ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España
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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. 🦓 🧬 Comunidad de afectados: apoyo, divulgación, investigación.
España
Joined March 2015
¿Eres una persona afectada por síndrome de #EhlersDanlosvascular? 👉 Webinar de @vascern "Empoderarte para vivir mejor con #SEDv. Accede al conocimiento que necesitas". 📅 13/05/25.🕔 17:00 CEST. 🇪🇸Subtítulos en vivo en español.🔗 Inscripción:
Living with vascular #EhlersDanlos syndrome? Join our webinar to get information on practical tools created by experts & patient representatives. Live captions in 🇬🇧🇫🇷🇪🇸🇮🇹🇩🇪🇳🇱 available. 🗓️ 13 May, 17:00 CEST.👉 Register here: #vEDS #RareDiseases
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El pasado 11/02 participamos en sesión de trabajo del Consorcio Sanitario de Terrassa, en el Grupo de Trabajo de Ciudadanía. Objetivo: su Plan Estratégico 25-28. Un proyecto prometedor para la calidad sanitaria y los pacientes.¡Muchas gracias por contar con #ANSEDH, @CSTerrassa !.
🎯 Nova sessió de treball en l’elaboració del Pla Estratègic 25-28 del #CSTerrassa. ➡️Notícia: @salutcat @ajterrassa @euit_terrassa @CARSantCugat @UICBarcelona @HiSShubinnova @Ajcastellbisbal @AjMatadepera @Roche @CatlabAIE @uchcat @CSC_Consorci
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¿Cómo puedes apoyar a una persona afectada con SED o TEH?:. 🙏 Créela: que aparente estar bien no significa que lo esté. 🫂Sé paciente: tendrá altibajos, cambios de planes. 🗣️ ¡Pregúntale! A veces, escuchar es suficiente. Consejos muy acertados de @jdibon.Thank you Jeannie!.
Do you know someone with EDS or HSD? Here’s how you can truly support them 🤗. 1. Believe them—just because someone looks fine doesn’t mean they feel fine. 2. Be patient—some days are better than others, & plans might change. 3. Ask what helps—even if it’s just listening.
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¡Os esperamos en nuestra I Gala Benéfica "#Cartagena no es rara"! 🦓. 📅 28/02/25 #DiaMundialEnfermedadesRaras.🕖 19:00h.📍 Centro Cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena . Organizamos #ANSEDH @dgenesmurcia @RetinaMurcia. 👉 ¡Lo raro es perdérsela!.Entradas y + info: 👇
El Centro Cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena acogerá el próximo 28 de febrero la I Gala Benéfica #Cartagena no es rara, por el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras. La gala está organizada por @dgenesmurcia, @RetinaMurcia y @ANSEDH. Os esperamos
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RT @IsabelBorras: Hoy el @GrupPopularIB nos hemos reunido con @AsociacinAsper1 @ansedh y @conartritis para conocer sus necesidades de prime….
