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El Aula de estudios del Síndrome 22q11.2 nace gracias a la colaboración de @22qAndalucia @22qLevante @Fpocofrecuente @canalUGR ❤️ ¡Conócenos aquí! 👇🏼
Granada, España
Joined April 2021
En este metahilo podrás saber quiénes somos, en qué trabajamos y, lo más importante, CONOCER MÁS sobre el Síndrome de Deleción 22q11. #deshilandoel22q #hazvisible22q ❤️
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Es #22qAwarenessDay en #22qawarenessmonth Conoces el #Sindrome22q11? 1/2000-4000 recién nacidos portan Síndrome #22q11 El camino de las personas con #22q y sus familias está lleno de incertidumbres, pruebas médicas,... pero también de aprendizajes, apoyos imprescindibles,... ❤️
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Mañana 22 de Noviembre es el Día Internacional del Síndrome 22q. En el grupo de @HerasSR en @genyo_pts @CanalUGR @biobiomol2 nos hemos sumado a su visibilización. ¿Y tú? ¡Saca tu camiseta roja! ❤️ #hazvisible22q @22qAndalucia
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Ayer fue un día muy bonito. Gracias como siempre a @22qAndalucia por tanto cariño. Sois nuestro motor ❤️
Ayer se celebró MÚSICA POR EL 22Q – Lo mejor de la Zarzuela en el Teatro Isabel La Católica La recaudación será destinada al grupo que lidera la Dra. Sara R. Heras, que busca nuevas vías terapéuticas que mejoren la vida de las personas con Síndrome 22q11. #Sindrome22q11
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El próximo viernes nuestra investigadora @anagazquezg estará dando una charla divulgativa, para todo aquel que quiera echar un buen rato aprendiendo de ciencia 🥰. 🗓️ Viernes 26 ⌚ 19:50 📍 Paseo del Salón (Granada). 🎪 Carpa de GENYO https://t.co/3LjwdsHk3h
#NIGHTSpain
lanochedelosinvestigadores.fundaciondescubre.es
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📢 Prepárate para vivir la Noche Europea de l@s Investigador@s más espectacular 🌙🔬 Un gran espacio de encuentro con la ciencia 📅 El próximo viernes, #Granada se une a este evento celebrado en más de 400 ciudades europeas 👉 Noticia y galería de fotos https://t.co/h2cEpYVH0n
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Hoy en el #diamundialdelasenfermedadesraras queremos recordar por qué es tan importante que precisamente existan estos días 👇🏻 Ayúdanos, ayúdalos ❤️ @NoInvisibles
@FEDER_ONG
@nh487
@sombradoble
Hoy 22 de noviembre es el Día Internacional del Síndrome del 22q. E igual os preguntáis... ¿Por qué son importantes los días internacionales de las enfermedades raras? Te lo contamos 👇🏻🧵
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Feliz Día de Andalucía 💚🤍💚 y feliz Día Mundial de las Enfermedades Raras (no invisibles) ❤️ #hazvisible22q
#echaunamanoal22q
@22qAndalucia
@22q_es
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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras/Poco Frecuentes 🧬 GRACIAS ❤️ por participar en la iniciativa #EchaUnaManoAl22q ✋📸 y así dar visibilidad al #Síndrome22q11 una alteración genética muy frecuente pero muy poco conocida #HazVisible22q
@FEDER_ONG @COCEMFEnacional
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¡Estamos esperando vuestras fotos! 🤩 Ddurante el mes de febrero, Mes de las Enfermedades Raras/Poco Frecuentes, 🧬 estamos llevando a cabo la campaña #echaunamanoal22q 🖐📸 Podéis enviarnos vuestras fotos con el #22q en la mano al correo info@22q.es 🤲 ¿Nos echáis una mano? ❤
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Fotos de ayer junto a @22qAndalucia en el III Congreso de investigación PTS. Las asociaciones de pacientes juegan un papel muy importante en la investigación en salud, gracias por dar este espacio para visibilizarlo @FundacionPTS
#hazvisible22q
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Primera sesión de las #XIIJornadasCientíficas de @genyo_pts donde hemos compartido nuestras investigaciones sobre el papel de los elementos móviles en el desarrollo embrionario, tanto en un modelo celular del Síndrome 22q (Ana Colomer) como en pez cebra (Pilar González).
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Hoy es el día internacional del síndrome 22q11.2, así que nos ponemos una camiseta roja para visibilizarlo Una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 2000 recién nacidos y es importante que se conozca para que se puedan atender las necesidades de las personas con dicho síndrome
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¿Por qué es importante visibilizarlo? https://t.co/hwfrnGDpUO
Hoy 22 de noviembre es el Día Internacional del Síndrome del 22q. E igual os preguntáis... ¿Por qué son importantes los días internacionales de las enfermedades raras? Te lo contamos 👇🏻🧵
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¿Qué es? https://t.co/I4TU0Jjosw
No hay otra forma de estrenar nuestra cuenta que preguntándonos, ¿qué es el síndrome 22q? 👇🏼🧵 El síndrome de Deleción 22q o Síndrome de DiGeorge se produce por la pérdida de un pequeño fragmento del cromosoma 22 🧬.
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Hoy el Día Internacional del Síndrome 22q nos pilla divididos entre: 🇪🇸 Granada 🇬🇧 Leicester 🇩🇰 Århus Pero no nos olvidamos de visibilizarlo ❤️ #hazvisible22q
#iluminatepor22q
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Deja lo que estés haciendo, hoy es el Día Internacional del Síndrome 22q. ¿Ya lo conoces? ¡Ayúdanos a visibilizarlo? #hazvisible22q #iluminatepor22q
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En definitiva es un día para dar voz 📢 a los minoritarios, para contribuir a una sociedad más empática e inclusiva para quienes enfrentan retos significativos. ¿Y tú? ¿A que esperas para conocer y visibilizar el Síndrome 22q? https://t.co/QtQsGlUlNj
https://t.co/I4TU0Jjosw
22qandalucia.es
“Síndrome” es una palabra intimidante, con connotaciones negativas, pero que, sin embargo, se usa a menudo en medicina para referirse a un patrón o conjunto de manifestaciones clínicas o de anomalías...
No hay otra forma de estrenar nuestra cuenta que preguntándonos, ¿qué es el síndrome 22q? 👇🏼🧵 El síndrome de Deleción 22q o Síndrome de DiGeorge se produce por la pérdida de un pequeño fragmento del cromosoma 22 🧬.
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6️⃣ Celebración de la resiliencia 🥇: es un día para reconocer la fortaleza de las personas con estas enfermedades así como de sus cuidadores. Debemos normalizar, admirar, acompañar, apoyar a los pacientes y las familias, reconociendo su esfuerzo y escuchando sus necesidades.
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5️⃣ Impulso al diagnóstico temprano 👶🏻: Al sensibilizar a la sociedad y a los profesionales de la salud, estos días pueden ayudar a que más personas reconozcan síntomas tempranos, acortando el tiempo del diagnóstico, tratamiento y acompañamiento por parte de profesionales.
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4️⃣ Reducción del estigma 🫂: Al aumentar la comprensión sobre estas enfermedades, estos días ayudan a combatir el aislamiento social que suelen experimentar los pacientes.
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