかどうか、でも毎日色々塗りたくってるから体からは女子高生の香りする………
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入院8ヶ月、お世話になった先生看護師さん技師さんが何十人もいるから数日かけて挨拶しに回ってるけどシフトの都合で会えてない人がまだまだたくさんいて退院までに回り切れん！！！
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手も足も動かないためにベッドの上から動けなくて生きるための世話の全てをお願いしてた看護師さんたちに自分の足で歩いてる姿を見せられたしついに退院を伝えられて嬉しい
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両手の小指と薬指が動かなくなったし残りの指もまともに動かせてない
腕の力だけで体を支えて生活してたけど腕にも力が入りにくくなってきた
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