Community4ME - Engagement für MEcfs
@Community4MEcfs
Followers
214
Following
454
Media
37
Statuses
308
Wir wollen Aktionen und Aktivitäten anderer Organisationen unterstützen. Wir wollen mit euch neue Ideen entwickeln und umsetzen. https://t.co/cCK7oBYqOK
Joined December 2024
RT @MeckerMutti: @BMG_Bund @ninawarken @DoroBaer Vertrösten. Für Versorgung durch die Sozialversicherungsträger muss kein Biomarker und kei….
0
6
0
#MEAwarenessHour. Wir brauchen Sofortmaßnahmen:.- Aufklärung gerade auch von Ärztis, MD, DRV. - Förderung der anstehenden Studien zu #Inebilizumab und #Mitodicure.300mio. jährlich sind angemessen.Und nein, wir brauchen nicht "bessere Versorgung" sondern überhaupt Versorgung!.
ME/CFS und Long-/Post-COVID im Fokus: Versorgung verbessern, Forschung stärken, Zusammenarbeit ausbauen! Gesundheitsministerin @ninawarken und Forschungsministerin @DoroBaer setzen klare Prioritäten: Betroffene besser versorgen, Forschung intensivieren, Ministerien vernetzen.
1
11
43
RT @C_Scheibenbogen: Obwohl es sich nur um Erfahrungsberichte handelt, ist diese Studie bei der begrenzten Evidenzlage sehr hilfreich .▶️ D….
pnas.org
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...
0
97
0
+ + + Videotipp + + + . Auf diesem Kanal gibt es Erfahrungsberichte und wertvolle Tipps, Tricks und Informationen, für Betroffenen und Angehörige. Für mehr Awareness für #mecfs.
youtube.com
Herzlich willkommen bei Liegengeblieben! In diesem Kanal geht es hauptsächlich um ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) und in etwas geringerem Umfang auch um PoTS...
1
9
19
Das ist der Unterschied zwischen Schicksal und Menschenrechtsverletztung. Eine Krankheit zu bekommen (ok, wäre durch Infektionsschutz auch teilweise vermeidbar).Oder Versorgung, Aufklärung und Forschung auszubremsen. Die Regierung ist zu Art 12 UN Menschenrecht (WSK) verpflichtet.
Dieser Artikel ist über 20 Jahre alt und hochaktuell: Er beschreibt das systematische Versäumnis, strukturiert Medikamente für MECFS zu entwickeln und Parallelen zu AIDS:.„Die Medikamente stehen vielleicht schon im Regal – so wie AZT zu Beginn von AIDS“.🔗
0
3
8
RT @C_Scheibenbogen: Dieser Artikel ist über 20 Jahre alt und hochaktuell: Er beschreibt das systematische Versäumnis, strukturiert Medikam….
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
Both HIV/AIDS and chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) presented major challenges for medicine, science and society. This article explores what could have impeded investigation...
0
89
0
RT @C_Scheibenbogen: Die aktuelle Studie von Akiko Iwasaki @VirusesImmunity belegt klar, dass ME/CFS verschiedene immunologische Subtypen u….
the-scientist.com
Proteins involved in neuroinflammation found in the cerebrospinal fluid could help researchers better diagnose and treat chronic fatigue syndrome.
0
130
0
RT @Xondariambya: Auch unseren wissenschaftlichen Flyer gibt´s weiterhin. Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEc….
0
4
0
RT @Xondariambya: Ihr könnt euch unsere Flyer runterladen. Wir schicken euch aber auch gerne welche zu. (schon gefaltet). Spenden für Druck….
0
6
0
RT @Xondariambya: Yeah!.Unser #ME Basisflyer ist endlich fertig!. Selbsterklärend,.Verständlich,.Das Wichtigste in Kürze. Auch zum Auslegen….
0
22
0
Sorry, so ist das, wenn man meint, drei Köpfe mit BrainFog ergeben einen ohne 🙄. Ihr könnt den Basisflyer hier herunterladen:.
+++ Nützlich +++. Yeah! 🥳.Unser ME Basisflyer ist endlich fertig!. Selbsterklärend, Verständlich, das Wichtigste in Kürze. Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen. 📢Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von ME/CFS gehört haben❗️. 1/
0
2
10
RT @GrandeBettina: 1/ Was bedeutet die neue ICD-11-Diagnose (ab 1/2027) „Somatische Belastungsstörung“ (SBS) für #MECFS?.Und warum ist sie….
0
85
0
Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEcfs, Petitionen, Artikeln, Videos… - einfach mit jeder Art von Aufklärung und politischem Druck weiter kämpfen!. Denn Therapie ist Menschenrecht!. Gerne teilen!.
0
5
5
Ihr könnt euch unsere Flyer runterladen und selbst drucken. Wir schicken euch aber auch gerne welche zu. Auch unseren wissenschaftlichen Flyer gibt´s weiterhin. Spenden für Druck, Porto und die tolle Grafikerin sind sehr willkommen 🙏.Infos und Spenden: flyer4me@riseup.net. 2/.
1
1
5
+++ Nützlich +++. Yeah! 🥳.Unser ME Basisflyer ist endlich fertig!. Selbsterklärend, Verständlich, das Wichtigste in Kürze. Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen. 📢Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von ME/CFS gehört haben❗️. 1/
1
19
50
RT @FFHambu: Voll schön. Bei der Nacht der Kultur in Göttingen machen die Fans von 05 auf ME/cfs aufmerksam mit einem eigenen Stand. https:….
0
6
0
RT @C_Scheibenbogen: The talks from the #IntMECFSConference2025 are now available as recordings, thanks to @MECFSResearch Organisation.
0
34
0
+++ Info und Musterwiderspruch +++. #MEcfs und die Benachteiligung beim Grad der Behinderung 👇.
0
1
7