まい
@YnTi0
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脳性麻痺の娘(7才)の母。娘は胃ろう、喀痰吸引、夜間NPPVの寝たきり医ケア児。シンママ。内科医、在宅医(成人の)。娘との日々をつぶやきつつ、障害児や家族について考えたい！
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娘7才🎂
「子供は親を選んで生まれてくる」説？はやっぱりあまり賛同しないのだけど
たまたま障害をもった娘が、たまたま私のところにきたとして
「いま、まぁまぁわたし、幸せだよー」とゆるやかに思っていてくれたとしたら、それでいいのかな。
おめでとう！
私のとこに来てくれありがとう
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娘、支援学校の入学式でした。
正直この先の不安は大きいけれど…それでも、今日を無事迎えられたことはとても感慨深いです。
娘がいるから私は大変だけど、娘がいるから私は幸せなんだな、と改めて思う。
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唾液の垂れ込みと筋緊張、胸郭の変形などなどで常に横向きのみの娘。
7歳を前に、ようやく！うつ伏せっぽい姿勢がちょっと！できるようになってきました。
担当PTさんとこれまでの長き道のりを思い起こして、喜び共有😊
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夕方、目的なく近所をぶらり散歩。気温が落ちて暑がり系女子の娘にも適温😆でした。
なんというか、久しぶりにちゃんと気持ちオフでゆったり歩いた。
離婚して、転居して、仕事して、就学して、休職して。すこし肩に力が入りすぎだったかもしれない😅
手の中にあるものを、大切にしたい。
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就学からとにかく日々駆け抜けてきましたが、まだまだ付き添い通学は先見えず。不安と焦りが募ります🥲
とはいえ、今日からひとまずは連休。
娘、本当に毎日よく頑張りました。
母はあなたが誇らしい。
さぁ、ゆっくりしよー😊
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#難病児ツイオフ自己紹介
出生時の低酸素性虚血性脳症による脳性麻痺、寝たきりの娘(7才)の母、シンママ一年目です！娘の医ケアは吸引、胃ろう、夜間NPPV。吸引頻回系😅。娘が就学し、サービス等活用しながらなんとかギリギリ…就労を続けています💦 成人の在宅医です。よろしくお願いします！
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#難病児ツイオフ質問
で我が子の障害受容についての呟きをみかけて。
究極、やっぱり娘が健常であったなら、の想いは私にも奥底にあるしこの先もある気がします。
でも、寝たきりの娘だからこそ出会え人、考えたこと、娘を取り巻く優しい世界を知って「この世界線もまた良いものだ」と今は思えて→
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支援学校、付き添い通学2週間目が終わりました。
……⁉︎
医ケアの引き継ぎが…
一向に始まる気配が、ない😭
気持ちのざわざわがだいぶ溜まってし���い、今日は気分転換にゆっくり娘とお散歩、深呼吸。
でも、なにより娘、本当によく頑張ってくれているね👏！
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今日、支援学校で新入生紹介会？があって、新一年生が前に並んでみんなで歌を歌ったりしたのだけれど。。
並んだ一年生の中に、訪問級の先生もいて、訪問籍の子たちの名前カードを高〜く掲げて、その腕を会の間一度も降ろさずにいてくれました。
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今日は訪看さん(医療保険に自費利用を組み合わせ)に娘をお願いして、私が歯医者へ。
時間が余ったので花屋さんに寄ってコーヒー休憩☺️
離婚一年。自分だけの用事をこなすのは正直苦労する💦でもだからこそ、ちゃんと頼ったりお願いして、環境ができてきたと思う。
娘、あなたの周りは強くて優しい🌸
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キッズフェスタ覗いてきました😊
SOYOのジュニアベッド(マットレス:70✖️160cm)が良かった…！
でも我が家布団で寝てるので、マットレスだけ欲しい…💦
お天気も良くのんびり行ってこれました。
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今日は珍しく寝坊モードだった娘。
横で朝の支度しながら「朝なんだよなー、起きないのかなー？おはようかなー？」とか言ってると、ピク‥モゾ‥モゾモゾ‥ぐぐーっと伸びをして起き出す様子が可愛くて、ついニヤニヤしてしまう。
そんな二人暮らしの朝😊
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今学校には来れないけど、その子達は娘の大切な同級生なんだよな、と改めて思えたり、カードを嬉しそうに掲げ続けてくれた先生の想いに、とても温かい気持ちになりました😊
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医ケア児、支援学校の母付き添い通学。
3ヶ月間を経て、7月からついに単独通学へ。
ですが💦
未だ学校看護師さんは娘の吸引せず(単独から急に切り替え)。
