Anna wordt binnenkort 12 jaar. Wat wordt ze groot! 🙌 Ik blijf haar mooi vinden met twee staartjes. Die zitten ook zo handig in haar rolstoel en ligorthese. Al post ik bijna geen berichten meer, het is toch eens tijd voor een #nieuweprofielfoto. Dit is Anna. 👧📷

Zonder nachtrust ga je nog kapotter dan kapot. De wanhoop, de zorgen, de uitputting, het was te veel. Twitter liet ik links liggen. Nu gaat het weer beter. Anna’s vreemde nachtmerries zijn voorbij en we geven haar melatonine om door te slapen. Ik kom snel nog eens terug. ❤️.

What do you want to know?.

De slapeloze periode sleepte dagen, weken, maanden, tot een stuk in de zomer aan, en heeft ons heel diep geraakt, ook als gezin. We trokken overal aan de alarmbellen, maar niemand kon helpen, niemand wist Anna’s gedrag te verklaren, niemand had een oplossing.

Er zat een lief kaartje in de brievenbus. Daarom kom ik even op Twitter. We hebben een verschrikkelijk moeilijke periode achter de rug. Einde 2022 sliep Anna plots niet meer. Ze weende hele nachten door, alsof ze in een gruwelijke nachtmerrie vastzat, zonder een seconde rust.

Wat een lieve verrassingen om het nieuwe jaar mee te starten. Bedankt @babelaer @Hoppervee voor de mooie kaartjes! ❤️🥂 Bedankt @janssenw3 voor de digitale versie van alle Platvoetfilms! 🦕🙌 . #krachtvantwitter.

🎁 Er zat een kerstpakketje voor Anna in de bus: haar favoriete Platvoetfilm! 🦕📀 Die ligt morgen onder de kerstboom. Perfecte timing! . Bedankt voor de zoektochthulp, iedereen! En een groot hart voor @rocarosa en @ronneke. 🫶.

@JonasWinterland .Vanavond komen we naar je optreden. Ik kijk er enorm naar uit. En hoop dat je het zingt. #dekrekelsinmijnoor #pleisterliedje #verzoeknummer.

📀🦕 Joepie! De dvd wordt opgestuurd vanuit Nederland. Heel veel dank voor alle hulp! 🙏 . #krachtvanTwitter #dankbaar.

📀🦕 Anna kijkt heel graag naar de Platvoet-films. Toen we nog Netflix hadden, kon ze daar kijken naar nummer 14: Het Grote Avontuur. Die heeft zó toffe liedjes. Maar ik vind hem nu niet meer, hij is nergens te koop. ❓Wil iemand zijn oude dvd verkopen? Stuur gerust een dm. 🙏.

❄️ De eerste winterprik bracht een stevige verkoudheid voor Anna mee. Dat is heel vervelend als je je verstopt neusje niet kunt snuiten. We behelpen ons met een vernevelaar, eucalyptusdruppels en vaporub, beter dan niks. Gelukkig heeft ons meisje goed geslapen. #snotvalling 😪.

So far, so good. De afbouw van de depakine verloopt vlot en zorgeloos. Stap 1 is het weglaten van de druppels die Anna ‘s middags krijgt. We geven ons meisje dus ‘s morgens en ‘s avonds nog haar vertrouwde hoeveelheid. Intussen zijn we bijna een week verder. Dan volgt stap 2. 🤞.

🍊 Vandaag kreeg Anna’s school bezoek van de Sint. Ons meisje deed het supergoed, met dat lawaai en die drukte, want ook alle ouders waren van de partij. We zochten op tijd de stilte op, in de verlaten klasruimte, daar kwam Anna weer snel tot rust. Maar eerst even dag zeggen! 👋

De stapmachine 🚶‍♀️. Anna haar beentjes .draaien in ‘t rond .Lichaamsbeweging .is tof en gezond . Wat een geluk .dat Twitter bestaat .Ons meisje blijft stappen .dankzij jullie lieve daad ❤️ . #crowdfunding #annawalk #dankbaar

Anna is jarig! 🎈 . Ons meisje vertrok deze morgen goedgemutst naar school met een mand vol snoep en chocolade. 😋 Een lekkere traktatie voor haar lieve juffen en begeleiders. Want Anna wordt tien jaar!. Gelukkige verjaardag, mijn liefje ❤️

Anna heeft een rustige nacht achter de rug. Het gekke mutsje en de wirwar van draadjes hielden haar niet weg uit dromenland. 💤 Nu is het uitkijken naar de telefonische consultatie en eventuele afbouw van Depakine. 🤞

Anna heeft te weinig bloedplaatjes. Dat zou een bijwerking kunnen zijn van Depakine, haar medicijn tegen epilepsie. Omdat ons meisje al bijna vier jaar aanvalsvrij is, krijgen we misschien groen licht om dat af te bouwen. Eerst een slaap-EEG, volgende week, voor de zekerheid. 🤞.

Kijk ze stralen! ❤️ Anna wordt groot. Tien jaar geleden dacht ik dat het allemaal wel zou wennen, onze moeilijke gezinssituatie, dat we gewoon die eerste shock moesten verwerken. Maar het went niet. Alles is zó moeilijk, en ons meisje verzorgen vraagt steeds meer tijd en energie.

🧙‍♀️ Anna kan toveren. Check dit! .“Hocus Pocus Simsala Blimbach. Ik wens jou een mooie… glimlach!”. En? Heeft de spreuk gewerkt? 🪄 .Anna had een Halloweenfeestje op school. Ze vierde een klein stukje mee, en mocht daarna ontprikkelen in de stille snoezelruimte. Zorg op maat. 🙏

Anna heeft een flinke zomerse groeispurt achter de rug. 👧☀️ Dus… tijd voor een nieuwe profielfoto. “Piep, kijk eens hoe groot ik al ben! En wat vind je van mijn twee lieve knuffeleendjes?” 🐥 .Zoentje van Anna. #NieuweProfielfoto

🚌 Elk schooljaar weer datzelfde verdrietige liedje. Is er écht geen geld? Of liggen de prioriteiten fout? Het busvervoer voor gehandicapte kinderen blijft een ramp. 😥 We zien nog altijd geen andere oplossing dan Anna zelf te brengen. Gelukkig krijgen we die extra puzzel gelegd.