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Association des patients hypertension pulmonaire, notamment l'HTAP ou l'HTPTEC, greffés ou pas, et leurs proches. Que l'expérience des uns bénéficie aux autres!

Meursault, France
Joined September 2012
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2 years
💙 Journée mondiale de l'HTP Une journée importante pour : 👉🏻Sensibiliser à cette maladie rare et encore mal diagnostiquée 💨 Rappeler qu'un essoufflement inexpliqué n'est jamais anodin 📢 Rendre visible cette maladie trop souvent invisible #HTAP #htptec #wphd2023
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11 months
🎧 https://t.co/x5EzbtIWAq un podcast qui reprend de façon exhaustive ce qu'on sait sur le Covid-19 long - finalement, avant tout de la #medecinepersonnalisee
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1 year
Heart-lung transplant : famous Irish footballer Michael Darragh Macauley testifies of his sister'story | Full Interview | The Late Late Show GAA Special https://t.co/IcdpIUQcQ5 via @YouTube
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1 year
Un algorithme analysant les données d'ECG pour le diagnostic précoce de l'hypertension ... - https://t.co/ILcNeW2AUK #GoogleAlerts Dans quelle mesure cela serait-il applicable dans la vie réelle? qu'en pensez-vous, pr@montani david?
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1 year
📢Les #patientsHTAP en répondant à cette enquête, ont permis de mettre en évidence les obstacles à un #diagnosticprécoce de l'#hypertensionartériellepulmonaire. ☣️ rappeler qu'un #essoufflementinexpliqué n'est JAMAIS anodin ▶️peut-être une #maladierare grave #WPHD2024
@JNJInnovmedFRA
Johnson & Johnson Innovative Medicine France
1 year
[#HTAP] Les principaux symptômes de l'HyperTension Artérielle Pulmonaire sont communs à d'autres #maladies ce qui peut retarder le diagnostic. En cas de doute, consultez votre médecin traitant. + d'infos dans l'enquête @IpsosFrance/@JNJInnovmedFRA, avec l'association @HTaPFrance.
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1 year
Bravo et merci @JNJInnovmedFRA pour cette vidéo didactique sur ce qu'est l'HTAP. Durant tout ce mois de mai, inauguré par la journée mondiale de l'#HTP appelée #WPHD2024, sensibilisons aux symptômes de cette forme rare et grave d'#hypertensionpulmonaire. #Fatigue #essoufflement
@JNJInnovmedFRA
Johnson & Johnson Innovative Medicine France
1 year
[#HTAP] A l'occasion de la journée mondiale de l'HyperTension Pulmonaire, Janssen soutient les patients atteints d'une forme rare, l'HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP). Pour en savoir plus sur cette #maladie 👇 #WorldPHDay https://t.co/grG7LAY2M5
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2 years
Merci et félicitations pour ce travail sur le conseil génétique et le dépistage de l’hypertension pulmonaire, Pr @Montanidavid ! Très important de le diffuser. Les patients français peuvent le consulter!
@Montanidavid
Montani David
2 years
La version française du "Consensus de l'International Consortium for Genetic Studies in PAH sur le conseil génétique et dépistage de l’hypertension artérielle pulmonaire" est disponible. @SPLF_SocPneumo @RespiFIL @pulmotension @HTaPFrance @InsermU999 https://t.co/fcbBILSVsz
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2 years
HTaPFrance était représentée physiquement par @Maggy Surace lors de cette journée de lancement passionnante. Le début de longues années de travail coordonné et l’espoir d’avancées notables pour les malades en attente de transplantation ou transplantés.
