てるみ@DtoDのうせきchー「脳脊髄液減少症」解説
@DtoD_CSFLeaks
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かつて脳脊髄液減少症を経験｜完治の可能性を広げるため、早期診断・治療につながる情報を発信しています｜痛みのある方には寄り添い、専門医の先生方へは感謝と応援の気持ちを込めて…🙏 (※DtoD：診断困難であることを強調)
完成した解説動画の視聴はこちらから⇩
Joined March 2025
＃脳脊髄液減少症 ＃CSFH ＃脳脊髄液漏出症 ＃CSFL ＃脳脊髄液静脈瘻 ＃CVF 脳脊髄液減少症 全体像マップ (Ver.3.4.2) 【生食パッチ💉と持続注入🛏️】を明示 【低髄SIH↔減少症CSFH・漏出症CSFL】のブラッドパッチの違い🩻を明示 【難病（指定難病）】の可能性を否定✋ 【🤰妊婦さん】にも注意喚起ほか
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『月１回診察。& 署名。いろいろ。』 ⇒ https://t.co/LIm3YFFgGs #アメブロ @ameba_officialより #脳脊髄液漏出症 #脳脊髄液減少症
ameblo.jp
月１の診察をすっかり忘れ(笑) ⇑とってもよいことｗ 遠方から 何日にＭ病院にいくよーと患者さんから聞いていて あーその日は 無理やね～会えないね～と（ち…
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#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #静脈瘻 #CSFleak #CSFH #CVF 脳脊髄液減少症の診断が 全国の🏥に広がる可能性あり👀 詳しくは 脳脊髄液減少症の最新情報 🍁金沢勉強会で📝24日（月・祝） https://t.co/SqWr5JxewG 申込💻 https://t.co/taccQRcJa2
docs.google.com
以下の内容をご確認のうえ、お申し込みください。 日時：2025年11月23日(日) 13:30～16:15(受付13:00~) 会場：石川県地場産業振興センター新館5階 第12研修室(金沢市鞍月2丁目20番地) 定員：100名（先着順）／参加費：無料 【プログラム】 13:30 開会挨拶 脳脊髄液減少症石川・金沢患者家族支援の会 代表 大森供子 13:35 講演① 「脳脊髄液減少症の治療...
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#脳脊髄液減少症 子どもたちにも優しい検査を🤲 署名活動に賛同される方🌱 ⇩公式協会HP✍ https://t.co/8pvLXNWpC4 従来の診断のためには 🏥遠方の病院：入院 丸一日かけて☢️4回の撮影🩻 ↕️ 生食パッチ：入院なし👍 持続注入：検査兼治療にもなります✨ #脳脊髄液漏出症 #静脈瘻 #CSFleak #CSFH #CVF
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#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #静脈瘻 #CSFleak #CSFH #CVF 発症7カ月後【典型例】に該当した私 当時は思考力の低下で😵💫 自分の幸運度さえ分からず… 完治した今こそ【非典型例】とされる 多くの未来ある子どもたち🌱✨が 救われる検査法確立の署名を応援します 💻⇩ https://t.co/8pvLXNVRMw
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#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #静脈瘻 #CSFleak #CSFH #CVF 「大丈夫」と言える 医療・福祉体制へ 🧑⚕️🏥👩⚕️ 患者支援の第一歩として 署名によるご協力をお願いいたします 💻オンライン署名 https://t.co/8pvLXNVRMw ✏署名用紙 https://t.co/53Podv8CfF 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 応援🌱
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#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #静脈瘻 #CSFleak #CSFH #CVF 当時は🎧最大音量で聴いていました… 💧生理食塩水持続注入 背中に点滴をしてもらって数時間後 「おお!?耳👂の詰まりがとれた😳」 髄液が漏れていたんだと実感した瞬間でした ⇧治療を公式検査にする署名🌱 https://t.co/8pvLXNWpC4
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#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #静脈瘻 #CSFleak #CSFH #CVF 孤独で痛みを深め、苦しむ若者たちがいます 🎓学び 🦺働き 🌱生きる力を 守るために 💻or✏署名のご協力をお願いします 認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 署名活動を応援しています📣 https://t.co/53Podv9a5d
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✏出典 厚労省研究班報告書 https://t.co/GgF0gqESBZ 日本脳脊髄液漏出症学会 https://t.co/eWQaoclxzr 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 https://t.co/w6DjyUMG0Q 2025.04.27愛知シンポジウム(県HPより) https://t.co/JtQ3LLStJw #脳脊髄液減少症 #CSFH #脳脊髄液漏出症 #CSFL #脳脊髄液静脈瘻 #CVF
