Dit is ook mijn ziekte. Gelukkig niet in deze mate, maar slopend is het wel. En qua sociale rechten belandt je in een hardvochtig post-verzorgingsstaat niemandsland.
#mecvs
56
47
277
Replies
Nb, ter aanvulling: de gedeelde ziekte met deze man is ME/CVS, niet de aangezichtspijn wat bij hem de aanleiding was. Bij mij begon 't met de Ziekte van Pfeiffer & hoogteziekte. De aanleiding verschilt van persoon tot persoon. Long covid lijkt ook vrij vergelijkbaar qua gevolgen.
6
2
30
0
1
15
@Jossedevoogd
Ik word nod steeds boos als ik denk aan die uitspraak van onze leidinggevenden: "ziekte is een keuze"
4
0
7
@micheleggermont
Probleem is dat als je er voor 'kiest' niet ziek te zijn (wat idd teveel de houding was instanties) en 'gewoon' volledig mee probeert te doen, je vroeg of laat toch crasht, met alle gevolgen. Begeleiding naar iets haalbaars is belangrijk.
2
0
6
@weijers3
Het is ingewikkeld. Mogelijk een vergaarbak van meer verschillende zaken. Voorzichtig zijn met uitkeringen snap ik, maar het soms zo ontkennen en denken dat therapie het oplost en voorbij gaan aan de medische zoektocht die nog altijd gaande is vind ik zorgelijk.
1
0
5
@Jossedevoogd
Afschuwelijk. De rechtbank zal hem toch wel in het gelijk stellen hoop ik?
Heb jij ook cvs of me of die combinatie? Ernstig hoor, ik wens je veel sterkte en hoop dat de ziekte voor jou minder ernstig is en tot staan kan worden gebracht
2
0
1
@ReneeKirkenier
Dank! Het is nog echt de vraag of hij z'n uitkering krijgt denk ik. Werkt allemaal heel formeel. Vaak niet gericht op ernst maar op aantoonbaarheid. (
@SteungroepME
)
Ik hoop dat m'n gezondheid stabiel blijft. In principe hoeft het niet toe te nemen. Maar wel grenzen houden...
2
0
7
@timdebeer79
Dank je wel! Is niet een nieuwe diagnose trouwens, na die vage verdovingen pas. Het speelt al 16 jaar. Maar maakt wel gevoeliger voor ook dat soort klachten denk ik.
1
0
2
@Jossedevoogd
Heb zelf ook CVS. Al 24 jaar. Gelukkig ook niet in deze mate, en heb een modus gevonden om ermee te leven. Maar idd slopend.
1
0
1
@Claudia04661880
Heftig. Binnen de juiste bandbreedte valt er mee te leven. Maar de kans op onderuit gaan blijft altijd groot. Succes/sterkte!
1
0
3
@Jossedevoogd
Wat verschrikkelijk. Veel sterkte is het beste wat ik je kan wensen. Je werk is vaak een bron van inspiratie voor mijn werk.
1
0
4
@Jossedevoogd
Cvs en me zijn vaak onderliggende oorz.van auto-immuunziekte heb ook aangezichtspijn en veel dan op te noemen en dunnevezelneuropathie.lig ook op bed zeer veel ondraaglijke zenuwpijnen.Ben nu bezig euthanasie omdat pijnbestrijding na jaren niet meer werkt ik wil leven maar hoe
1
0
1
@Jossedevoogd
Heftig!
Ik hoop dat ook de keuringsartsen meer ruimte krijgen voor een meer 'menselijke maat'.
Hopelijk kijkt deze rechter minder strak naar de wetgeving en wat meer naar rechtvaardigheid.
Sterkte!
0
0
1