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2 years
🔹️Lancement de la Fédération de Transplantation Organes Prélèvement de @ParisSaclay (#TOPPS) à @UnivParisSaclay 🎯 accompagner et promouvoir #soin, #formation, et #recherche dans les domaines du prélèvement et la transplantation. https://t.co/AxRw1xxpZL /2
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2 years
@ParisSaclay @UnivParisSaclay Un merci 🙏🏻 tout particulier à Maggy Surace, @HTaPFrance, pour son autorisation de diffusion du témoignage de remerciement à son #donneur. Bel anniversaire 🎂 de greffe à elle! ✨️ @AfpfFrance @Renalooo @vaincrelamuco @Hopital_Bicetre @FiliereORKiD @filfoie @FCardiogen /3
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2 years
Un clic 👇🏻par jour pour soutenir votre équipe de 👩🏻‍⚕️👨🏼‍⚕️@HMLannelongue ! Téléchargez l’appli Jeu des clics -CDC 2024. Ainsi, votre équipe préférée a des chances d’arriver sur le podium en termes de soutiens! Tous à vos claviers! Faites tourner!
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2 years
📣 [#Transplantation et #Don] : 🔹️ @LaCourseduCoeur ❤️ 🎯 sensibiliser au don d'organes et de tissus 👟 Les cœurs SolidAir @pulmotension @HMLannelongue transplantation pulmonaire 🫀🫁. 🎲 Jeu des clics 🖱 : chaque jour, aidez à monter dans le classement ! /1
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2 years
Enfin les résultats de la relabellisation des centres maladies rares! Bravo à toutes les équipes et tout particulièrement celles du réseau PulmoTension #CRMR #HypertensionPulmonaire #HTAP
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2 years
[#labellisation] : 🥁🥁🥁 les centres experts #CRMR #CCMR #maladiesrares sont publiés au BO du 29 décembre. ✨️ 👏🏻 BRAVO aux équipes des 88 centres #maladiesrespiratoiresrares labellisés pour 5 ans : https://t.co/H5k84w6iNf Retrouvez bientôt leurs coordonnées sur notre site.
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@Montanidavid
Montani David
2 years
Heureux de partager la version française du consensus du Consortium international sur le conseil génétique et le dépistage génétique de l'HTAP. @pulmotension @SPLF_SocPneumo @InsermU999 @HTaPFrance @RespiFIL https://t.co/PjgIXHrYAO
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2 years
Vous êtes #immunodéprimé ? Vous êtes 3⃣X + vulnérable au #zona que les autres.6⃣assos & @PatientMoi, lançons l'étude "ZONIMMUNE"; afin d’évaluer vos connaissances sur le zona et sa vaccination Le questionnaire est ici, soyez nombreux à y répondre !
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2 years
🔴 [#JRFHTP] c’est parti pour la journée du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire @pulmotension ✨ Au programme 📑 : - point de vue du #patient @HTaPFrance - psysiopathologie et #diagnostic - imagerie du coeur droit - stratégies thérapeutiques Rdv sur notre stand
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2 years
🔴 [#JRFHTP] Session I : La presentation du Dr. @ChristianGerges sur le #cathétérisme cardiaque droit à l'exercice : est-ce vraiment utile ? @MeduniVienna @pulmotension
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2 years
🔴 [#JRFHTP] Session IV : le Dr Étienne Marie Jutant @CHU_de_Poitiers intervient sur l’#HTAP avec phénotypes respiratoires et leurs caractéristiques : sexe masculin, plus âgé, DLCO basse, présence de comorbidités ⤵️
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🔴 [#JRFHTP] Session 4 : le Dr Ségolène Turquier @CHUdeLyon présente le groupe 3 des #HTP associés aux #PID : 1️⃣Le Tréprostinil inhalé est prometteur 2���⃣Contre-indication de l'Ambrisentan et le Riociguat 💊 chez ces patients
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2 years
#Informer | 💬 Suite au diagnostic d’une #maladierespiratoirerare🫁🎯 Découvrez nos plaquette qui regroupent 4 conseils pratiques pour vous accompagner si vous êtes #adulte ou un parent d'un #enfant malade ✨ 👉🏽 https://t.co/MeYbtxV7kK 🙏🏼 @AfpfFrance @HTaPFrance @Peuchamiel1
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2 years
🔴 [#JRFHTP] Session II : Le Dr @CharlesFauvel aborde l'#echocardiographie et l'#IRM qui pourraient avoir un intérêt dans la stratification du risque et du suivi des traitements dans le cas de l'#HTP 🫁 @pulmotension @CHURouen
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