Fundación Pompe Club Internacional
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Somos una fundación sin ánimo de lucro, brindamos apoyo a las personas con enfermedad de pompe y sus familias.
Bogotá - Cartagena
Joined March 2020
El sábado, 2 de agosto, dimos inicio al mes con una productiva charla junto a un valioso grupo de profesionales de la salud que apoyan la fundación. Agradecemos al equipo de Rarus Health por su valiosa participación y por compartir información clave sobre el Proyecto REALES.
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RT @Fecoer: 🚨 #Urgente | ¡Ayúdanos amplificar la voz de Maritza, su vida está en riesgo! 🚨. Maritza Ramírez, paciente afiliada a @NuevaEPS_….
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Despierta tu imaginación con el poder de las fábulas. Con " La lechera" como inspiración, nos embarcaremos en un viaje de creación (con plastilina), lectura compartida y descubrimiento de una moraleja que nos dejará pensando.
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Cordial saludo los invitamos a participar en el webinar; “La importancia de la nutrición en las enfermedades genéticas”. Con la nutrióloga:.Erika Quijano López.Mérida Yucatán
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Viernes 1 de agosto | 19:00 h Chile | 18:00 h Colombia.Transmisión en vivo por Zoom.📷 Acceso: Comparte tus experiencias o déjanos tus preguntas en comentarios o por DM, las responderemos en vivo.
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Junto a las 5 voces de Cartagena, celebramos un encuentro lleno de emoción y reconocimiento. Gracias a la Ruta del Cuidado, liderada por la Secretaría de Desarrollo Social y la Oficina de Gestión Social de la Alcaldía de Cartagena. @FSicklemia
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RT @Fecoer: 🎙️✨¡Hoy es el lanzamiento del primer episodio de #VocesQueConectan✨.Una serie de historias reales que merecen ser escuchadas 💬….
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Despierta tu imaginación con el poder de las fábulas. Con " El Caballo y el Asno" como inspiración, nos embarcaremos en un viaje de creación (con colores, temperas, crayones), lectura compartida y descubrimiento de una moraleja que nos dejará pensando.
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Yadira nos hablará sobre lo que la fonoaudiología puede ofrecer a los cuidadores, herramientas esenciales para optimizar la comunicación con la persona a su cargo, adaptando estrategias y recursos que faciliten la interacción diaria y reduzcan la frustración mutua.
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Tenemos el honor de invitarlos al 1er Simposio para Cuidadores: "Me cuido por mí y para ti". Un espacio diseñado para nutrir el corazón y fortalecer el espíritu de quienes entregan tanto amor cada día.
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1er Simposio para Cuidadores: "Me cuido por mí y para ti". Paula Andrea Velázquez Maldonado, psicóloga clínica y paliativa.
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Cordial saludo los invitamos a participar en la charla “Valoración muscular en enfermedad de Pompe”. Con el fisioterapeuta:.Miguel Angel Bustillo. Link de ingreso por Zoom:.
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Tenemos el honor de invitarlos al 1er Simposio para Cuidadores: "Me cuido por mí y para ti". Un espacio diseñado para nutrir el corazón y fortalecer el espíritu de quienes entregan tanto amor cada día. 💻 Únete vía Zoom aquí:
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¡Atención, pacientes y cuidadores de enfermedades neuromusculares y pompe! 🗣️.Asegura tu lugar en este estudio hoy: El registro es gratuito, seguro y tu información personal está garantizada. ¿Te unes a la transformación?
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El pasado jueves 3 de julio del 2025, las 5 voces alzaron la voz ante la mesa de enfermedades huérfanas del distrito. Presentaron con fuerza el proyecto de acuerdo de política pública para personas con condiciones poco frecuentes o enfermedades huérfanas.@Fecoer
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Despierta tu imaginación con el poder de las fábulas. Con " El león y el ratón" como inspiración, nos embarcaremos en un viaje de creación (con colores, temperas, crayones), lectura compartida y descubrimiento de una moraleja que nos dejará pensando.
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🧡 1er Simposio para Cuidadores: "Me cuido por mí y para ti" Conmemorando la Ley del Cuidador 2297 en Colombia, este 24 de julio queremos rendir homenaje a esos héroes silenciosos que están 24/7 cuidando con amor. Evento virtual.Zoom:
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🎥 Hoy las 5 Voces nos sentimos orgullosos de haber presentado, en la segunda reunion de Mesa de Enfermedades Huérfanas del Distrito de Cartagena, el proyecto de acuerdo de política pública para personas con condiciones poco frecuentes o enfermedades huérfanas. @FSicklemia
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Cartagena avanza en inclusión!.La Alcaldía de Cartagena, a través de Distriseguridad, ha entregado el primer modelo de playas accesibles. Con módulos de baño, zonas y rampas de acceso al mar para turistas y locales, la inclusión es ahora una realidad tangible.
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El pasado sábado 28 de junio disfrutamos de nuestro segundo y fascinante taller de plastilina y lectura. Nos sumergimos en la fábula del "Ratón de Campo y el Ratón de Ciudad", que nos invitó a una profunda reflexión.
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