Metakids stopt op Twitter. Alle informatie rondom #MetaboleZiekten lees je voortaan via: 👇. 📩 Of via onze nieuwsbrief:.

📣 Vandaag lanceren we samen onze campagne #TrotsOpJou, vernoemd naar de grootste hit van @weslybronkhorst. ❤️ @paulie__pocket heeft 'trots op jou'-armbanden ontworpen. 🎁 Koop jouw armband en steun zo het #gentherapie onderzoek voor #kinderdementie:

Bjorn, de zoon van Zoyra en Frank, bleek de erfelijke #metaboleziekte Pompe te hebben. Hij werd maar 8,5 maand oud. De #achteruitgang ging zo snel dat hij niet meer behandeld kon worden. Bekijk hier hun #verhaal 👉 #ziektevanPompe #wekondenerniksaandoen

Kijktip: Metakids in 'Dit is Holland' 📺.Kinderarts Sabine Fuchs en Heleen, de #moeder van Kick, zullen vertellen hoe belangrijk #onderzoek is naar snelle diagnoses met #metaboleziekten. Vooral bij #kinderen ❤️. Kijk je mee? Zondag 23 oktober om 14:00. 👉

Op deze #DagVanDeKrachtenbundeling introduceren we met trots: #MetaPACT. 🤝 De nieuwe naam van de metabole community, bestaande uit UMD, patiëntenverenigingen en fondsenwervende organisaties. Samen sloten we een pact: .behandeling mogelijk maken voor alle #metaboleziekten!

We horen nog te vaak van mensen dat ze nog nooit van een #MetaboleZiekte gehoord hebben. Omdat #MetaboleZiekten zeer complex in elkaar steken, hebben we een animatie gemaakt. Iedereen moet weten dat deze ziekten bestaan. Help je mee? Deel de video met jouw omgeving. 🙏

#UMD genomineerd voor de #Huibregtsenprijs! . Het UMD wil de komende jaren een aantal belangrijke mijlpalen halen in het #onderzoek naar en de behandeling van #MetaboleZiekten. Lees alles over de Huibregtsenprijs en de nominatie van het UMD: 👇.

Bekijk nu de #aftermovie van de #DamtotDamloop 2022 🎬.Er was enthousiasme, maar ook #verdriet; "het is voor ons een stukje verwerking. Iedere stap die je zet helpt een stukje mee.". Dankjewel, jullie stappen dragen bij aan meer onderzoek- een #toekomst zonder #metaboleziekten ❤️

Ditta vertelt openhartig over Olivier en de #metaboleziekte waaraan hij overleed in de nieuwe #TopicTalks van @flaironline. 👇.

Wat is nu precies een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR)? 🤔. Onze WAR bestaat uit in #MetaboleZiekten gespecialiseerde #artsen en #onderzoekers. Voordat wij een #onderzoek financieren, wordt dit door de onafhankelijke WAR getoetst. Meer over onze WAR:.👉

#Vacature #CommunicatieMedewerker: We zijn op zoek naar een nieuwe collega die het Metakids team komt versterken. Ben jij een kei in #OnlineCommunicatie? Of ken je iemand waarvan je denkt dat dit een mooie #uitdaging is, laat het ons weten!.👉

Afgelopen weekend was de #DamTotDamloop 2022. Een weekend vol emotie. Een moment om samen stil te staan bij de #kinderen die er niet meer zijn. 💫🌟 Heel veel dank aan iedereen die geholpen en gedoneerd heeft. Mocht je nog een bijdrage willen doen: 🙏🏼❤️.

“Of je er nu achter staat of niet, of je strijdvaardig bent, boos, trots of gekwetst; al deze emoties hebben één en dezelfde basis: het verlangen om elk #kind met een #MetaboleZiekte te zien opgroeien.” Lees en deel het verhaal van @suzanhilhorst. ❤️.

De #DamtotDamLoop gaat bijna van start! 🚶‍♂️.17 en 18 september is het zover: 237 deelnemers gaan #wandelen, #fietsen en #rennen voor onderzoek naar #metaboleziekten. We hebben al €77.027 ingezameld. Help jij ons mee naar €80.000? .#Doneren kan nog 👉

🤗 Dankzij onze donateurs maken we #onderzoek naar #gentherapie mogelijk. Dr. Pim Pijnappel van het @ErasmusMC werkt met zijn team aan de klinische ontwikkeling van gentherapie voor #MetaboleZiekten, zoals #Pompe en #Hunter, waarvoor klinische trials in voorbereiding zijn.

Vera Poos overleed begin dit jaar aan de #metaboleziekte Zellweger. Ze werd 16 jaar oud. In deze #video vertelt haar broer Jurgen, dat het hele #gezin in Vera's nagedachtenis zal meelopen met de #damtotdamloop ❤️. Steun jij hun team? 👉#goeddoel

Het @CBF_NL houdt toezicht op erkende #GoedeDoelen, zodat jij met een gerust hart kunt geven. Deze week staan wij in de spotlights. 🤩👇.

Gooi je mobiele telefoons, tablets en cartridges niet weg! 👉 Lever ze in en steun zo #onderzoek naar #MetaboleZiekten. Samen met onze partner @EekoNL hebben we deze bijzondere actie opgezet. Help jij mee?. 👉 Zoek het dichtstbijzijnde inleverpunt:

Cas werd maar 382 dagen oud 😢.Er was geen behandeling voor zijn #metaboleziekte #GM1gangliosidose.Zijn ouders lopen de #DamTotDamLoop zodat voor andere #kinderen wél behandeling mogelijk wordt. Steun Team Cas 👉 Of loop ook mee 👉

Wauw! 🤩 Er is 36.474,37 euro opgehaald met de statiegeldactie van @dirkvandenbroek. Daardoor is er meer onderzoek naar #MetaboleZiekten mogelijk!. Dochter Julia van vrijwilliger Jeffrey Verkuyl mocht namens Metakids de cheque in ontvangst nemen. Bedankt voor jullie bijdragen! 🤗