StichtingPLN Profile Banner
Stichting PLN Profile
Stichting PLN

@StichtingPLN

Followers
155
Following
154
Media
105
Statuses
265

De Stichting Genetische Hartspierziekte PLN financiert onderzoeken en geeft steun en informatie aan lotgenoten. #StichtingPLN

Middenmeer
Joined April 2018
Don't wanna be here? Send us removal request.
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
“Als ik in Nes over het kerkhof van de katholieke kerk loop zie ik, die passen precies in mijn stamboomonderzoek. Het kunnen PLN-dragers zijn geweest.” De Leeuwarder Courant sprak met Margreet Westerhof, Amelander en PLN-drager. Lees het artikel via:
0
4
7
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
Op het prachtige Ameland houden we onze volgende PLN-infomiddag. Het programma voor deze infomiddag vind je via https://t.co/Io4YK8lhAE. Gratis aanmelden doe je via info@plnheart.org. Tot de 21e! #samensterk #PLNdewerelduit #informatiemiddag #Ameland #Nes
0
3
2
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
In 2023 gaan we uiteraard door met onze strijd voor een wereld zonder PLN 💪 Dat doen we samen. Samen met alle dragers, iedere patiënt, vele medisch specialisten en iedereen die PLN ook de wereld uit wil helpen! #gelukkignieuwjaar #happynewyear #samensterk #PLNdewerelduit
0
1
6
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
We hebben dit jaar vele liefdevolle momenten beleefd samen. We deelden onze zorgen over een leven met PLN en we deelden onze wetenschappelijke sprongen vooruit. Alles wat we deden, deden we met liefde. Want, love is all ❤ Stichting PLN wenst je liefdevolle kerstdagen 🎄🥰
0
1
6
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
Ja, het was koud. Ja, het was zwaar. En ja, wat hebben deze kanjers knap laten zien hoe je tegen PLN strijdt 💪🏼 De teller staat op maar liefst €4370,- 😁 Mag daar nog meer bij? Tuurlijk! Ga naar https://t.co/D3HYprN1pq #PLNdewerelduit #samensterk #AmelandAdventureRun #Ameland
0
0
7
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
Morgen is het zover, Ameland in actie voor PLN! Rennen over duintoppen terwijl het buiten vriest maakt dit absoluut een heroïsche run. Doneer ook en steun deze helden 💪🏽 https://t.co/D3HYprNzeY Go go go! #PLNdewerelduit #amelandadventurerun #ameland #stichting #PLN
0
3
4
@Ameland_Actueel
Persbureau Ameland
3 years
Amelanders werken zich in het zweet voor PLN - Persbureau Ameland https://t.co/hIEv97HP4q @StichtingPLN
0
3
1
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
Begin november kwamen verschillende onderzoekers samen voor de Cure-PLaN meeting in Stanford (V.S.), om met elkaar de laatste ontwikkelingen te delen in hun onderzoek naar PLN. Lees het volledige nieuwsbericht op onze website: https://t.co/AsELIwzJRR #samensterk #PLNdewerelduit
0
0
1
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
We doen het weer in 2023, de PLN Monstertocht. In 1 dag 568 km fietsen in Noorwegen, om geld in te zamelen én om zoveel mogelijk aandacht voor PLN te vragen. Momenteel stellen we een team van medisch specialisten en andere betrokkenen samen. Durf jij het aan? 📩info@plnheart.org.
0
4
5
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
Vandaag doneerden PLN-dragers én hun familie in Paterswolde bloed voor de PLN-biobank Enorme dank aan alle donateurs en de vrijwilligers die ons vandaag hielpen. Jullie brengen een wereld zonder PLN weer een stapje dichterbij! Lees over de PLN- biobank https://t.co/UZTrFx1VXb
0
3
5
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
Leerzaam en waardevol, zo kunnen we de PLN-informatiemiddag in Paterswolde beschrijven. Een kort verslag van met links naar de presentaties van de sprekers lees je in onze nieuwssectie op de site: https://t.co/gdR14tHBby #PLNInformatiemiddag #Paterswolde #PLNdewerelduit
0
0
2
@StichtingPLN
Stichting PLN
3 years
We hadden vandaag een interessante en leerzame middag in Paterswolde. Tijdens de regionale PLN infomiddag in Groningen konden de aanwezigen zich laten informeren door verschillende medisch specialisten. #StichtingPLN #PLNdewerelduit #samensterk #informatiemiddag #groningen
0
1
2
@StichtingPLN
Stichting PLN
4 years
Zondag 25 september houdt Stichting Westfriese Families haar Najaarsfamiliemiddag in Obdam. Annette Klinkert spreekt hier over de PLN-mutatie en hoe deze in o.a. West-Friesland rondwaarde onder haar voorouders. Zie https://t.co/eleZ4CDB1g voor meer info.
0
1
2
@StichtingPLN
Stichting PLN
4 years
Het was een fantastische PLN Familiedag! Om elkaar te ontmoeten én om geld in te zamelen. De inzet van vrijwilligers en gulle gevers leverde het waanzinnige bedrag van €17.034,45 op! Dit helpt PLN de wereld uit! Lees het verslag van deze dag via https://t.co/MTaQTMwENw
0
4
5
@StichtingPLN
Stichting PLN
4 years
We beleven een fantastische eerste PLN Familiedag met prachtig weer ❤️☀️ #PLNdewerelduit #samensterk #PLN #familiedag
0
0
1
@StichtingPLN
Stichting PLN
4 years
We zijn druk bezig Wieringerwerf 💪 PLN Familiedag kan bijna van start gaan! Zien we elkaar straks? #PLN #Familiedag #samensterk #PLNdewerelduit
0
0
0
@StichtingPLN
Stichting PLN
4 years
Wie is erbij zaterdag? https://t.co/MxFDZvHG9X
@StichtingPLN
Stichting PLN
4 years
De PLN Familiedag is er al over 3 weken! Bekijk hier wat er te doen is. Ben jij erbij? Voor meer info en gratis aanmelden ga je naar: https://t.co/g0gGfn0V6l We zien elkaar 10 september in Wieringerwerf!
0
0
0
@StichtingPLN
Stichting PLN
4 years
Vandaag namen we voor het eerst bloed af voor onze eigen PLN biobank! Verschillende dragers doneerden hun bloed en het is in ons lab verder verwerkt en opgeslagen. Dank aan alle donoren en aan de artsen/onderzoekers voor jullie hulp💪❤ #bloed #donatie #PLNdewerelduit
0
2
2
@StichtingPLN
Stichting PLN
4 years
De PLN Familiedag is er al over 3 weken! Bekijk hier wat er te doen is. Ben jij erbij? Voor meer info en gratis aanmelden ga je naar: https://t.co/g0gGfn0V6l We zien elkaar 10 september in Wieringerwerf!
0
5
6
@StichtingPLN
Stichting PLN
4 years
In Iowa (V.S.) wonen veel mensen met Nederlandse roots en PLN is daar helaas ook ontdekt. Deze maand was daar op lokale radio aandacht voor: https://t.co/RmqxptHUCh
0
4
5