医ケア立ち上げとは「🟰マニュアル(書類)の完成」なのだろうか😔と感じてしまう。
3ヶ月付き添いして結局こんな不安な形で離れることになるとは。
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行きつけの公園があって、バギーで行けるお気に入りのコーヒー店があって、声をかけてくれるご近所さんがいて…何より日々可愛さあふるる娘との生活は決して不幸じゃないなぁと。
娘との小さな日常が、私には愛しい。
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います。
「(普通じゃないけど)普通の子育てをしていこう。」「この娘とだから知る幸せもたくさんある」そう思っています。
受容すべきとか、しなきゃとかはきっとないのかも。
辛い気持ちが少しだけでも軽くなってほしい。
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この夏2つ目のレスパイト中の娘。
いつもながら痰溜まりがちからの呼吸不安定で…これまたいつもながらの「預けること」と「働くこと」の間で悩む😢
看護師さんも娘も、十分に頑張ってくれていると思う。それでも体調崩してしまう、のが重心児なんだと思う。
いい塩梅、を娘と見つけたいなぁ。
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Twitterで「NGチューブ挿入、時にむずいから心していけ！」みたいなのみて、深く頷いてしまった。
胃管もだし、呼吸器運用もそうだし、排痰ケアも。障害児親の手技レベルはほんとすごいと思う。練り上げられて、相当な高みに達している！と思うんです。
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昨日から初めての場所でのレスパイト(お試し)。
まだまだ「預ける」に慣れなくて、心配ばっかりして落ち着かない…🥲
ですがこの先を考えて、頼れる場所を頑張ってでも増やさなければ…と自分に言い聞かせています。
一歩、一歩。。
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支援学校で、夏祭りの学年イベントをしたらしい。連絡帳には「焼きそばと迷っていましたがたこ焼きを選びました」「ピンクのヨーヨーを苦戦しながら取りました」と😆。
親と一心一体になりがちな重心児。
離れた時間に、娘は娘の世界を楽しんでいるんだと思えて、なんというか、すごく嬉しい。
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こういう子なので、ある日急に体調が悪化して亡くなってしまう、ということはどうしてもあるわけで、心の底では覚悟もしようとしています。
でも。
とりあえず明日は一緒にいたいし、来週も2人で暮らしたいし、1年後も、3年後も、その先も…
と思ってしまう。
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朝の涼しさに驚いた、今朝の学校登校の付き添いでした🚕
夏休み、レスパイトや訪問看護・介護を長時間使ってなんとか私が勤務しつつ、、の一日一日を繋いでいました。働く、は簡単じゃないなと思いながらの日々でした。流行り病にも2人して罹りつつ…
ともあれ娘、秋が来たよ。
楽しんでいきたいね🍂
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支援学校の付き添い通学、1週間目を終えました。
とりあえず単独に向けての先はとんでもなく長そうだぞ…ということはわかり改めてため息…。
だけどもまずは
お疲れ娘！！よくがんばりました😊
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もっともっと改善の余地がある、し改善しなくてはいけないと思う。
実際にケアをしてもらいながら日々確認していって「これなら離れても大丈夫」と思える状態が「医ケア立ち上げ」であってほしい…🥲
就学を控える医ケアっ子たちのためにも。
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いよいよ汗ばむ季節になってきました💦
・ミニ扇風機
・アイスノンまくら
・バギー用SOYO
・クールネックリング
・AIRismワンピ
暑がり系女子、本日夏の装い😅
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永田町こども未来会議を視聴。
医ケア児について、会議の中では課題はだいぶ具体化されてきて、共有されてると思った。障害児が地域でふつうに暮らす、への想いも感じた。
でも、まだまだ現場との隔たりがすごい。どうやった越えられるんだろう。
学校付き添い、ついに校歌歌えるようになりました😭
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@fujinopapa
こんにちは！
荒天の中お疲れ様でした😊
初めての手段で移動、めちゃ不安ですよね。。
無駄知識でしたらほんとに申し訳ない限り🙏💦なのですが、ジャパンタクシーはバギーのまま乗車できます！「車椅子ごと乗ります」と伝えて対応できるドライバーさんを手配、座席あげたりなどしてもらう感じです！
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「週3.5日(かつそれぞれ時短)」
これは��のケア・体力・預け先を考慮して、自分の気持ち(私は仕事が好きで、やりたいこともあり働きたいの人です)に折り合いをつけた末の、今の「勤務日数の目標」です。
ひとり親という立場もあり、働けないことに、相当な焦りもあります。
