𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓
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Organización Ecuatoriana creada para acompañar, representar, y apoyar, a personas que conviven con Enfermedades Raras en Ecuador.
Quito, Ecuador
Joined July 2019
Nuestra querida Federación @FERPOF1 invitada a ser parte de éste gran evento mundial. @FedimlatO @Salud_Ec @ONU_derechos
🔴 Panel 3: "Impacto de la resolución de la OMS a nivel nacional". Expertos de Chile, Ecuador, México y más: 🗣️ Diego Gil | Dra. Rico | A. Andrade | M. Almendariz | F. Galarza | J. Tovar ÚLTIMOS CUPOS. REGÍSTRATE YA ➡️ https://t.co/mJqPpaIWQ1 #EnfermedadesRaras #SaludLatam
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El ministro @jimmymartinec, @Salud_Ec ha reconocido la necesidad de un análisis técnico para la actualización del Cuadro Básico de Medicamentos. Desde la FERPOF reiteramos que para nuestras familias, el acceso a medicamentos y tratamientos no puede esperar años. Estas
En @radioplatinumec informamos sobre la primera compra por emergencia de medicamentos y dispositivos médicos que hace el MSP, la cual se rige por estándares de transparencia y eficiencia del gasto público ya que invertimos en la salud de los ecuatorianos.
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📅 24/09 | 🌍 Día Internacional del #SHUa evento realizado en @ConadisEcuador, junto a pacientes, líderes, autoridades y academia. 🎶 Camila Borja 📖 Dr. Junior Gaona (nefrología) 👥 Pacientes y organizaciones 💜🤍 ¡Visibilizar es dar esperanza! #EnfermedadesRaras #Ecuador
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🌍 Día Mundial de Concientización del SHUa 🌍 El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una enfermedad ultra rara que requiere visibilización, diagnóstico temprano y apoyo integral. 🤝 Si conoces algún caso, contáctanos. En FEDIMURA estamos para apoyar. #DíaMundialSHUa
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@FERPOF1 siempre apoyará las buenas iniciativas. Esperamos poder seguir reuniendonos con @Arcsa_Ec y Su Director Ejecutivo @DanielSanchezEc en otras provincias y con otras organizaciones de #Pacientes de #EnfermedadesRaras del Ecuador. #juntossomosmasfuertes
¡Por un sistema de salud más justo para todos! 🤝🏽👥 Nuestro Director Ejecutivo @DanielSanchezEc recibió a una delegación de @FERPOF1 para atender sus inquietudes, con respecto al acceso a medicinas de calidad para tratar enfermedades raras o poco frecuentes. #ElNuevoEcuador 🇪🇨
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Como FERPOF y Fedimura exigimos la #EmergenciaSanitaria en Ecuador. Unidos, pacientes y salud, por un sistema justo. @HospitalFIB @Salud_Ec #PacientesPrimero @AsambleaNacio19
@DanielNoboaOk
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#ATENCIÓN La Ley Orgánica de Integridad Pública por tener artículos que “amenazan” con la estabilidad del Sistema de Salud Pública, de los profesionales de la salud y de los pacientes. La nota completa ⬇️
edicionmedica.ec
La Federación Médica Ecuatoriana (FME), la Federación de Asociaciones de Profesionales de Enfermería de la Red Pública Integral del Ecuador, el Colectivo Re-Acción Ecuador y la Federación Ecuatoriana...
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🔴🇪🇨 #Ecuador | URGENTE: El Hospital de Especialidades Eugenio Espejo de Quito enfrenta una grave crisis presupuestaria: sin asignación para 2025, paralización de 535 procesos de compra por USD 40,5 M, desabastecimiento de medicamentos vitales y falta de insumos médicos.
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👏 ¡Avance para la Distrofia Muscular de Duchenne! Europa aprueba Givinostat (Duvyzat) para niños desde 6 años que aún caminan. No es una cura, pero sí una esperanza para frenar el deterioro muscular. 🧡 #FEDIMURA celebra este paso. 🔗 https://t.co/NRTtS8SuG8
#DMD #Givinostat
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Hoy celebramos a todas las infancias. A quienes sueñan, juegan y se atreven a vivir con esperanza. Y en especial, a los niños que enfrentan enfermedades raras: su fuerza nos inspira cada día. #EnfermedadesRaras
#UnDiagnosticoNoEsElFinal #DistrofiaMuscularEc #DuchenneEcuador
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@FedimuraE fué finalista en los #IIIPremiosEdiciónMédica Nuestro proyecto “La realidad de las #EnfermedadesRaras en Ecuador” visibiliza un problema olvidado por años. Gracias a expertos, líderes y pacientes que capacitan y construyen conciencia. ¡Vamos por más! @Presidencia_Ec
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FEDIMURA y FUNDACRIS firmaron un convenio de cooperación en Guayaquil para trabajar juntas en favor de los pacientes con enfermedades raras. ¡Un paso más por la visibilidad y el apoyo! #EnfermedadesRaras #FEDIMURA #FUNDACRIS #PacientesVisibles #SaludRaraEcuador
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Un cuidador es quien acompaña, asiste y sostiene con amor a quien lo necesita. Su entrega transforma vidas. #Cuidadores #Salud #Apoyo #EnfermedadesRaras
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En el Día de la Madre abrazamos con el alma a las mamás Duchenne y a todas las madres que luchan cada día junto a sus hijos con enfermedades raras. Gracias por su amor valiente, su fuerza silenciosa y por no rendirse nunca. ¡Hoy y siempre, las honramos! @Salud_Ec @HBacaOrtizEc
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Dr. Enrique Terán - Profesor Colegio de Ciencias de la Salud de Ecuador y Experto internacional salud preventiva y mejores prácticas regionales de políticas públicas para mitigar los daños en la salud.
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No ignores las señales! El SHUa es una enfermedad rara y grave que puede dañar tus riñones. Si tienes fatiga, hinchazón o poca orina, actúa ya. Un diagnóstico temprano puede salvar tu vida. @Salud_Ec @HBacaOrtizEc @HospitalFIB @HCalderon_MSP @SJDbarcelona_es @HospitalFIB
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@FedimuraE muestra la realidad dela familia de KendrySánchez,joven con DistrofiaMuscular de Duchenne. Hace2años Kendry,identificado candidato p/el tratamiento,enfrenta un obstáculo:la negativa delas autoridades del Ministerio de SaludPública para adquirir el medicamento necesario
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ANS y propuestas a los candidatos Presidenciales https://t.co/DMMhcionxH via @ElOrienteEc @e_teran_ec @FERPOF1 @edicionmedEC @grupodeapoyovih @eduardopenah @dianajacome
eloriente.com
Los representantes pidieron que puntualicen sus políticas sanitarias
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FEDIMURA estará presente en el, III Foro Regional de ER, donde se darán cita países de Centroamérica, Caribe y Área andina. @FedimlatO @Salud_Ec Inscripción para transmisión en línea: https://t.co/GaArpKYvla…
#ForoEnfermedadesRaras #ObservatorioVER #ConectandoVoces
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