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#脳脊髄液減少症 の回復の道のりは遠く…しかし 必ず回復への方向はあります🗺️ みなさんで前へ🍀 🌹Special Thanks 一般社団法人 日本脳脊髄液漏出症学会 専門医の先生方 認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者·家族支援協会 愛知シンポジウム 愛知患者様
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💻️ChatGPTで脳脊のことを聞くと どんな答えが返ってきますか❓️ リアルな体験(質問や発言)をするには勇気���必要🫣 でも得られる価値も何倍も大きい🤗🍀 👨⚕️中川先生はどんなご意見でも 恥ずかしいとは思われません 解決への価値ある情報源ですから✨️ まずは皆さんのご意見を聞くことからでも🌱
中川先生は、 患者さんは「日頃、一人ひとりの中の治療経験の中で 人に言いたいこと🤨 聞きたいこと🤔」を たくさん抱えていることを 分かってくださっています🤗 それを懇談会で受け止めてくださる胆力の強さ😲✨ 肌で感じられる懇談会🌱 早めのお申し込みのお勧めです🫴 https://t.co/uja0xARLxr
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#脳脊髄液減少症 #神戸懇談会 おすすめ🌱最終日 Q.ブラッドパッチを何回しても回復せず…この病気は、難病なのではないか❓️ 🙋専門医の先生にご質問できるチャンスです。脳脊髄液減少症は、難病（指定難病）に認定されるべきではないか。 答えが分かれば、それだけ前へ進めます。皆さんで前へ🍀
なぜ中川先生が「講演」のみならず、「懇談」の場をもたれるのか 〔説明をする👨⚕️〕→〔説明を聞く🤕〕 だけでは、この病気は解決しない…からじゃないでしょうか 毎年開催してくださってい���とのこと。まずは皆さんの意見交換を「聞く」ことから🌱10/19ご参加をおすすめします https://t.co/9G1HDyVpHx
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🙃「仕事に復帰したいんです」と うつ伏せになりながら訴えた時 私の回復を信じて 元気になる姿💪を示してくれた先生に感謝 👨⚕️先生方が誰よりも患者さんの可能性を信じてくださっています✨ 会に参加するだけでも、力が湧くかと…🌱 申込のおすすめです🤲 https://t.co/uja0xARLxr
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・お申し込みは1家族3人までとし、未就学児童のご参加はご遠慮ください。感染対策として会場内でのマスクの着用をお願いいたします。 ・会場入口での検温にご協力ください。37.5°C以上の方のご入場はお断りします。 問い合わせ [email protected] 日時 2025年10月19日（日曜日） 会場 神戸市教育会館 大ホール 神戸市中央区中山手通4−10−5 http://www.ko...
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#脳脊髄液減少症 #第16回神戸懇談会 私たちは時に、そのあまりにも大きな「痛み」に、負けてしまうことがあります でも、専門医の先生方が見ているのは、患者さんの一時の「弱さ」ではなく その「痛み」の先にある、患者さんの治った姿だと思います 私が硬膜外腔に点滴をしていただく処置室で…
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中川先生は、 患者さんは「日頃、一人ひとりの中の治療経験の中で 人に言いたいこと🤨 聞きたいこと🤔」を たくさん抱えていることを 分かってくださっています🤗 それを懇談会で受け止めてくださる胆力の強さ😲✨ 肌で感じられる懇談会🌱 早めのお申し込みのお勧めです🫴 https://t.co/uja0xARLxr
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・お申し込みは1家族3人までとし、未就学児童のご参加はご遠慮ください。感染対策として会場内でのマスクの着用をお願いいたします。 ・会場入口での検温にご協力ください。37.5°C以上の方のご入場はお断りします。 問い合わせ [email protected] 日時 2025年10月19日（日曜日） 会場 神戸市教育会館 大ホール 神戸市中央区中山手通4−10−5 http://www.ko...
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#脳脊髄液減少症 #第16回神戸懇談会 見えない病気😵をここまで 見える化👀してきてくださったのはどんな方々なのか… ぜひ現地に行って、実際に感じて、知ってください。 力が湧くと思います🌱 ご参加をオススメします🫴 10月19日（土）開催 https://t.co/uja0xARLxr
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・お申し込みは1家族3人までとし、未就学児童のご参加はご遠慮ください。感染対策として会場内でのマスクの着用をお願いいたします。 ・会場入口での検温にご協力ください。37.5°C以上の方のご入場はお断りします。 問い合わせ [email protected] 日時 2025年10月19日（日曜日） 会場 神戸市教育会館 大ホール 神戸市中央区中山手通4−10−5 http://www.ko...
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#脳脊髄液減少症 Q.どの先生にかかるべき？ A. あなたの症状😵💫が、すでに専門医の先生を選んでいます。 公式団体で確認するのが最善手。 主催の懇談会が来週開催されます🌱 まずは学びから📝 早めの申込をおすすめします👉 https://t.co/H8ulXZUPLr…
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なぜ中川先生が「講演」のみならず、「懇談」の場をもたれるのか 〔説明をする👨⚕️〕→〔説明を聞く🤕〕 だけでは、この病気は解決しない…からじゃないでしょうか 毎年開催してくださっているとのこと。まずは皆さんの意見交換を「聞く」ことから🌱10/19ご参加をおすすめします https://t.co/9G1HDyVpHx
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