AESIP | Síndrome de Poland
@PolandAESIP
Followers
579
Following
426
Media
251
Statuses
2K
Asociación Española de #SíndromedePoland (hipoplasia unilateral del músculo pectoral mayor) FB https://t.co/BC0P9aDVVq 𝐁𝐈𝐙𝐔𝐌: 𝟎𝟑𝟕𝟓𝟑 #EnfermedadesRaras
Madrid, Comunidad de Madrid
Joined June 2014
🟧XVIII Encuentro AESIP en la Campiña Segoviana. 📆8 y 9 de Noviembre en 📍Navas de Oro. #AESIP2024 #SíndromedePoland #ER #EERR
@feder_org
0
0
1
‘Desenmascara Las Raras’: respuesta a la necesidad de visibilizar las enfermedades raras en España @FEDER_ONG
https://t.co/Oa96jVDQXS
0
1
2
Pese a los avances identificados en el ámbito de las #EnfermedadesRaras, es necesario homogeneizar el acceso a los recursos disponibles y coordinar las iniciativas ya existentes. @somos_pacientes entrevistó a Juan Carrión, presidente @FEDER_ONG
https://t.co/0AsfJHZGrj
0
2
4
📸@pfizer_spain lanza una nueva edición de #LasRaras con un icónico shooting que da voz a pacientes y familias.💜 @fidemiron, @davidsanchez4 y Mónica Rodríguez con su hija María comparten sus historia. 👉Descubre más y mira las fotos: https://t.co/ge5kWWQWJx
1
16
43
✨Os invitamos al taller "¿De qué nos hablan nuestras emociones?" 🫂Un espacio para explorar y comprender el papel de nuestras emociones en la convivencia con enfermedades raras o en el proceso diagnóstico. Abierto a personas afectadas y sus familiares. ✍️ https://t.co/j4HajhGdxN
0
4
7
¿Qué sabes sobre el proyecto europeo #Screen4care? Aprovecha el advenimiento genómico y digital para mejorar el diagnóstico precoz de #EnfermedadesRaras. Cuenta con un presupuesto de 25M €. Tiene una duración de 5 años y finalizará en 2026. https://t.co/VAZA4PWclu
gacetamedica.com
El proyecto SCREEN4CARE, financiado por la UE tiene como objetivo principal acortar el tiempo de diagnóstico y fomentar la equidad de acceso a los tratamientos.
0
4
6
🏆 ¡Gracias, @mercoranking y @OdSalud, por otorgarnos el premio al Compromiso Sanitario 2024! Este reconocimiento reafirma nuestro compromiso con las personas afectadas por enfermedades raras y sin diagnóstico. Seguiremos trabajando por su visibilidad y apoyo.💜
0
2
5
La jornada está dirigida a profesionales y estudiantes del ámbito educativo, sanitario y social, así como a familias y público en general interesados en la atención socioeducativa del alumnado con enfermedades raras. PRESENCIAL en Salón de Actos #ER #EERR @CentroCREER @feder_ong
0
0
1
Para lograr este propósito, se presentarán a la comunidad educativa recursos que sirvan como medio para “enseñar y aprender” a alumnas y alumnos con dificultades en la comunicación.
1
0
0
Esta edición tiene el objetivo de mejorar la inclusión educativa y la participación social del alumnado con ER y ofrecer herramientas que ayuden a profesionales y familias a una mejor comprensión y manejo en el día a día que mejoren su calidad de vida.
1
0
0
El @CentroCREER @Imserso organiza el miércoles 20 de noviembre la V Jornada de Inclusion Educativa y Enfermedades Raras «Recursos para la intervención educativa en #sordoceguera y síndromes minoritarios asociados a #discapacidadintelectual». Inscríbete: https://t.co/1iLfxrHzCG
1
0
3
“En voz baja te susurro” es un poemario solidario a favor de los niños con #EnfermedadesRaras. Lo ha escrito Almudena Merino y todos los beneficios por su venta irán destinados a @AERSCYL (Asociación de niños con enfermedades raras de Castilla y León). https://t.co/KVGJfz9KJh
salamancartvaldia.es
'En voz baja te susurro' es el poemario solidario a favor de los niños con enfermedades
0
1
0
Enhorabuena a @PolandAESIP que sigue adelante con muy pocos recursos, para ayudar a las familias y afectados por el Síndrome de Poland. En esta ocasión con el XVIII Encuentro de Familias con expertos que les ponen al día sobre su patología. Nadie sabe lo difícil que es sacar
Esta mañana comenzó el 🟧XVIII Encuentro AESIP en la Campiña Segoviana en Navas de Oro. Mesa inaugural para dar la bienvenida a los asistentes por parte de instituciones, profesionales, familias impulsoras del evento y el Presidente de @PolandAESIP
#AESIP2024 #SíndromedePoland
0
1
1
@FEDER_ONG La comida ha servido como punto de encuentro entre ponentes y familias, así como momento para intercambio de experiencias entre las propias familias. ¡Seguimos! #AESIP2024 #ER @FEDER_ONG
0
0
1
👉La mañana ha transcurrido con el desarrollo del programa científico que con la participación de varios expertos. #AESIP2024 #ER @FEDER_ONG
1
0
0
Esta mañana comenzó el 🟧XVIII Encuentro AESIP en la Campiña Segoviana en Navas de Oro. Mesa inaugural para dar la bienvenida a los asistentes por parte de instituciones, profesionales, familias impulsoras del evento y el Presidente de @PolandAESIP
#AESIP2024 #SíndromedePoland
2
0
0
📢Se puede seguir el Encuentro de la Asociación en Youtube: https://t.co/1UDUkCCyXI
#Aesip2024 @FEDER_ONG
🟧XVIII Encuentro AESIP en la Campiña Segoviana. 📆8 y 9 de Noviembre en 📍Navas de Oro. #AESIP2024 #SíndromedePoland #ER #EERR
@feder_org
0
0
2
Juan Carrión: “Sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento farmacológico” https://t.co/UijLYGpQkp
@feder_ong #ER #EERR
0
0
1
Cuidar al cuidador y apoyar a las familias afectadas por las #EnfermedadesRaras es de vital importancia. Porque no consiste sólo en poner el foco en la persona con discapacidad. Consiste también en poner el foco en cada uno de los miembros de la familia. https://t.co/h0NLHH4jI2
diariocordoba.com
La gran mayoría de las familias de personas con discapacidad intelectual precisan apoyos específicos a lo largo de toda la vida de su familiar
0
2
2
Este es el programa del 🟧XVIII Encuentro AESIP en la Campiña Segoviana. 📆8 y 9 de Noviembre en Navas de Oro (Santa María la Real de Nieva). #AESIP2024 #SíndromedePoland #ER #EERR @feder_org
0
0
0
El “Manual ilustrado de “EnfermedadesRaras” es el primer libro médico sobre el vasto conjunto de las #EnfermedadesRaras. El texto abarca un ingente número de afecciones, de inmensa diversidad, de difícil diagnóstico y tratamiento. https://t.co/80txeGnIEX
📌 Nueva entrada en #BlogCREER: 📗 Recomendación bibliográfica 📗 Manual ilustrado de #EnfermedadesRaras, escrito por Manuel Cruz Hernández y Juan Bosch Hugas ℹ️ Disponible en la Biblioteca de @CentroCREER @Imserso
#NodejesdeleER 👇 https://t.co/lf5ESFgUWI
0
6
10