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Ready for day 2⃣ of The Ehlers-Danlos Society #GLC2024 !. ¡Listas para el día 2⃣ de la Global Learning Conference 2024 de @TheEDSociety !. 🤓🦓
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La Dra. Aviva Gaskill, psicóloga, sobre Cómo hacer frente al dolor crónico y la fatiga en el SED/TEH.🔸¡Dormir es primordial!.🔸Adapta el ritmo.🔸Apoyo del entorno.🔸Claves: hidratación, nutrición, ejercicio y descanso. Y un ejercicio de respiración para acabar. 🤗. #GLC2024
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Dr. Aviva Gaskill, psychologist, shared her insights about Coping with chronic pain & fatigue in EDS&HSD.🔹Sleep is paramount!.🔹Pacing.🔹Activities you enjoy.🔹Social support.🔹Your keys: hydration, nutrition, exercise & rest. We finished with a breathing exercise. 🤗. #GLC2024
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«Herramientas clínicas de SED y TEH para Atención Primaria» por el Dr. Nathan Rudin.🔸Objetivo: facilitar que Atención Primaria (AP) reconozca, diagnostique y trate el SED/TEH.🔸¿Cómo? Con la Guía de Atención Ambulatoria. ¡AP necesita herramientas y recursos en SED/TEH!. #GLC2024
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@TheEDSociety @knidac "Bringing EDS & HSD Clinical Tools to Primary Care" by Dr. Nathan Rudin.🔹Lack of EDS specialists.🔹Goal: Enable primary care providers (PCPs) to recognize, diagnose and treat EDS & HSD.🔹How? With an Ambulatory Consensus Care Guideline. PCPs need tools and resources!. #GLC2024
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@TheEDSociety @knidac Ponencia inaugural: Priorizar los síntomas del SED/TEH, por el Dr. Dacre Knight @knidac : «¿Ir o no ir a Urgencias?». 🔸Infinidad de síntomas: todo un reto. 🔸¿Es nuevo, diferente, intenso? ¿Es una señal de alarma?.🔸Herramientas de seguimiento y verificación. #GLC2024
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@TheEDSociety Keynote on Prioritizing symptoms of EDS/HSD, by Dr. Dacre Knight @knidac : «To ER or not to ER?». 🔹Myriad of symptoms: it can be challenging.🔹Is it New, Different, Profound? Is it a red flag?.🔹Tools: health tracking (journaling, wearables), symptom checkers (GPT-4). #GLC2024
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@TheEDSociety 🟦 Session 1: Everyday management strategies for patients and providers. Chair: Dr. Alan Hakim. 🟧 Sesión 1: Estrategias para gestionar el día a día para pacientes y profesionales sanitarios. Moderador: Dr. Alan Hakim. #GLC2024.
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@TheEDSociety El tema de la mesa redonda: Atención equitativa: potenciar las voces marginadas en SED y TEH.🔸La defensa y la educación en la equidad.🔸Todos somos diferentes .🔸Nuestra experiencia puede inspirar a otros en situación similar.🔸Y escucha a la gente, ¡a todo el mundo!. #GLC2024
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@TheEDSociety The keynote panel dealt with Equitable care - Empowering marginalized voices in EDS & HSD.🔹Role of advocacy and education in equity.🔹Remember: each one of us is different.🔹Our experience can inspire others in similar situations.🔹And listen to people - to everyone!. #GLC2024
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El Equipo de Investigación de @TheEDSociety ha presentado las novedades. Sus prioridades son: Educación, Ciencia Básica, Epidemiología, Terapias y Ciencias Sociales. Han presentado tanto los estudios realizados por la Society como aquellos a los que han respaldado. #GLC2024
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Updates on research have been presented by the @TheEDSociety Research Team. Research priorities are Education, Basic Science, Epidemiology, Therapeutics and Social Sciences. They have also presented both the research undertaken and supported by The Society. #GLC2024
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@TheEDSociety El Prof. Dr. Alan Hakim nos ha guiado por los 5 años del programa EDS ECHO de @TheEDSociety : 2.100 participantes de 45 países, con 110 ponentes expertos, un programa para estudiantes y mentorías, y el Premio ECHO a la Excelencia en 2023. ¡Impresionante! ¡Enhorabuena!. #GLC2024
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Prof. Alan Hakim has walked us through the 5 years of the @TheEDSociety EDS ECHO program, with 2,100 participants from 45 countries, delivered by 110 expert speakers, a student and mentorship program and the ECHO Excellence Award in 2023. Impressive! Congratulations!. #GLC2024
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@LaraBloom @TheEDSociety La Prof. Lara Bloom @LaraBloom ha inaugurado la conferencia con una actualización de las actividades de la @TheEDSociety , compartiendo la visión de la Society y cómo alcanzarla: investigación (y su esperado estudio HEDGE), apoyo y su programa ECHO. #GLC2024
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