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支援学校付き添い通学のため、ひとまず本日わたしの最終勤務日。
保育園の終わる寂しさと、やっぱりこの先へのどうしよもない不安が入り混じってる。
前を向いていたいな、と思います。
できるだけ。
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#難病児ツイオフ自己紹介
出生時の低酸素性虚血性脳症による脳性麻痺、寝たきりの娘(6才)の母です。医ケアは吸引、胃ろう、夜間NPPV。吸引頻回系😅。成人の在宅医。最近シングルマザーデビューし娘と気ままな2人暮し。日々考えることを表現していきたいとTwitter始めました。よろしくお願いします！
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娘を語るうえで、まず何よりもなのは、吸引がめちゃくちゃ多いってこと😅
1日100回以上は余裕で吸ってます。。！
あとは、めちゃくちゃ可愛いってこと！です。
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それでも、現状では学校・福祉・医療・行政のいろんな角度からどうにか攻めていっても、それぞれで壁に当たってしまい、足止めとなってしまう。
医ケア児の親の「働く」が、苦しいぐらい遠い。
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私が十数年間でどうにもこうにも入れられなかった1回は、重心の女の子で、最終、母呼び出して入れていただきました(一発挿入)😞
もうずっと前のことですが、今障害児の母の立場にもなり…「あの時はレスパイト中に呼び出して本当に申し訳なかったですママさん！！」といまいちど伝えたい気持ち。
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卒園式でした！
5年半お世話になった訪問保育。
体調の安定しなかった時期や、コロナ禍の不安や閉塞感、ひとり親になる前後のバタバタ、娘を連れての引っ越しなど、大変なときにはいつも傍で支えてもらいました。
とんでもなく寂しい😭
娘といっしょに感謝をたくさん伝えたいです。
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昨夜から吸引機(べべキュア)が、叩かないと電源が入らない、という昭和のブラウン管テレビ仕様になってしまったー💦
やっぱりパワースマイルとかのが耐久性良いのかしら。。
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今日は通いのリハでした。
仕事早終わりからなためどうしても電車やや混雑💦
行きにチッとおじさんに間近で舌打ちされて心闇落ちるも、帰りにおばさまに「よく頑張ってるんだよね、うんうん、大きくなってね」と娘に優しく声かけいただだきとても心強かった。
ちょっとしたことで良い1日になるなぁと。
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4年半ぶりに、地元に帰省した年末年始でした😅
酸素・呼吸器・加湿器・モニター・吸引器・水類、と娘本体を積み込んだバギーが重すぎて、全く持ち上がらず…！
初めてホームで駅員さんにスロープを出していただきました…
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私は在宅医なのですが、担当する方は皆超高齢で、寝たきりの方も多いです。1日1日を痛みなく、��きたら楽しみを持って過ごせるよう自宅でできる医療をする。その先に目指すのは、老いに折り合いをつけていくこと、それから尊厳のある死だろうな、と考えています。
重心児が目指すのものは？
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リースを物色したり、ツリーを見て声だししたり、絵本を読んだり、クリスマス🎄への気持ちを高める娘氏。
娘にとって7回目のクリスマスか〜と思うとなんだか感慨深い…
ママサンタもそろそろプレゼント準備せねば…！
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#難病児ツイオフ
初めて参加して、読ませていただいています。
改めて‥それぞれの家族が医ケア含めた子のケアをいちから習得して、その質をすんごい高めて、家で頑張っている(限界までやってる)んだと感じました。
医療者じゃないんですよ⁉︎
本当にすごい、すごすぎる。
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先日、訪看さんが「今日、ひな祭りだから。女の子のお祝い！」と娘に買ってきてくださった。ちょっとしたこういう想いがとっても嬉しい。
相手を想うこと、もう一歩寄り添うことを、私もしていきたいものだな。
しばらく飾って眺めて、中身は母が美味しくいただきました😆
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時々、NICU時代のことを思い出します。
頭部CT見てこの先寝たきりだろうことがわかり、人生で最も悲しかった、のですが
思い出すのは意外に、初風呂で変顔した時の娘とか、寄り添ってくれたナースのこととか、ずっと隣で過ごした男の子と優しいママさんのこととか。
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@kochannnnnnnnn
れれたんさんのお気持ちを思うと胸がギュッとなりました🥲
その方を、私の脳内で10m吹っ飛ぶくらいデコピンしておきます！
どの子も等しくすごく頑張っています。
れれたんさんに、優しいことがたくさん起こりますように。
