Christelle
@C_hypopara
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un peu sage femme, complètement hypopara.
Juste à coté de la frontière
Joined March 2018
RT @JPBertok: Après de nombreux mois/années de travail, voici enfin le #PNDS sur l' #hypopara en ligne @FranceHypop….
has-sante.fr
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un(e) patient(e)...
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RT @FranceHypopara: ..✨ Bonne année 2025 à tous ! .Hypopara France vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année ! Que 2025….
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RT @FranceHypopara: 📢 Nouvelle mise à jour ! 📢.🔸 La retranscription écrite de la session de questions-réponses sur le Yorvipath est mainten….
hypopara.fr
Le 15 octobre 2024, le professeur Houillier et les docteurs Bertocchio et Bouderlique répondent aux questions de nos adhérents au sujet du Yorvipath.
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RT @JPBertok: Bravo a Delphine (co-présidente de @FranceHypopara ) pour sa superbe introduction au symposium @AscendisPharma de la #sfe2024….
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Ensemble… pour aller plus loin . Et cette journée a montré l’importance des rencontres entre patients et professionnels.
Le 1er juin, notre équipe a pu organiser avec l'association @FranceHypopara et le soutien financier d'@AmolytPharma une journée riche en émotions pour les patients de toute la France (75% hors région !) et leurs proches. Merci pour l'arbre à souhaits 🥰et à l'année prochaine 🦋 !
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RT @LucileFigueres: C’est parti pour la journée de l’hypoparathyroidie ! @CHUnantes @CR2TI_Nantes @FranceHypopara @FiliereOSCAR @AmolytPhar….
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Mail d’alerte reçu de Meta…. Diedenhofen s’appelle Thionville depuis 1945 😅
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RT @LucileFigueres: Aujourd'hui, c'était l'évaluation annuelle de notre programme national d'eETP par @AnoukSorin dans l'#hypoparathyroïdi….
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On adore l’accessibilité des hôpitaux comme le @chr_metz_thion a l’hôpital de Mercy. Parking payant,toutes les places occupées . Reste à être plus rapide que les autres pour repérer celui qui part! Je n’ai rien contre les transports en commun mais ce n’est pas adapté aux ruraux.
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Et on ne tient pas assez compte de l’angoisse que génère l’hypocalcémie . J’espère que ce sera plus documenté lors de l’actualisation du PNDS.
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Fin de l’histoire : la calcémie mesurée 1h après l’injection de Teriparatide était à 2,01 … donc c’est un taux correct ! Quid des symptômes ? On n’est pas qu’un chiffre . C’est comme si on ne traitait pas votre fièvre car vous n’avez que 39 et pas 40 alors que vous êtes HS.
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Petite lueur d’espoir :c’est très urgences et médecin dépendant mais on ne choisit pas quand notre situation se dérègle .On lui souhaite une fin d’épisode rapide maintenant
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@FranceHypopara il y a encore du boulot avec @FiliereOSCAR pour améliorer la prise en soins des patients.
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J’échange depuis 15 h avec cette patiente et il est presque minuit. Elle n’a pas encore reçu sa perf de #calcium qui seule pourra améliorer ses symptômes aigus.
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Vivre une crise de #tetanie peut laisser un réel trauma pour le patient et les proches . Donc on a juste besoin d’être pris en considération dans ce qu’on ressent et avoir un traitement rapide et adapté de la situation d’urgence.
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Il existe des supports officiels utiles comme le PNDS , la carte d’urgence diffusée par la @FiliereOSCAR qui sont faits pour aider les soignants et les patients.
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