Consulta este vídeo de Instagram de @elaespana_ .Dia mundial del cribado neonatal!.

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.Gracias por dar visibilidad a las Leucodistrofias y x homenaje a Noa, xa q otros niños afectados d metacromática puedan recibir su diagnostico a tiempo d hacerles la terapia que existe para este tipo de Leuco!.

RT @pelendinez: @CBM_CSIC_UAM @CedemEMH @BelenPerezGlez @PatAlcaide @AECOMySociedad @GA1Familia @NoInvisibles @RarasReales @sanidadgob @Sal….

RT @pelendinez: Una vez superado el segundo trámite de la #ILP y a espera del último empujón, ya hemos empezado con la campaña de comunicac….

RT @pelendinez: ‘Más Visibles' lanza una iniciativa legislativa popular para regular a nivel nacional el cribado neonatal | @diariofarma. #….

Resumen de una gran Jornada gracias al buen hacer de @pelendinez.

Carmen Sever (ELA España): «Tenemos cura, pero no a quién aplicársela porque el cribado neonatal no incluye la leucodistrofia metacromática»

Aurora Pujol recibe financiación de la convocatoria CaixaResearch de Investigación en Salud 2024

Avances en tecnologia de secuenciacion masiva que van a permitir diagnosticos en recien nacidos.

Orchard Therapeutics anuncia un acuerdo de reembolso en España .La terapia génica para la Leucodistrofia metacromática ya está financiada en España! Hasta cuándo vamos a tener que seguir sacrificando a un hermano para poder salvar al otro? #cribadoneonatal.

La gota que salva vidas! - ¡Firma la petición! .La Leucodistrofia metacromática (MLD) puede detectarse con la prueba del talón y a dia de hoy está aprobada y financiada la terapia génica que cura la MLD si se aplica a los niños de forma presintomática

Firma en change para ayudarnos a conseguirlo! Link en descripción video.

La gota que salva vidas! - ¡Firma la petición! a través de @change_es.

Necesitamos tu firma y que nos escuchen! Firma en el link de la descripción del video! Salva vidas!.#lavidaenunagota #lagotaquesalvavidas.

RT @telecincoes: La hija de Sandra murió por una enfermedad rara incurable: "Estuve anticipando el duelo cuatro años" .

Carmen Castilla Portavoz de Sanidad por #PSOE en el Congreso. Gracias por escucharnos y comprender la urgencia de implementar la Leucodistrofia metacromática en el programa de cribado de la cartera común de servicios, y gracias @LuisaSanzMtnez por hacer posible este encuentro

Ayúdanos a tratar a niños afectados de Leucodistrofia hipomielinizante tipo 18!.#Leucodistrofias #orphandrug #tratamientos.

RT @orchard_tx: Earlier this month, we hosted the 4th MLD NBS Alliance Summit in Vienna which brought together experts and advocates with d….

Necesitamos que se incluyan las tres Leucodistrofias que actualmente disponen de tratamiento, para poder diagnosticar a tiempo a los afectados y darles la posibilidad de ser tratados! @AECOMySociedad