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入学準備と、初めての場所でのレスパイト準備で、荷物にひたすら、とにかく名前を書きまくっています。
すごい量仕事したみたいな気持ちになりますが、冷静に考えると「名前書く」しかしてないという😭
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4月から特別支援学校に入学になる娘。
「お友達と楽しく過ごせるようになってほしいな💕」という穏やかな母心と、「4月から、ひとり親にして無職(←医ケアのために先の見えない完全付き添い通学)‥」という事実に怯える心が、相当にせめぎ合っています😇
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3月まで、娘は在宅保育園にお預けし、私は短時間ながら働けています
○仕事をして社会の中にいれること
○娘に「今日は何が楽しかった？」ときけること
○小さな成長を一緒に喜んでくれる先生がいること
本当に支えになってきました。どんな子も、呼吸器でも、保育園通えるがあたり前になってほしい
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もちろん老いや死ではないんだけれど、どうしたって育児<介護の部分あるし、ちょっとした体調変化であっという間に重症化したりする。目指すものが、元気な子のように単純に成長だけじゃいられない。
高齢者の在宅診療と、小児の在宅診療は、そういう面でも本当に違うなぁなど考えたりしています。
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支援学校の入学前健診
「は〜い、まずは就学おめでとうございます！」とDr。
とっさに(…え…頻回吸引対応大丈夫か…先の見えない付き添い…無職…通学手段ここにきて手詰まり…娘の体力…)とゴクリ息をのんでしまった…😭
娘すまない。もう帰路だが正解は
「ありがとうございます！」だったね😔
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@mamatyon0103
非常にわかりやすく、参考になりました！周りで夜間ヘルパーを使っている重心児の家庭はないのですが、すごく必要性が高いサービスだと感じています。
ぜひすべての地域で可能になってほしい…。
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@playfellow321
ありがとうございます😭
昨日は娘のケア意外はほぼ室内移動せず💦
福祉タクシー、本当に助かっています。地域の差なく、こうした対応が可能になって欲しいですよね。
とくに常時呼吸器の子にはどう考えても必要かと！
今日はぼちぼちとキッズフェスタに向かってます😊
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@fujinopapa
お役に立てたならば嬉しいですー！
うちはバギー、しかもフラット気味でないと娘がダメで面積大なのですが、ギリのります😆
ただ、
⚫︎運転手さんによって準備時間の差がすごい💦(慣れていればスムーズ)
⚫︎介助者1人しか乗れない(座席潰しちゃうため)
なのが要注意です！
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@playfellow321
はちみつさん〜
エンドレス付き添いの気配です😅
安全のためももちろんありつつも書類作りや規定がガチガチだなぁとも感じます。あとはやはり看護師さん含め医ケアをスタッフが足りないことも要因かなぁと。
愚痴ばかりにならないよう前向きに！と言い聞かせますー
偏頭痛、少しでも和らぎますよう！
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@playfellow321
機器を整える費用と、Drの技術の課題になるのかしら。。？私もよくわからないのでぜひ知りたいところです！
普段カニュレ管理してる人が気切孔の状態を把握できるのもメリットですよね。
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@PANPANPan_2222
@sakuhana3101228
こんにちは😊
化粧用パフです！
耳の下あたりに挟んで、耳下のバンド当たりと、軟骨部の床ずれを防ぐ目的です〜。100均でいっぱい入ってるやつ買って、1週間で新しいものに交換するかんじにしてますー！
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@playfellow321
まさにそんな感じです。。
医ケア引き継ぎ、のためのマニュアル(書類)、のための準備(書類)、の準備(書類)みたいな感じです😅
腐らず頑張りますー！
ありがとうございます💕
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@playfellow321
娘風呂いれてるとき、気づいたら口ずさんでて「⁉︎⁉︎」なりました、、怖。
(まだ1回たりとも学校スタッフが吸引してくれてないっす😭)
吸引なよるお疲れ様です！明けましたね、、
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@playfellow321
娘、無事連れ帰ってきましたー。
今回はなんとか体調も保ちつついけました😭
気にしていただいてありがとうございます！
重心っ子のレスパイト、まじで夜逃げかってくらい大荷物ですよね😅
だらだら片付けてます笑。
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