AFM-Téléthon
@Telethon_France
Followers
133K
Following
7K
Media
5K
Statuses
20K
Compte officiel. L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades. 📆 #Téléthon2025 : 5 & 6 déc.
France
Joined June 2009
Les premières inclusions démarreront dès les mois d’août et septembre au Royaume-Uni et en France pour cette phase pivot, menée en double aveugle, qui concernera 64 garçons âgés de 6 à 10 ans.
0
7
11
Myopathie de Duchenne : une nouvelle étape déterminante vient d’être franchie ! @GenethonFr annonce avoir obtenu les autorisations pour démarrer la phase pivot de son essai clinique de thérapie génique avec son candidat-médicament GNT0004. Notre actu :
3
37
62
RT @telethongaming: 🎮Téléthon Gaming 2025 : tout le monde peut participer !. Les 5 et 6 décembre, participez au Téléthon Gaming depuis chez….
0
17
0
🎶 Le 22 juillet à 21h30, dans le cadre du Beach Sport Festival à @sldv06, un concert exceptionnel avec @GIRACKENDJI pour une soirée solidaire au profit de l’AFM-Téléthon et deux autres assos !. Plus d’infos 👉
2
7
11
En vacances, jouez la carte de la solidarité avec le Téléthon Camping 2025 !. Du 14/07 au 20/08, + de 200 campings se mobilisent pour la recherche sur les maladies rares 💛. 👉
0
5
6
Fidèle à son engagement de transparence, l'AFM-Téléthon présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier . 📘📊
0
10
11
Sourires, échanges, émotions… Les Journées des Familles 2025 ont rassemblé près de 1700 personnes au Parc Floral de Paris !. Merci à tous pour ces moments forts 💛. Revivez-les ici 👉
1
9
10
💡 Posez vos questions ici et nous y répondrons pendant le live !.
0
0
0
"Comment ont été utilisés les dons collectés lors du Téléthon 2024 ? Quelles avancées de la recherche ont été réalisées ?". 📆 Le 16 juillet à 18h30, sur nos pages Facebook, LinkedIn et YouTube : suivez en direct le Grand Live Rendre compte. d'infos 👉
1
4
6
🚨 PLF : Les préconisations de l’IGF/IGESR menacent directement notre santé et celle de nos enfants !. 📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude. Notre communiqué :
0
5
7
📰 Le VLM N°213 est paru !. ⛱️ Retrouvez l'article gratuit "Comment se protéger efficacement de la chaleur" juste ici 👉 Restez informés, abonnez-vous à VLM !
0
4
5
@le_Parisien Depuis 1987, le Téléthon transforme la générosité en avancées concrètes. Le dépistage néonatal et le traitement de la SMA sont des avancées majeures issues de longues années de combat de l’AFM-Téléthon. 🔗
leparisien.fr
Lancé en 1987, le Téléthon a permis de récolter des millions pour la recherche sur les maladies rares. Grâce aux avancées scientifiques, de
0
1
5
@le_Parisien « On reste loin du compte », seules 6 dépistées à la naissance en France, contre plus de 30 ailleurs. Le projet Depisma, lancé par @Telethon_France, a démontré la faisabilité technique, l’efficacité clinique et l’acceptabilité du dépistage génétique. 🔗
leparisien.fr
Trois nouvelles pathologies pourront être dépistées chez tous les nourrissons à la rentrée, soit 16 au total. Un grand pas en avant mais qui
1
0
6
@le_Parisien Charline a été diagnostiquée d'une amyotrophie spinale à la naissance grâce à ce dépistage néonatal initié et soutenu par l’AFM-Téléthon. Elle a reçu une thérapie génique à 21 jours. Aujourd’hui, elle va bien. 🔗
leparisien.fr
L’amyotrophie spinale infantile, qui touche environ un bébé sur 6 000, pourra bientôt être dépistée chez tous les nouveau-nés. À Nancy, Char
2
4
9
[THREAD] Le dépistage génétique néonatal franchit une étape historique. 👉 Avec Depisma, programme initié et financé par l'AFM-Téléthon, l'Amyotrophie spinale sera intégrée au programme national dès septembre 2025. À lire dans @le_Parisien 👇.
1
8
11
🌐 En cette #JournéeMondialeDesRéseauxSociaux, devenez e-Messager de l’AFM-Téléthon !. En 2 clics, recevez chaque semaine des actus à partager et à commenter pour faire avancer le combat contre les maladies rares !. Rendez-vous ici 👉
0
3
7
🗓️ Journée internationale Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie…. Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai. 🎥 À découvrir :
0
2
8
Retour sur la pose de la 1ère pierre de la Fondation de Myologie, 1ère au monde dédiée au muscle. Un projet porté par AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie pour faire avancer recherche & innovation. 🎥
0
3
19
🧬FSHD : où en est la recherche ?. En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪. À lire ici 👉
0
3
8
🤝 @carac_epargne, acteur majeur mutualiste, est le partenaire pionnier et premium de la future Fondation de Myologie. 📆Le 3 juin 2025, @carac_epargne a signé une convention de mécénat pour une durée de 10 ans aux côtés de l’AFM-Téléthon et de l’Association Institut de Myologie.
0
0
4