Mar tiene 11 años y el ultrarraro síndrome asociado al gen #CHAMP1, que afecta a solo 10 personas en España. Es una afección genética del neurodesarrollo causada por mutaciones o deleciones en el gen CHAMP1, que resultan en codones de terminación prematuros. Para conectar con la

Hoy iluminamos de púrpura nuestra fachada en apoyo a la joven Mar, la única persona con Síndrome Champ1 en la #RegióndeMurcia . 👉 Este síndrome genético se caracterizado por discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo motor y del habla, y afecta a muy pocas personas

Entre todos los retuits sortearemos un roscón cobertura Kinder relleno de crema y otro cobertura chocolate relleno de nata,para recoger en Belluga el día 5,no te quedes sin probar suerte , PARTICIPA!!

🤔🤔🤔 Muy interesante @ESPvoley @TodovoleySpain @ComunidadVoley @SeVoleibol

🔥Sorteazo🔥 Ya hemos llegado a los 11000 y los hemos pasado 💜🌈 y para celebrarlo viene el sorteo de un print A3 de mi Mary Poppins Requisitos: 👉🏻 Seguir esta cuenta ❤️ Dar me gusta a la publicación 🔄 Compartirla Tenéis mi Ig en la bio por si queréis ver más colorinchis ❤️

🍋 SORTEO ruta huertana 🍋 Y para celebrar que ya somos más de 10000 esta vez incluirá un almuerzo huertano 🫒🥖🍺🧀 Para participar: 🌶️ Síguenos 🤗 🌶️ Retuitea 🔄 🏆Ganador ➡️ 1️⃣ noviembre Te enseñaremos lugares como este…

Y ya hemos a llegado a los 10.500 💖💖 SORTEO colorinchi, de dos prints A5 a elegir entre los de abajo Requisitos 🔥Dar me gusta 💖 🔥Retuitear 🔄 🔥Seguir esta cuenta que tiene un poco de todo y muuuchos colorinchis Tenéis mi insta enlazado en la bio por si queréis ver más. 🍀

Al poco de nacer mi hijo mayor nos dimos cuenta de q algo pasaba. Ahí empezó nuestro recorrido de médicos, pruebas y terapias. Fueron momentos de dolor, incertidumbre y miedo. Es algo q hay q transitar. Ahora, con el paso de los años, solo hay una cosa q le diría

Twitter, haz tu magia... Estamos buscando a más familias españolas que tengan hij@s con Champ1. ¿Nos ayudáis a encontrarlas? No va a ser fácil porque hay menos de 200 en todo el mundo, pero si en algún sitio se pueden encontrar es aquí. Gracias!!!?

Hola! Que sepamos, solo hay 3 familias en España con el síndrome Champ1, pero estoy segura que hay más. Nos ayudas a encontrarlas?😘

Murcia.

No tendré mucho dinero en el banco pero puedo llevar e ir a buscar al colegio a mis hijos todos los días, así que si me preguntas, sí, soy muy rico. Buenas noches ❤️

No, no apoyamos a Jenni por ser mujer. La apoyamos porque tiene razón. La apoyamos porque es lo justo. La apoyamos por las que fueron, las que son y las que, por desgracia, serán. La apoyamos para que ellos sepan que ya no son impunes, que cada vez son/somos más y más fuertes ❤️

Mantenemos el mensaje. Mantenemos que nos jode que la exclusión no sea noticia. 165 km y 2758 de desnivel positivo acumulado. Y seguiremos. Por Julia y muchos más como ella. Desde nuestro pacifismo belicista #jjrunningteam

Se esconde en la risa de un niño. En la mirada de tus padres. En un café con los amigos. En la maleta de un viaje. En un libro que llegó a tu alma. En la llamada que no esperabas. En el abrazo que te hacía falta. En una foto que no recordabas. Tan cerca… #DiaMundialDeLaAlegria

Aquí uno no viene a vender una historia de superación. No. Nunca. Porque hay gente que nunca supera tener un hijo o hija con discapacidad. Aquí de lo que se trata es de dar visibilidad y de seguir diciendo que la procesión va por dentro

Somos la sede oficial de la fase de ascenso a superliga 2 masculina!!! 🥰🥳🏐 EL VOLEIBOL NACIONAL NO SE ACABA EN MOLINA DE SEGURA !! 🚀🏐

No sé cuántos nudos tiene tu cuerda, ni quién los hizo. Quizás fueron otros, o tú mismo, pero siguen ahí. Un nudo, una cuerda, un dolor, un recuerdo o un presente, un intento, otro más, y nada. Nudos de garganta, nudos de estómago. Qué cuerda más larga. Lo que aún no sabes es

💥SORTEAZO💥 de arte de los 7000, habrá dos ganadores 🎉🎉🎉, cada persona podrá elegir un print A4 a elegir entre los del hilo 🧵 🔥Requisitos: ❤️Dar me gusta 🔄Retuitear 👉Seguir esta cuenta, que pongo arte y además os entretengo 🤣 ¿Cuál os gusta más ?🍀

🍋 Sorteo de un calendario huertano. Lo hemos hecho con mucho cariño y nos ha quedado la mar de apañao la verdad.☺️ Para participar: ➡️ Síguenos 🤝💚 ➡️ RT 🔄 Abstenerse entubadores. Ganador lunes 20 de febrero.