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Committed to improving the lives of patients around the world living with rare disorders by researching, developing and commercializing rare disease treatments.

Ottawa, ON
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3 months
Le système de santé canadien dépend d’un approvisionnement stable des médicaments. Le Forum RAREi demande à @FinanceCanada de protéger les Canadiens atteints de maladies rares en excluant les médicaments de ses contre-mesures tarifaires proposées. Ces traitements sont essentiels,.
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3 months
Canada’s healthcare system relies on a stable supply of lifesaving medicines. RAREi calls on @FinanceCanada to protect Canadians with rare diseases by removing medicines from its proposed tariff countermeasures. These treatments are essential, and we must ensure Canadians.
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4 months
👏There’s a lot to celebrate this #RareDiseaseDay!. ✅ National Strategy for Drugs for Rare Diseases.✅ Nearly all provinces & territories signed on. But the funding still needs to reach patients! Let’s roll up our sleeves and get it done! Read more:
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4 months
📢 Dans notre mémoire prébudgétaire pour le Québec, le Forum RAREi recommande une mesure d’accès accéléré pour les médicaments, y compris ceux pour les maladies rares, et d’éviter d’adopter des restrictions à la mesure du patient d’exception, qui est une voie d’accès essentielle.
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5 months
⚠️ RAREi is concerned about the changes Quebec plans to make to the “patient d’exception” measure, which provides Quebecers with rare diseases a crucial pathway to access essential medications. 👉 Read our submission:
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5 months
⚠️ Le Forum RAREi est préoccupé par les changements que le Québec veut apporter à la mesure du patient d’exception qui offre une voie d’accès indispensable à des médicaments nécessaires pour les Québécois atteints de maladies rares. 👉Lisez notre mémoire :
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11 months
Demandes pour budget 🇨🇦 2025:.1️⃣ Compléter les accords provinciaux en maladies rares.2️⃣ Éviter que le #CEPMB empêche l’accès aux médicaments.3️⃣ Renforcer la Stratégie de biofabrication et des SV pour favoriser l'innovation en maladies rares.Notre mémoire:
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11 months
RAREi asks for the 2025 fed budget:.1️⃣ Finalize provincial deals under national rare disease strategy.2️⃣ Ensure #PMPRB doesn’t bar rare disease meds from reaching Canada.3️⃣ Expand BLSS to support rare disease innovation.More info: #Canada4Rare #CdnPoli.
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1 year
4/🤝Pour optimiser l'utilisation des $, les gouvernements doivent travailler avec la communauté des maladies rares. Nous sommes prêts à contribuer à la mise en œuvre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares en C-B et au reste du pays.
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1 year
3/Les🇨🇦attendent trop longtemps avant de recevoir un diagnostic, d'obtenir des soins spécialisés et d'avoir accès aux médicaments. Nous espérons que cette nouvelle contribuera à améliorer le remboursement public des médicaments contre les maladies rares approuvés par Santé Canada.
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1 year
2/ 🇨🇦 Nous encourageons les autres provinces à emboîter le pas au cours des prochains mois, afin que tous les Canadiens puissent bénéficier le plus rapidement possible de soins et de traitements pour les maladies rares.
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1 year
1/🎉 RAREi salue l’annonce récente de premier accord bilatéral conclu entre le gouvernement fédéral et le gouvernement de la Colombie-Britannique dans le cadre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares.
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1 year
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1 year
4/🤝To optimize the funding, governments need to work with the rare disease community, including patients, clinicians and innovators. We look forward to informing and accelerating the National Strategy for Drugs for Rare Diseases as it is rolled out in BC and across the country.
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1 year
3/ ⏳ Currently, Canadians face unacceptable delays in diagnosis, specialized care, and accessing medications. We are optimistic that these agreements and associated funding will help expedite the public funding process for rare disease treatments approved by Health Canada.
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1 year
2/ 🇨🇦 This sets a precedent for other provinces to follow suit in the coming months. With more bilateral agreements, more Canadians can benefit from improved care and treatments for rare diseases, allowing them to live better and longer lives.
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1 year
1/🎉 RAREi welcomes the first bilateral agreement reached under the National Strategy for Drugs for Rare Diseases with BC! This is a major step forward in enhancing access to screening, diagnosis, and treatments for the 1 in 12 British Columbians affected by rare disorders.
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1 year
Le🇨🇦s'est engagé à verser 1,4 milliard de$ pour les meds contre les maladies rares, mais aucun fond n’a encore été accordé. Il faut trouver la pièce manquante et allouer les fonds afin que les +3 millions de Canadiens atteints de #maladiesrares puissent en bénéficier #Canada4Rare
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1 year
🇨🇦has world-class doctors & researchers for rare disease therapies and care. Canada also committed $1.4B to fund rare disease drugs, but no funds have been allocated. Let’s complete the missing piece and do right by the 3+million Canadians with rare diseases #Canada4Rare #cdnpoli
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