Davanti alla #malattiadiHuntington è sempre più necessario un impegno corale per trovare sempre nuove forme capaci di prendersi cura: i nostri professionisti sono pronti a supportarvi per qualsiasi necessità o complessità. 📧 segreteria@huntington-onlus.it.☎️345 4987911

Una serie di brevi video con alcuni professionisti che si occupano di #Huntington: la loro voce perché non prenda troppo spazio la “stanchezza della speranza” che spesso veleggia nella nostra quotidianità. Ascoltali con noi!

“Fra i piaceri della vita,quello di tirare giù il finestrino. è sicuramente nella topten. esce una canzone di nostro gradimento,l’illusione di allineamento fra noi,i pianeti e l’Universo è molto realistica e inebriante”. (S. Raimondo).Buon ferragosto!

«. 𝑑𝑖 𝑑𝑒𝑡𝑒𝑟𝑚𝑖𝑛𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑒 𝑐𝑜𝑟𝑎𝑔𝑔𝑖𝑜 𝑒𝑠𝑠𝑒𝑛𝑧𝑖𝑎𝑙𝑖 𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑟𝑒𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 . 𝑢𝑛𝑎 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎 “𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑙𝑒"». Ne scrive la Sen. #ElenaCattaneo ricordando #NancyWexler e #DiliaOviedo: Storie resistenti della #ComunitàHuntington.

𝗛𝘂𝗻𝘁𝗶𝗻𝗴𝘁𝗼𝗻.𝗗𝗮 𝗮𝗳𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗮 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮 è il titolo del Libro Bianco sulla malattia cui abbiamo contribuito. Informare correttamente, impegnarci perché non sia #maipiùnascosta: .

Il dolore isola assolutamente ed è da questo isolamento assoluto che nasce l’appello all’altro, l’invocazione all’altro: con Papa Francesco ricordiamo la #giornatamondialedelmalato.Ci impegniamo perché ogni persona coinvolta dalla #malattiadiHuntington, non si senta sola.

Il 2022 si apre con una notizia incoraggiante per la #comunitàHuntington! Il programma di sperimentazione su Tominersen, che aveva subito una battuta di arresto lo scorso marzo, proseguirà con un nuovo studio di Fase II.

Lo stare con la malattia, nelle nostre vite, ci testimonia quanto sia vitale poter contare, sapere di poterlo fare, gli uni sugli altri, per uno sbuffo, una parola, una risata o anche solo per stare un po’ fermi, in silenzio. Buon Natale da Huntington Onlus! #retehuntington

Domani 18 dicembre ore 10.50 tutti sintonizzati su Rai1! Nell'ambito della maratona di @Telethonitalia il Dott. Maglione, IRCCS NEUROMED, ci racconterà l’approccio del suo laboratorio alla #malattiadiHuntington.#reteHuntington #maipiùnascosta #laricercadona

Con il diritto ad una collettività #solidale e #inclusiva in cui le persone le istituzioni la ricerca gli attori sociali tutti, assumono e promuovono consapevolezza della malattia dei suoi bisogni e diritti, celebriamo la #GiornataInternazionaleDisabilita .

Cosa prevede il Testo Unico Malattie Rare? Ecco la sintesi di @OssMalattieRare

Queste le parole del nostro vicepresidente sulle difficoltà delle #famiglieHuntington. La malattia è un enigma che possiamo risolvere solo insieme con una #reteHuntington che cresca, lavori per alleggerire il peso di quanto le persone stanno vivendo

Dei giorni scorsi il Congresso dell'EHDN. Sul sito la relazione della Dott.ssa Mariotti del Besta: è emersa chiaramente, racconta, la volontà di non arrendersi e cercare ancora più tenacemente una via che porti alla cura della #malattiadihuntington

#giornatamondialedellafotografia: ci piacerebbe oggi riuscire a mettere in una sola immagine voci e silenzi, sguardi e incontri, tenacia e speranza, che popolano la nostra rete, perché le famiglie di #secondonomeHuntington sentano, anche solo per un momento, di non essere sole.

Bellissima riflessione della Sen. #elenacattaneo. Grazie a chi come lei, percorre la strada da ricerca per la #malattiadiHuntington "con una determinazione inarrestabile consci di essere responsabili delle speranze di chi, in lotta contro il tempo, attende una cura e un futuro".

Ieri @UPAS_rai Rossella e il Prof.Volpicelli parlano della sua tesi: Gli aspetti clinici e genetici della #malattiadiHuntington. Grazie agli autori, a Giorgia Gianetiempo e Massimiliano Buzzanca per avere pensato a una malattia poco conosciuta. #reteHuntington #unpostoalsole

Ipotesi, attesa e comparsa della #malattiadiHuntington pongono persona malata e caregiver davanti ad una serie di interrogativi: ci guiderà l'Avv. Riva, referente del nostro Sportello Legale, attraverso quelli che sono gli istituti giuridici applicabili.

Il secondo #huntingtonwebinar Genitorialità nelle coppie di #secondonomeHuntington nel corso del quale si sono affrontati i temi della consulenza genetica, diagnosi prenatale e diagnosi preimpianto, è sul nostro sito:

Genitorialità nella #malattiadiHuntington: il desiderio di un figlio che nelle coppie di #secondonomeHuntington riguarda il tema del 50%. Il desiderio di un figlio che possa non svilupparla. Un’altra vita.

Il video del webinar 𝗣𝘀𝗶𝗰𝗵𝗶𝗮𝘁𝗿𝗮 𝗲 𝗽𝘀𝗶𝗰𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗮 𝗶𝗻 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼.𝗟𝗲 𝗲𝗺𝗼𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗱𝗲𝗶 𝗰𝗮𝗿𝗲𝗴𝗶𝘃𝗲𝗿 è sul nostro sito. Prossimo incontro il 17/06 ore 18 con il tema della Genitorialità nella #malattiadiHuntington.