Vandaag mijn laatste dag bij de VSOP. Het was een voorrecht om me bijna 24 jaar te kunnen inzetten voor mensen met een zeldzame aandoening en bij te dragen aan het benutten van de kansen die de genetica biedt voor zorg en preventie.

https://t.co/1dsABUFbTk #Nederland ziet patiënten met #zeldzame #aandoeningen niet staan!! @VSOPzeldzaam luidt de #noodklok zij wordt nl niet als koepel erkend in de nieuwe #subsidieregeling voor #gehandicapten-/#patiëntenorganisaties die gaan gelden. DAT IS ONBEGRIJPELIJK!

Volkskrant-journalist wint prijs voor artikelen over zeldzame ziektes https://t.co/SALShlE7Wb via @volkskrant

Waarom wel 14 miljoen voor een Nationaal Plan Hoofdzaken (proficiat!) en geen cent voor een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen? Wat doen we verkeerd?

300 miljoen voor 3 grote volksziekten. De 1 miljoen Nederlanders met zeldzame aandoeningen vissen achter het net. Lees mijn pleidooi voor een rechtvaardiger onderzoeksfinanciering:

EU & sense of urgency: gezamenlijke inkoop vaccins,... gas?... gentherapie?

Geld dat, op advies van de ACP, vrijkomt door schrappen van vit D uit basispakket, gaat naar medische isotopen voor kankerpatiënten. Hoe mooi is dat...

Lieve help! Het rapport van Deloitte over de mondkapjesdeal kost VWS 6 miljoen. De zorg wordt er geen cent beter van. Wat een contrast met het gezwoeg om een piepklein ZonMw projectje binnen te halen voor betere zorg. #MINVWS #ZonMw

Kom jij bij ons werken? We zoeken een financieel medewerker voor 2 - 3 dagen per week. Lees het op onze website:

NPO2: Dodelijke zorg. Nooit begrepen waarom expertisecentra voor zeldzame aandoeningen piepen over €100 pj onderhoudskosten voor een door de VSOP aangeboden website. Nu begrijp ik het. Software zuigt de ziekenhuizen leeg. #ECZA #NPO2

Vreemd. MIND krijgt als patiëntenkoepel (met slechts 20 leden) 1 miljoen subsidie, schrijft met dat geld mee aan het IZA en blokkeert het vervolgens. #IZA

https://t.co/X6kM5mrdGJ

To mark #RareDiseaseDay 2022, we're launching the first Rare Diseases Action Plan for England. This will help to speed up diagnosis and make sure people get access to the best possible treatment and care. More about rare diseases & the action plan 👇 https://t.co/kQmv7iPibT

Heb jij 'm al gespot? Deze borden staan langs diverse snelwegen. Blijvende aandacht voor zeldzame ziekten is zo belangrijk! https://t.co/pQkrLxmyno #zeldzameziektendag #zzd22

https://t.co/YN8vkk0fCw

Met de 4-jarige instellingssubsidie doen de 4 patiëntenkoepels veel goeds voor hun landelijke leden: Ieder(in): 130 leden, 3 mln / Patiëntenfed: 50 leden, 1,8 mln / MIND: 19 leden, 1,2 mln / VSOP: 102 leden, nul mln. We wachten vol spanning op een nieuwe, rechtvaardige regeling.

Gisteren sloten zich 5 patiëntenorganisaties bij ons aan, waardoor we nu over de 100 leden hebben. Samen zetten wij ons in voor tijdige diagnostiek, goede zorg en meer wetenschappelijk onderzoek. De leden zijn het kapitaal van de VSOP!

Volgende week donderdag 14 oktober vindt om 15.45u de oratie plaats van prof. Lidewij Henneman in de aula van de Vrije Universiteit. Op deze dag is voorafgaand het symposium 'Screening rond Zwangerschap en geboorte', zie voor meer informatie: https://t.co/ZQt2EGtimj

In 2020 is de naam PGD is gewijzigd in PGT (preïmplantatie genetische test). Op de hoogte zijn van de ontwikkelingen in PGT van het afgelopen jaar? Het PGT jaarverslag 2020 is nu online te raadplegen via de PGT website: https://t.co/3LkzLOHV4p #PGT

De VSOP reikt jaarlijks de Zeldzame Engel Awards uit aan mensen die zich bijzonder inzetten voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame aandoening. Kent u zo'n engel? Nomineer hem of haar dan nu! https://t.co/bwYy0JMfUa