Patiëntenplatform Sarcomen
@PPSarcomen
Followers
789
Following
1K
Media
463
Statuses
2K
Patiëntenplatform Sarcomen biedt informatie over botsarcomen, wekedelensarcomen, GIST en borderlinetumoren (desmoid, reusceltumor en phyllodes).
Joined May 2012
Per 1 mei 2025 stopt Patiëntenplatform Sarcomen op dit kanaal. PPS blijft voor nieuws en updates te volgen op LinkedIn: https://t.co/pTIdUHpeb9 en op onze website.
linkedin.com
Patiëntenplatform Sarcomen | 804 followers on LinkedIn. PPS biedt info over botsarcomen, wekedelensarcomen, GIST, borderlinetumoren en phyllodes | Information about sarcomas and online platform for...
0
0
0
Fijne feestdagen en een mooi 2024! Met warme groet, Bestuur en vrijwilligers Patiëntenplatform Sarcomen 📷 #SamenSterk #KerstWens #VoorElkaar
0
1
6
Speciaal voor onze #GIST-patiënten en hun naasten in #Vlaanderen
Zoals ieder jaar organiseren we voor #Vlaanderen een bijeenkomst voor #GIST. Dit jaar zal deze doorgaan op 30 november. In de voormiddag zal Karen Geboes, professor @uzgent Gent komen spreken. Meer informatie en inschrijving klik hieronder: https://t.co/kXcxrDFGtR
0
0
0
#Chordoma Research Symposium 2024. Op 1 oktober j.l. vond het ‘Chordoma Research Symposium 2024’ plaats in Londen, georganiseerd door een samenwerking tussen de Bone Cancer Research Trust (@BCRT), @ChordomaUK en de @ChordomaFDN. ⤵️ https://t.co/XJKP9Flqmy
0
0
1
0
0
0
0
0
2
1
3
5
#NederlandsKankerCollectief #zeldzamekankers #sarcomen #sarcomaawarenessmonth24 @NFKkanker @kwf_nl @IKNL @zeldzamekankers Zeldzame Kankers
0
0
1
Zeldzaam tot ultra zeldzaam. Maar wij zijn er en we zijn er voor jou! #sarcomaawarenessmonth24
0
0
4
Dr. @OncoDoc_Ingrid Desar volgt per 15 juni 2024 prof. @Winette_vdGraaf (AVL/NKI) op als voorzitter van de @DutchSarcomaGroup. Wij danken prof. Van der Graaf voor haar tomeloze inzet en kijken uit naar de samenwerking met dr. Desar in de voortzetting van het belangrijke werk.
1
1
8
Professor Hans Gelderblom/LUMC is positief: "Met deze stap hopen we eindelijk een effectieve behandeling te bieden voor deze goedaardige maar invaliderende ziekte, die vaak jonge patiënten treft".
0
0
1
De uitkomsten waren positief op alle eindpunten voor patiënten met symptomatische diffuse reusceltumoren van de knie of andere gewrichten. Dit medicijn wordt ter registratie worden aangeboden bij FDA en EMA.
0
0
1
Belangrijke ontwikkeling tenosynoviale reusceltumor (TGCT) Vandaag zijn de resultaten van de MOTION studie gepubliceerd. In deze studie werd het gebruik van Vimseltinib, een orale CSFR1-remmer, vergeleken met een placebo. De resultaten zijn veelbelovend!
thelancet.com
Vimseltinib produced a significant objective response rate and clinically meaningful functional and symptomatic improvement in patients with TGCT, providing an effective treatment option for these...
2
0
0
Er gebeurt genoeg rondom de ECZA procedure. Vanuit patiëntenperspectief je steentje bijdragen? Tot morgen kan je je nog opgeven voor de fysieke bijeenkomst bij de @VSOPzeldzaam. Aanvang 19.00 uur. Meld je vandaag nog aan via expertisecentra@vsop.nl of mail je verbeterpunten.
0
1
4
This weekend Spagn conference in Rome. Where Marloes and Frederieke van Duijnhoven @hetAVL gave a presentation about phyllodes tumors.
0
6
14
Nu online te bekijken: webinar richtlijn #Phyllodes
https://t.co/oS5nChMM3x
sarcomen.nl
De behandelrichtlijn Phyllodes is onlangs gepubliceerd. Chirurg-oncoloog Frederieke van Duijnhoven geeft in dit webinar tekst en uitleg.
0
0
0
We zijn enorm trots op @JasperSmit die vandaag benoemd is tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Jasper was betrokken bij de oprichting van Patientenplatform #Sarcomen en heeft sindsdien ontelbare patiënten bijgestaan. Jasper, van harte gefeliciteerd! Enorm verdiend!
Jasper Smit ontving vandaag een Koninklijke onderscheiding uit handen van locoburgemeester @arjenmaathuis. Jasper is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau voor zijn onuitputtelijke inzet voor meer bekendheid over zeldzame kankers, waaronder GIST https://t.co/fDiQea2D63
3
2
15