💛 El corazón se nos llena de alegría y esperanza. El @SevillaFC se ha sumado a nuestra lucha, mostrando la camiseta amarilla que representa el grito de nuestro pequeño Juan, y lanzando un poderoso mensaje: "Nos sumamos a la petición de la inclusión de la ALD en la prueba del

🗣️Incluyamos la ALD en la prueba del talón. Por Juan y por todos. 🙏❤️ #SevillaFCFem #WeareSevilla

🔝Nos sumamos a la petición de la inclusión de la ALD en la prueba del talón de los recién nacidos. 🗣️📢¡Gritemos juntos, por Juan y por todos! ❤️‍🩹 🫱🏾‍🫲🏽@sonrisadejuan #Fundación1890 #SomosDeTodos

Consulta este vídeo de Instagram de @elaespana_ https://t.co/5bhLO7sBjd Dia mundial del cribado neonatal!

Firma en https://t.co/4Xfz3N25Pg

https://t.co/1TkWZt41fx Gracias por dar visibilidad a las Leucodistrofias y x homenaje a Noa, xa q otros niños afectados d metacromática puedan recibir su diagnostico a tiempo d hacerles la terapia que existe para este tipo de Leuco!

@CBM_CSIC_UAM @CedemEMH @BelenPerezGlez @PatAlcaide @AECOMySociedad @GA1Familia @NoInvisibles @RarasReales @sanidadgob @SaludPublicaEs Con el #CribadoNeonatal no solo evitamos discapacidades, evitamos también muerte infantil. Resumen IV Jornadas Enfermedades Raras y I Jornadas Int. Cribado Neonatal en Jaén https://t.co/4tPpodleqY #PruebaDelTalonAndalucia @IAVANTE_FPS @sanidadgob

Una vez superado el segundo trámite de la #ILP y a espera del último empujón, ya hemos empezado con la campaña de comunicación! En breve iremos informando los #Embajadores por provincia y lugares donde poder firmar #500000FirmasPorLaEquidad #CribadoNeonatalAmpliado #PorEllos

‘Más Visibles' lanza una iniciativa legislativa popular para regular a nivel nacional el cribado neonatal | @diariofarma #PruebaDelTalonAndalucia ⁦@IAVANTE_FPS⁩ ⁦@Congreso_Es⁩ ⁦@Senadoesp⁩ ⁦@desdelamoncloa⁩ ⁦@sanidadgob⁩

https://t.co/hTZwm1pzI4 Resumen de una gran Jornada gracias al buen hacer de @pelendinez

Carmen Sever (ELA España): «Tenemos cura, pero no a quién aplicársela porque el cribado neonatal no incluye la leucodistrofia metacromática»

Aurora Pujol recibe financiación de la convocatoria CaixaResearch de Investigación en Salud 2024

Avances en tecnologia de secuenciacion masiva que van a permitir diagnosticos en recien nacidos. https://t.co/CvgMkCnXMd

Orchard Therapeutics anuncia un acuerdo de reembolso en España https://t.co/fCvaMwLrNH La terapia génica para la Leucodistrofia metacromática ya está financiada en España! Hasta cuándo vamos a tener que seguir sacrificando a un hermano para poder salvar al otro? #cribadoneonatal

La gota que salva vidas! - ¡Firma la petición! La Leucodistrofia metacromática (MLD) puede detectarse con la prueba del talón y a dia de hoy está aprobada y financiada la terapia génica que cura la MLD si se aplica a los niños de forma presintomática

Firma en change para ayudarnos a conseguirlo! Link en descripción video.

La gota que salva vidas! - ¡Firma la petición! https://t.co/AiwGZ8b81n a través de @change_es

Necesitamos tu firma y que nos escuchen! Firma en el link de la descripción del video! Salva vidas! #lavidaenunagota #lagotaquesalvavidas https://t.co/B01EoSv9gc

La hija de Sandra murió por una enfermedad rara incurable: "Estuve anticipando el duelo cuatro años"

Carmen Castilla Portavoz de Sanidad por #PSOE en el Congreso. Gracias por escucharnos y comprender la urgencia de implementar la Leucodistrofia metacromática en el programa de cribado de la cartera común de servicios, y gracias @LuisaSanzMtnez por hacer posible este encuentro